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Raras pero no invisibles

"Raras pero no invisibles" es un proyecto documental centrado en aumentar la visibilidad de los pacientes y la investigación realizada en nuestro país sobre enfermedades raras.

Sombradoble

Un proyecto de

Creado en

0
segundos
222
Mecenas
12.015€
De 10.000€
Aporta al proyecto

Raras pero no invisibles es un proyecto documental de media duración que tiene dos objetivos principales:

  • Conseguir aumentar la visibilidad de los pacientes con enfermedades raras.

  • Difundir la investigación que se realiza en esta materia en nuestro país.

Para poder conseguir que este proyecto llegue a todas las personas interesadas y evitemos la invisibilidad de las personas afectadas, el documental será distribuido de forma gratuita y bajo licencias abiertas creative commons, que permiten el uso y reproducción libre del documental.

Si obtenemos los fondos necesarios gracias a vuestra colaboración, el documental estará disponible a mediados del mes de Septiembre en www.rarasperonoinvisibles.com

¡¡NOVEDAD, YA TENEMOS LOS BOCETOS DE LAS CAMISETAS!!

YA CONFÍAN EN EL PROYECTO
El documental será realizado con el apoyo de la Universidad de Málaga, el Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras (CIBERER, iniciativa del Instituto de Salud Carlos III) y varias asociaciones de pacientes.

Además han confirmado su participación en el documental científicos de primer nivel en la investigación en enfermedades raras como: Francesc Palau (Centro de Investigaciones Principe Felipe), Carmen Ayuso (Fundación Jiménez Díaz), José María Millán (Hospital Universitario La Fe), Francisca Sánchez (Universidad de Málaga) o Rubén Artero (Universidad de Valencia).

¿POR QUÉ HACEMOS ESTO?
Los promotores del proyecto nos hemos dedicado a la investigación en laboratorios nacionales e internacionales durante más de 10 años y creemos que investigar es la única manera de realizar avances sociales estables y defendemos firmemente que el conocimiento es de todos y para todos.

¿A QUÉ DESTINAREMOS EL DINERO?
El dinero se destinará íntegramente a la producción y realización del documental, tanto el rodaje, que se realizará entre Málaga, Sevilla, Madrid y Valencia, como para la fase de post-producción y difusión posterior del documental.

No contamos con recursos fuera de este crowdfunding, por lo que la realización de nuestro proyecto depende de vuestra colaboración. El presupuesto está ajustado al máximo y cuenta con el apoyo de muchos "invisibles" que han ayudado ya y que ayudarán para que podamos llevar a cabo nuestro proyecto, incluso reduciendo sus honorarios.

¿CUÁNDO LO HAREMOS?
El 2013 es el año nacional de las enfermedades raras gracias a la lucha de muchas asociaciones de pacientes, por lo que nuestro documental será nuestro pequeño grano de arena a la labor diaria que realizan las familias y los propios pacientes.

La grabación del documental se realizará en el mes de julio y la post-producción a lo largo de agosto y principio de septiembre. Esperamos que el estreno del documental sea a mediados-finales de septiembre, y seguir con su difusión durante todo el año, así como presentarlo a diversos certámenes de cine documental.

PUEDES ENCONTRAR MÁS INFORMACIÓN DEL PROYECTO EN
rarasperonoinvisibles.com / facebook / @NoInvisibles

Preguntas frecuentes

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34 comentarios

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  • Marta Rubio

    Marta Rubio

    más de 4 años

    Hola!!! soy maestra de yoga, monitora de pilates y quiromasajista. Si puedo colaborar con vosotros estaría encantada. Yo también tengo una Asociación sinánimo de lucro que se llama infartoterapia.org. Saludos

  • Antonio Torres

    Antonio Torres

    más de 4 años

    Hola mi nombre es Antonio soy de México, me encanta la idea de este proyecto solo quiero saber si se extenderá a mi país tengo una hija de 4 años con Arnold Chiari, mi familia se une aparte de lo económico como mas podemos ayudar.

