¡¡¡Hemos llegado a nuestro objetivo!!!
Gracias a todos vosotros, Un Pequeño Héroe será una realidad y lo queremos celebrar proponiéndoos un nuevo reto.
¿Qué os parece si intentamos llegar a 3.000 €? Os proponemos este nuevo reto y os ofrecemos a cambio, en caso de llegar, que todos los que habéis reservado el libro en papel o digital tengáis un 50% de descuento en una nueva compra en formato digital o un 20% en formato papel a través de nuestro blog una vez finalizada la campaña. Estos descuentos los podremos enviar a quien nos digáis, así los podréis compartir con quien deseéis.
Recordad que será 1 descuento a elegir entre digital o papel por cada mecenas.
¿Os apuntáis a seguir soplando un poco más?
Somos los padres de Pablo, un Pequeheroe que nació con Hernia Diafragmática Congénita, enfermedad rara que afecta a 1 de cada 3500 bebés que nacen y que hace que un 50% de los bebés que nacen con ella no sobrevivan.
Nosotros tenemos la suerte de tenerle en casa tras 3 meses de ingreso hospitalario, incluidos 2 meses en UCIN, y varios momentos en los que los profesionales y nosotros creímos que volver a casa con él sería imposible.
Fue una dura experiencia, pero Pablo tiene ya 6 meses, avanza pese a sus problemas, y nos gustaría que sirva a otras personas.
Por eso queremos hacer llegar nuestra historia, que hemos escrito desde el embarazo, a otras familias, a los profesionales que las atienden y a la sociedad. Porque hay much@s pequeños héroes y heroínas en las UCIN que luchan cada día por su vida, y muchas familias y profesionales que luchan a su lado.
De ahí que queramos convertir la historia de nuestro bebé con Hernia Diafragmática Congénita en un libro que pueda apoyar y acompañar a esas familias y profesionales que viven con enfermedades raras o complejas como la de nuestro hijo, y al resto de la sociedad para que comprenda más esas experiencias y pueda apoyarlas mejor.
Esto no lo haremos solos. Nos apoyamos en las colaboraciones de Enfermeras, Psicoterapeutas, la Asociación La vida con Hernia Diafragmática Congénita y otras personas y espacios para que este libro sirva también de fuente de información. Para que las familias y profesionales os sintáis menos perdidos, sepáis dónde podéis acudir, qué podéis sentir o cómo podéis ayudar a que vuestra experiencia (o la de quienes atendéis o acompañáis) sea mejor.
Nosotros lo agradecimos en nuestro camino pese a haber tenido que buscar por nuestra cuenta esta información, y hemos comprobado que a Pablo le beneficiaron todos esos apoyos y conocimientos para ser ahora, a pesar de su enfermedad, un bebé feliz.
Este libro será la realidad de una familia con un bebé con enfermedad rara, el día a día contado desde dentro. Lo que vivimos, lo que sentimos... como muchas otras familias. Algunas no han tenido nuestra suerte y no han podido llevar a casa a sus bebés, otras lo hemos hecho con muchos miedos. Pero casi todas hemos sentido cosas similares en diferentes momentos.
Queremos con el libro y con esta recaudación de donativos, además, ayudar a la Asociación que nos apoyó desde el momento del diagnóstico, desde el minuto cero. Desde que en la semana 20 de embarazo esa ecografía reveló lo que nunca hubiéramos podido imaginar: Pablo no tenía diafragma. Ese momento en el que nuestra vida se vino abajo.
La Asociación La vida con Hernia Diafragmática Congénita recibirá parte de los donativos de esta campaña y, finalizada, el 10% de las ventas del libro. Para que puedan seguir apoyando familias, para que puedan seguir apoyando la investigación de esta enfermedad de cuyo origen se sabe tan poco.
Porque nunca hubiéramos vivido esto como lo hicimos sin su apoyo.
¿Queréis soplar con nosotros? ¿Queréis ayudarnos a ayudar?
A qué destinaremos vuestras donaciones
Los donativos que nos aportéis los dedicaremos en parte a editar el libro a través de una editorial con la que colaboraremos y que nos ayudará tanto a publicar el libro como a difundirlo y distribuirlo. También prepararemos parte de las recompensas que os ofrecemos, para que las tengáis junto a vuestros libros y las podáis disfrutar.
