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Un pequeño héroe (Nuestra vida con una enfermedad rara)

Somos Gonzalo y Bea, padres de Pablo, un pequeño héroe que crece y lucha día a día con su enfermedad desde antes de nacer. Queremos convertir su experiencia, la nuestra, en un libro para ayudar a otras familias y a visibilizar estas realidades hacia la sociedad y los profesionales. ¿Nos ayudas?

Bea Fernández

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¡¡¡Hemos llegado a nuestro objetivo!!!

Gracias a todos vosotros, Un Pequeño Héroe será una realidad y lo queremos celebrar proponiéndoos un nuevo reto.

¿Qué os parece si intentamos llegar a 3.000 €? Os proponemos este nuevo reto y os ofrecemos a cambio, en caso de llegar, que todos los que habéis reservado el libro en papel o digital tengáis un 50% de descuento en una nueva compra en formato digital o un 20% en formato papel a través de nuestro blog una vez finalizada la campaña. Estos descuentos los podremos enviar a quien nos digáis, así los podréis compartir con quien deseéis.

Recordad que será 1 descuento a elegir entre digital o papel por cada mecenas.

¿Os apuntáis a seguir soplando un poco más?

Somos los padres de Pablo, un Pequeheroe que nació con Hernia Diafragmática Congénita, enfermedad rara que afecta a 1 de cada 3500 bebés que nacen y que hace que un 50% de los bebés que nacen con ella no sobrevivan.

Nosotros tenemos la suerte de tenerle en casa tras 3 meses de ingreso hospitalario, incluidos 2 meses en UCIN, y varios momentos en los que los profesionales y nosotros creímos que volver a casa con él sería imposible.

Fue una dura experiencia, pero Pablo tiene ya 6 meses, avanza pese a sus problemas, y nos gustaría que sirva a otras personas.

Por eso queremos hacer llegar nuestra historia, que hemos escrito desde el embarazo, a otras familias, a los profesionales que las atienden y a la sociedad. Porque hay much@s pequeños héroes y heroínas en las UCIN que luchan cada día por su vida, y muchas familias y profesionales que luchan a su lado.

De ahí que queramos convertir la historia de nuestro bebé con Hernia Diafragmática Congénita en un libro que pueda apoyar y acompañar a esas familias y profesionales que viven con enfermedades raras o complejas como la de nuestro hijo, y al resto de la sociedad para que comprenda más esas experiencias y pueda apoyarlas mejor.

Esto no lo haremos solos. Nos apoyamos en las colaboraciones de Enfermeras, Psicoterapeutas, la Asociación La vida con Hernia Diafragmática Congénita y otras personas y espacios para que este libro sirva también de fuente de información. Para que las familias y profesionales os sintáis menos perdidos, sepáis dónde podéis acudir, qué podéis sentir o cómo podéis ayudar a que vuestra experiencia (o la de quienes atendéis o acompañáis) sea mejor.

Nosotros lo agradecimos en nuestro camino pese a haber tenido que buscar por nuestra cuenta esta información, y hemos comprobado que a Pablo le beneficiaron todos esos apoyos y conocimientos para ser ahora, a pesar de su enfermedad, un bebé feliz.

Este libro será la realidad de una familia con un bebé con enfermedad rara, el día a día contado desde dentro. Lo que vivimos, lo que sentimos... como muchas otras familias. Algunas no han tenido nuestra suerte y no han podido llevar a casa a sus bebés, otras lo hemos hecho con muchos miedos. Pero casi todas hemos sentido cosas similares en diferentes momentos.

Queremos con el libro y con esta recaudación de donativos, además, ayudar a la Asociación que nos apoyó desde el momento del diagnóstico, desde el minuto cero. Desde que en la semana 20 de embarazo esa ecografía reveló lo que nunca hubiéramos podido imaginar: Pablo no tenía diafragma. Ese momento en el que nuestra vida se vino abajo.

La Asociación La vida con Hernia Diafragmática Congénita recibirá parte de los donativos de esta campaña y, finalizada, el 10% de las ventas del libro. Para que puedan seguir apoyando familias, para que puedan seguir apoyando la investigación de esta enfermedad de cuyo origen se sabe tan poco.

Porque nunca hubiéramos vivido esto como lo hicimos sin su apoyo.

¿Queréis soplar con nosotros? ¿Queréis ayudarnos a ayudar?

A qué destinaremos vuestras donaciones

Los donativos que nos aportéis los dedicaremos en parte a editar el libro a través de una editorial con la que colaboraremos y que nos ayudará tanto a publicar el libro como a difundirlo y distribuirlo. También prepararemos parte de las recompensas que os ofrecemos, para que las tengáis junto a vuestros libros y las podáis disfrutar.

Y, tal y como aparece en cada donativo, ayudaremos con él a la Asociación La vida con Hernia Diafragmática Congénita, que apoya a las familias y aporta todo lo posible para que se continúe investigando sobre la enfermedad de Pablo.

Una vez publicado el libro, seguiremos apoyando a la Asociación con un donativo del 10% del precio de cada libro vendido.

Sobre las recompensas

Entre las recompensas que os ofrecemos están desde el libro anticipado dedicado con una bolsa de tela de "Un Pequeño Héroe", pasando por una merienda o comida con nosotros en la que disfrutaremos de conocernos y encontrarnos con vosotr@s, acudir a alguna de las presentaciones que realicemos del libro o nombraros en agradecimientos.