  • ASOCIACION NACIONAL AMIGOS DE ARNOLS CHIARI

    ASOCIACION NACIONAL AMIGOS DE ARNOLS CHIARI

    más de 4 años

    Enhorabuena lo conseguimos quiero que se sepa que enviado 3967 mail 1800 twwiter y a traves de gogle++ he localizadso a 1500 personas . Espero que se hable de la malformación de chiari . El mejor serv es neurociruguia esta en Hosp Valle de Hebron

  • Lina

    Lina

    más de 4 años

    Hola, soy una señora que padezo Arnold Chiari, con siringomielia, y me ofrezco, ademas de la aportacion economica que ya la he realizado a aportaros cualquier testimonio que necesiteis.Mucha suerte

  • daniela

    daniela

    más de 4 años

    Me encantaría conociesen a mi hijo, único en españa y abandonado por las consejerías de Sanidad y servicios sociales que le vetan todas las ayudas, gracias

  • daniela

    daniela

    más de 4 años

    Hola: soy madre de un hijo con cromosoma 19 en anillo a partir de cierta célula dejó de hablar a los 3 años pero podía volver a hablar (por lo menos pronunciaba y se integraba bien entre niños normales), ahora tiene 27 y aún no tiene ayudas.

  • Sandra Noe Abelenda

    Sandra Noe Abelenda

    más de 4 años

    Me gustaría integrar el documental , es un proyecto Importantes no se si es solo de tu pais o de todos ? es dificil que no logren ver es verdad , solo se site y eso es invisible . Pero estamos juntos en esta Lucha que se lograra lo se . A las ordenes

  • Sombradoble

    Sombradoble
    Autor/a

    más de 4 años

    Muy buenas Bdellovibrium,

    El documental será estrenado con licencia creative commons para permitir la libre reproducción del documental.

    Cuando termine la fase de crowdfunding y si conseguimos llegar a los 10.000 euros, se activará la web www.rarasperonoinvisibles.com (que actualmente está redirigida a Verkami) y allí se encontrarán todas las novedades del proyecto, los avances y el propio documental.

    Nosotros estaremos encantados de poder proyectarlo en el mayor número posible de lugares.

    Un abrazo

    Sombradoble

  • Bdellovibrium

    Bdellovibrium

    más de 4 años

    Buenas tardes,

    Me gustaría saber bajo qué derechos de autor o copyleft estará suscrito el documental, y si será posible descargarlo de la web, verlo en youtube, o emitirlo en alguna casa de la cultura. Muchas gracias ^_^

  • Sombradoble

    Sombradoble
    Autor/a

    más de 4 años

    Muy buenas Pati,

    Muchas gracias por su ofrecimiento, desde el equipo de "Raras pero no invisibles" nos sentimos muy contentos del apoyo que nos dais y tendremos en cuenta todas las propuestas.

    Un abrazo

    Sombradoble

#09 / Estreno "Raras pero no invisibles"

¡Hola!

Ha sido un camino muy largo y lleno de obstáculos, por ello hemos llegado con retraso con respecto a la fecha que inicialmente teníamos como marcada para el estreno del documental, pero ¡por fin! ha llegado el día.

Desde las 12:00h de hoy, 2 de diciembre, puedes disfrutar del documental en la red.

Esperamos que te guste y que nos ayudes a difundirlo.

Muchas gracias por tu apoyo,
El equipo de Sombradoble

#08 / ¡¡¡¡MUCHAS GRACIAS!!!!


Hace 40 días comenzó nuestra aventura. Teníamos ganas de trabajar, mucha ilusión y un proyecto que llevaba todo nuestro cariño impreso. Además teníamos mucha incertidumbre y un poco de vértigo por lo que comenzaba.

Ahora, 40 días después, estamos más ilusionados que nunca, con más fuerza y ganas de trabajar que antes, y no queda rastro de esas dudas. Y todo, gracias a más de 200 personas que han confiado en nosotros.

Porque lo mejor del crowdfunding es sin duda el "crowd", es decir, vosotros. Que nos habéis apoyado en persona, con mensajes, compartiendo en las redes sociales, aportando, haciéndonos favores, ilustrando, con consuelos cuando más lento marchaba el proyecto, compartiendo nuestras preocupaciones y alegrías.

Y lo mejor de todo es que todo acaba de empezar, porque "Raras pero no invisibles" os invita a que sigáis con nosotros. En breve estará activa la web del proyecto y desde www.rarasperonoinvisibles.comleer más

#07 / Camiseta del proyecto

Buenas a todos los mecenas y amigos del proyecto, hoy os presentamos los primeros bocetos de la camiseta exclusiva del proyecto.