Y, tal y como aparece en cada donativo, ayudaremos con él a la Asociación La vida con Hernia Diafragmática Congénita, que apoya a las familias y aporta todo lo posible para que se continúe investigando sobre la enfermedad de Pablo.
Una vez publicado el libro, seguiremos apoyando a la Asociación con un donativo del 10% del precio de cada libro vendido.
Sobre las recompensas
Entre las recompensas que os ofrecemos están desde el libro anticipado dedicado con una bolsa de tela de "Un Pequeño Héroe", pasando por una merienda o comida con nosotros en la que disfrutaremos de conocernos y encontrarnos con vosotr@s, acudir a alguna de las presentaciones que realicemos del libro o nombraros en agradecimientos.
Claro, tened en cuenta que Pablo sigue siendo un bebé inmunodeprimido con el que tenemos ciertas precauciones, así que todo hemos de concretarlo de modo que él no se vea en riesgo ;)
Si sois entidad (asociación o empresa) o tenéis un negocio en el que queráis vender o presentar el libro, también contáis con ello entre las recompensas por vuestros donativos, así como mostrar vuestro logo en el libro para que tod@s puedan ver que apoyáis nuestro libro.
Y en todas las recompensas, claro, sabréis que ayudáis a muchas otras personas a través de la Asociación a la que donáis parte.
Calendario previsto
Desde que finalice la campaña en Verkami y se consiga la financiación necesaria, empezaremos a enviar los libros de quienes hayáis hecho vuestro donativo en el plazo aproximado de un mes como entrega anticipada. Así podréis empezar a disfrutarlo antes que nadie y nos podréis contar qué os parece antes que nadie.
Y estará listo para la distribución abierta a todo el mundo en mes y medio desde que termine la campaña de recogida de donativos.
Síguenos en las redes, mantente informad@ y conoce a la Asociación La vida con Hernia Diafragmática Congénita, con la que también colaboras en esta campaña!.
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Desde ese momento han llegado otros bebés a mi vida. La primera, mi pequeña arcoíris, con quien pasé meses sin dormir debido a los cólicos, todos los miedos del mundo heredados de esa primera pérdida y del propio embarazo de Laura, que requirió reposo por riesgo de aborto hasta los 6 meses de gestación y supuso un nuevo revés tras esa primera pérdida… Supuso aprender a dejarme a un lado en muchas ocasiones en favor de una pequeña que yo había llamado a mi vida y que era totalmente dependiente de mi; supuso dejar de lado mis creencias sobre cómo criar a un bebé para escuchar sus necesidades, que eran mucho más importantes; supuso un inicial aislamiento social porque nadie de mi entorno tenía bebés y un bebé, no mintamos, parece molestar en muchos espacios o estar bien visto solo en otros; supuso cambiar mi ritmo de vida, mis prioridades, mi hacer y mi ser diarios… reconstruirme como mujer, pareja, amiga, hija, hermana… ahora había una planta más en mi edificio particular: la de madre. Y era una planta inmensa… de hecho, creo que eran varias plantas… o había partes de esa planta en todas las demás… y las sigue habiendo, claro. 
Entiendo que haya quien se sature y sienta que esto no es para ella, yo también me he sentido como si no pudiera más. Entiendo que quizás en una sociedad en la que lo que nos enseñan es el bienestar propio y que dar a otros es sufrir, dar todo lo que requiere un bebé puede ser difícil y cree conflictos internos e incluso rechazo. Entiendo que la maternidad en nuestra sociedad no está ni valorada ni arropada, que la vivimos solas y esa falta de tejido femenino, maternal, al que agarrarnos y en el que sostenernos hace que nos sintamos solas, frustradas, que podamos llegar a sentir que estamos apechugando sin más… No juzgo a quien siente así, pues cada vida es diferente, trae experiencias diversas y hace que frente a los grandes momentos vitales reaccionemos de modos distintos. Lo entiendo, pero no puedo compartir esa visión global, por mucho que quejarnos sea deporte nacional aunque nosotros seamos responsables de lo que genera la queja porque hemos decidido traerlo a nuestra vida y elegimos vivirlo de este modo (sí, la vida sudece… pero cada uno elegimos cómo vivirla incluso en lo peor que nos traiga)
Así que en este libro con el que también estáis colaborando encontraréis: 
… 
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