Raras pero no invisibles es un proyecto documental de media duración que tiene dos objetivos principales:
Conseguir aumentar la visibilidad de los pacientes con enfermedades raras.
Difundir la investigación que se realiza en esta materia en nuestro país.
Para poder conseguir que este proyecto llegue a todas las personas interesadas y evitemos la invisibilidad de las personas afectadas, el documental será distribuido de forma gratuita y bajo licencias abiertas creative commons, que permiten el uso y reproducción libre del documental.
Si obtenemos los fondos necesarios gracias a vuestra colaboración, el documental estará disponible a mediados del mes de Septiembre en www.rarasperonoinvisibles.com
¡¡NOVEDAD, YA TENEMOS LOS BOCETOS DE LAS CAMISETAS!!
YA CONFÍAN EN EL PROYECTO
El documental será realizado con el apoyo de la Universidad de Málaga, el Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras (CIBERER, iniciativa del Instituto de Salud Carlos III) y varias asociaciones de pacientes.
Además han confirmado su participación en el documental científicos de primer nivel en la investigación en enfermedades raras como: Francesc Palau (Centro de Investigaciones Principe Felipe), Carmen Ayuso (Fundación Jiménez Díaz), José María Millán (Hospital Universitario La Fe), Francisca Sánchez (Universidad de Málaga) o Rubén Artero (Universidad de Valencia).
¿POR QUÉ HACEMOS ESTO?
Los promotores del proyecto nos hemos dedicado a la investigación en laboratorios nacionales e internacionales durante más de 10 años y creemos que investigar es la única manera de realizar avances sociales estables y defendemos firmemente que el conocimiento es de todos y para todos.
¿A QUÉ DESTINAREMOS EL DINERO?
El dinero se destinará íntegramente a la producción y realización del documental, tanto el rodaje, que se realizará entre Málaga, Sevilla, Madrid y Valencia, como para la fase de post-producción y difusión posterior del documental.
No contamos con recursos fuera de este crowdfunding, por lo que la realización de nuestro proyecto depende de vuestra colaboración. El presupuesto está ajustado al máximo y cuenta con el apoyo de muchos "invisibles" que han ayudado ya y que ayudarán para que podamos llevar a cabo nuestro proyecto, incluso reduciendo sus honorarios.
¿CUÁNDO LO HAREMOS?
El 2013 es el año nacional de las enfermedades raras gracias a la lucha de muchas asociaciones de pacientes, por lo que nuestro documental será nuestro pequeño grano de arena a la labor diaria que realizan las familias y los propios pacientes.
La grabación del documental se realizará en el mes de julio y la post-producción a lo largo de agosto y principio de septiembre. Esperamos que el estreno del documental sea a mediados-finales de septiembre, y seguir con su difusión durante todo el año, así como presentarlo a diversos certámenes de cine documental.
PUEDES ENCONTRAR MÁS INFORMACIÓN DEL PROYECTO EN
rarasperonoinvisibles.com / facebook / @NoInvisibles
34 comentarios
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Marta Rubio
Hola!!! soy maestra de yoga, monitora de pilates y quiromasajista. Si puedo colaborar con vosotros estaría encantada. Yo también tengo una Asociación sinánimo de lucro que se llama infartoterapia.org. Saludos
Antonio Torres
Hola mi nombre es Antonio soy de México, me encanta la idea de este proyecto solo quiero saber si se extenderá a mi país tengo una hija de 4 años con Arnold Chiari, mi familia se une aparte de lo económico como mas podemos ayudar.
ASOCIACION NACIONAL AMIGOS DE ARNOLS CHIARI
Enhorabuena lo conseguimos quiero que se sepa que enviado 3967 mail 1800 twwiter y a traves de gogle++ he localizadso a 1500 personas . Espero que se hable de la malformación de chiari . El mejor serv es neurociruguia esta en Hosp Valle de Hebron
Lina
Hola, soy una señora que padezo Arnold Chiari, con siringomielia, y me ofrezco, ademas de la aportacion economica que ya la he realizado a aportaros cualquier testimonio que necesiteis.Mucha suerte
daniela
Me encantaría conociesen a mi hijo, único en españa y abandonado por las consejerías de Sanidad y servicios sociales que le vetan todas las ayudas, gracias
daniela
Hola: soy madre de un hijo con cromosoma 19 en anillo a partir de cierta célula dejó de hablar a los 3 años pero podía volver a hablar (por lo menos pronunciaba y se integraba bien entre niños normales), ahora tiene 27 y aún no tiene ayudas.
Sandra Noe Abelenda
Me gustaría integrar el documental , es un proyecto Importantes no se si es solo de tu pais o de todos ? es dificil que no logren ver es verdad , solo se site y eso es invisible . Pero estamos juntos en esta Lucha que se lograra lo se . A las ordenes
Sombradoble
Autor/a
Muy buenas Bdellovibrium,
El documental será estrenado con licencia creative commons para permitir la libre reproducción del documental.
Cuando termine la fase de crowdfunding y si conseguimos llegar a los 10.000 euros, se activará la web www.rarasperonoinvisibles.com (que actualmente está redirigida a Verkami) y allí se encontrarán todas las novedades del proyecto, los avances y el propio documental.
Nosotros estaremos encantados de poder proyectarlo en el mayor número posible de lugares.
Un abrazo
Sombradoble
Bdellovibrium
Buenas tardes,
Me gustaría saber bajo qué derechos de autor o copyleft estará suscrito el documental, y si será posible descargarlo de la web, verlo en youtube, o emitirlo en alguna casa de la cultura. Muchas gracias ^_^
Sombradoble
Autor/a
Muy buenas Pati,
Muchas gracias por su ofrecimiento, desde el equipo de "Raras pero no invisibles" nos sentimos muy contentos del apoyo que nos dais y tendremos en cuenta todas las propuestas.
Un abrazo
Sombradoble