Los diseños los ha realizado un buen amigo ilustrador del proyecto, Albert D. Arrayás.

Esperamos que os guste tanto como a nosotros

Si os ha gustado os animamos a que visitéis su web donde podréis disfrutar de las geniales ilustraciones que realiza.

http://www.albertarrayas.com

#06 / Fundación General de la Universidad de Málaga


Hoy os presentamos otro de nuestros patrocinadores Oro, en este caso se trata de la Fundación General de la Universidad de Málaga (FGUMA), una Fundación de carácter docente constituida al amparo de la Ley 50/2002 de Fundaciones.

Objetivos
Son objetivos de la Fundación aquellos que a juicio del Patronato impulsen la cooperación con la Universidad de Málaga y en especial:

  • Fomentar, promocionar y difundir toda clase de actividades relacionadas con el estudio y la investigación de las ciencias, la cultura, las tecnologías, las artes, el deporte y las humanidades por si misma o en colaboración con otras instituciones
  • Colaborar con la Universidad de Málaga para promover cuantas actuaciones tiendan a su consolidación como institución académica, así como impulsar nuevas enseñanzas demandadas por la sociedad.
  • Canalizar, a través de los… leer más

#05 / Obra Social de La Caixa


Buenos días,

Os presentamos al tercero de nuestros patrocinadores Oro, se trata de la obra social de La Caixa. Desde Sombradoble le damos las gracias por confiar en nuestro proyecto y por su apoyo.

Os dejamos las palabras con las que ellos mismos definen su actividad y compromiso desde la obra social:

"En coherencia con los valores fundacionales de "la Caixa" y su compromiso social, la Obra Social se propone ser una entidad de referencia a escala internacional, comprometida con los derechos humanos, la paz, la justicia y la dignidad de las personas."
Un compromiso de futuro

Fiel a sus principios de Flexibilidad y Anticipación y a los objetivos de dar respuesta a las necesidades de las personas, la Obra Social "la Caixa" ha impulsado nuevos programas como el dirigido a la atención a personas con enferemedades avanzadas y a sus familiares o… leer más

#04 / Clínicas Rincón


Os presentamos al nuevo patrocinador Oro, Clínicas Rincón.

“Clínica Rincón” se crea en 1972 de la mano de Manuel Rincón Béjar. Hombre fiel a la profesión de practicante durante más de 30 años en el pueblo de Torre del Mar fue considerado persona de gran carisma y calidad humana, comprometido siempre durante el día y la noche al servicio de cada una de las personas que habitaban esta bella localidad junto al Mediterráneo.

Seis años más tarde fallece, haciéndose cargo de “Clínica Rincón” su hijo Manuel Jesús Rincón Granados.

Es a partir de este momento y como homenaje a la figura de su padre, cuando se impulsa esta empresa familiar con la intención de mejorar las carencias sanitarias del municipio. Irá incorporando progresivamente más centros de atención médica y especialidades, convirtiéndose, a día de hoy, en uno de los Centros Médicos-Sanitarios privados,… leer más

#03 / Genoclinics Biotech


Hoy comenzamos la presentación de nuestros patrocinadores. El primero de ellos es GenoClinics, compañía biotecnológica española dedicada al diagnóstico genético, el diagnóstico preventivo y la farmacogenética,

La compañia comienza a idearse en 2003, en el seno de la Universidad de Málaga. Es en 2010 cuando la empresa consigue la inversión del fondo de capital riesgo, Minerva Capital.

Genoclinics nació de la mano de una familia de investigadores –tres hermanos biólogos– liderados por Javier Porta Pelayo, doctor en Biología y profesor de Biotecnología. Desde 2004, han obtenido diferentes galardones como el Spin off de la Universidad de Málaga o el Premio Idea de la Universidad Pablo Olavide de Sevilla.

De forma resumida, Genoclinics ofrece servicios de genética en tres líneas fundamentales: diagnóstico genético, diagnóstico preventivo y farmacogenética.

Diagnóstico genético, preventivo y farmacogenética

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#02 / La malformación de Arnold Chiari


Hoy os presentamos otra asociación que lucha por la invisibilidad y la mejora de la calidad de vida de los afectados por las enfermedades raras. Las asociaciones que os traemos al blog del proyecto son elegidas por ser ejemplo de representar a las enfermedades menos frecuentes dentro de las enfermedades raras.

Queremos agradecer a Marta Fernández de Gamboa, su ayuda y disposición para concedernos esta entrevista. Ella es la presidenta de ANAC, la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari. Esta asociación representa a los afectados por la malformación de Chiari/siringomielia y patologías asociadas. Es una enfermedad rara con una alta complejidad en su diagnóstico y su tratamiento debido a las posibles patologías asociadas.

Tal y como ella nos relata, los principales objetivos de la asociación son representar a la malformación de… leer más

#01 / El síndrome de Wolfram

La razón de querer hacer un documental como "Raras pero no Invisibles" es simple, porque ser pocos no puede ser nunca una excusa para que no se haga caso o que no se invierta.

Hoy os presentamos uno de los ejemplos que nos han motivado a intentar conseguir los fondos y a trabajar duro para sacar adelante el proyecto, gente como ellos, como Gema Esteban son los verdaderos protagonistas de este nuestro proyecto que, desde ya, es de todos, porque así nació y así será.

Gema Esteban es entre otras cosas especialista en Medicina Familiar y comunitaria, coordinadora del equipo multidisciplinar del Síndrome de Wolfram (Hospital La Inmaculada de Almería), miembro de multitud de comités y consorcios, presidenta-médico de la Asociación Española de Investigación y Ayuda al síndrome de Wolfram, delegada de FEDER Andalucía, y además, y más importante, una luchadora diaria para mejorar la vida de los afectados por el síndrome de Wolfram.

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5€
26 Mecenas

Agradecimiento en la web del proyecto
+ Aparición en los créditos finales

10€
48 Mecenas

Agradecimiento en la web del proyecto
+ Aparición en los créditos finales
+ Chapa de colaborador

25€
45 Mecenas

Agradecimiento en la web del proyecto
+ Aparición en los créditos finales
+ Chapa de colaborador
+ DVD del documental que incluye material exclusivo del rodaje

35€
8 Mecenas

APORTACIÓN SOLIDARIA

Agradecimiento en la web del proyecto
+ Aparición en los créditos finales
+ Chapa de colaborador
+ DVD del documental que incluye material exclusivo del rodaje

50€
31 Mecenas

Agradecimiento en la web del proyecto
+ Aparición en los créditos finales
+ Chapa de colaborador
+ DVD del documental
+ Camiseta exclusiva del proyecto

50€
29 Mecenas

Agradecimiento en la web del proyecto
+ Aparición en los créditos finales
+ Chapa de colaborador
+ DVD del documental
+ Invitación al estreno y posterior fiesta en Málaga (gastos de viaje no incluidos)

75€
8 Mecenas

Agradecimiento en la web del proyecto
+ Aparición en los créditos finales
+ Chapa de colaborador
+ DVD del documental
+ Camiseta exclusiva del proyecto
+ Invitación al estreno y posterior fiesta en Málaga (gastos de viaje no incluidos)

100€
14 Mecenas

APORTACIÓN SOLIDARIA

Agradecimiento en la web del proyecto
+ Aparición en los créditos finales
+ Chapa de colaborador
+ DVD del documental
+ Camiseta exclusiva del proyecto
+ Invitación al estreno y posterior fiesta en Málaga (gastos de viaje no incluidos)

250€
1 Mecenas

PACK PRESENTACIÓN/PROYECCIÓN

El pack incluye: 10 DVD
+ 30 chapas de colaborador
+ 10 camisetas
+ presentación/proyección a cargo del responsable del documental (gastos de desplazamiento no incluidos)

250€
Quedan 5 (de 10)

PATROCINADOR PLATA

Presencia en la web como patrocinador Plata
+ Aparición en los créditos finales del documental como patrocinador oficial
+ Presencia de la marca en la rueda de prensa de estreno y en la celebración posterior
+ Presencia en la campaña de redes sociales e Internet.

500€
Quedan 1 (de 8)

PATROCINADOR ORO

Presencia destacada en la web como patrocinador Oro
+ Aparición en los créditos iniciales y finales del documental como patrocinador oficial
+ Presencia de la marca de manera destacada en la rueda de prensa de estreno y en la celebración posterior
+ Presencia en la campaña de redes sociales e Internet
+ Aparición de la marca en los comunicados a los medios.

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