Claro, tened en cuenta que Pablo sigue siendo un bebé inmunodeprimido con el que tenemos ciertas precauciones, así que todo hemos de concretarlo de modo que él no se vea en riesgo ;)

Si sois entidad (asociación o empresa) o tenéis un negocio en el que queráis vender o presentar el libro, también contáis con ello entre las recompensas por vuestros donativos, así como mostrar vuestro logo en el libro para que tod@s puedan ver que apoyáis nuestro libro.

Y en todas las recompensas, claro, sabréis que ayudáis a muchas otras personas a través de la Asociación a la que donáis parte.

Calendario previsto

Desde que finalice la campaña en Verkami y se consiga la financiación necesaria, empezaremos a enviar los libros de quienes hayáis hecho vuestro donativo en el plazo aproximado de un mes como entrega anticipada. Así podréis empezar a disfrutarlo antes que nadie y nos podréis contar qué os parece antes que nadie.

Y estará listo para la distribución abierta a todo el mundo en mes y medio desde que termine la campaña de recogida de donativos.

Síguenos en las redes, mantente informad@ y conoce a la Asociación La vida con Hernia Diafragmática Congénita, con la que también colaboras en esta campaña!.

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FAQ

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#02 / ¿Qué es la Hernia Diafragmática Congénita (HDC) contra la que luchamos?

Hay muchas enfermedades poco frecuentes. Tantas como ni imaginamos. Nosotros hemos descubierto muchas más de las que conocíamos viviendo esta experiencia, hemos hablado con tantas familias que hemos perdido la cuenta, aunque sí recordamos cada una de sus historias y de sus peques.

Cuando nos diagnosticaron HDC algo nos sonaba, pero no la conocíamos como hasta ahora.

La hernia diafragmática es, dicho de modo sencillo, un defecto en el diafragma. Este defecto puede producirse en un lado u otro del mismo, y puede ser de diferentes grados: desde un pequeño agujero en el diafragma a la ausencia prácticamente total de esta membrana que nos puede parecer poco importante hasta que nos enfrentamos a algo como lo que nosotros hemos vivido.

Al no formarse esta separación correctamente, los órganos abdominales pueden pasar al tórax, comprimiendo pulmones y corazón y poniendo en grave peligro la vida de quien sufre esta malformación que suele ser congénita.

Imaginaos tener el abdomen (la panza) casi vacía y tener todo en el pecho. Imaginaos que vuestros pulmones tienen entre los dos un total de 30% o menos tejido pulmonar. Entre vuestros dos pulmones, sólo tenéis un 30% de tejido pulmonar! Cómo respiráis?

Y si vuestro corazón está comprimido y desplazado y sus latidos son una auténtica lucha contra los elementos?

Esas son las consecuencias inmediatas de la HCD. Esas y todas las que pueden ir relacionadas una vez que nacen los bebés que la padecen: falta de oxígeno en la sangre que arrastra a la falta de oxigenación de los diferentes órganos y puede hacer que queden dañados permanentemente, hipertensión pulmonar, estómago que puede plegarse sobre sí mismo, consecuencias a nivel digestivo, problemas para tragar... Más las posibles consecuencias de los tratamientos que puedan requerir para mantenerse estables.

Todo esto es la HDC. No sólo el ingreso hospitalario, sino un camino largo y complejo de aceptación de limitaciones, tratamientos, manipulaciones... todo por y para ell@s. Para que estén bien, para que mejoren poco a poco.

Son años en muchos casos, siempre que se supere la primera fase, la fase hospitalaria.

Contra eso luchamos nosotros y muchas familias cada día. Cada una en su etapa: embarazo, ingreso hospitalario, alta domiciliaria, crianza...

¿Queréis saber más? ¿Conocéis la Asociación La vida con HDC?

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#11 / Comienza la cuenta atrás

Hemos conseguido nuestro objetivo gracias a tod@s vosotr@s!

Ahora toca hacer gestiones, concretar, cerrar procesos de pago y empezar a definir calendario para poder entregaros los libros y demás recompensas por vuestra ayuda.

Y toca seguir escribiendo, seguir haciendo visibles las realidades de muchas familias que, como nosotros, viven esta experiencia. Hacer visibles a los peques que no consiguieron ganar la batalla, compañer@s de camino día a día o en la distancia.

Toca seguir trabajando por Pablo y por tod@s l@s peques y familias. Y todo gracias a cada un@ de vosotr@s.

#10 / Susana Vignolo: El apoyo Psicológico en el embarazo con patologías

¿Conocéis la Psicología Perinatal? Seguramente much@s no sepáis lo que es y creáis que ir a un Psicólogo es signo de debilidad o bien que cualquier Psicólogo puede atenderos en cualquier momento. Y sí, pueden hacerlo, pero existen profesionales especializados en maternidad y paternidad. Y por lo que sabemos y hemos vivido creemos que es importante que lo sepáis, que conozcáis su trabajo y sepáis que tenéis ese recurso.

Susana Vignolo es Profesora Titular en la Universidad de Buenos Aires y Directora de la Comisión de Psicología Perinatal. Y ha colaborado con nuestro proyecto, aportando su visión de este apoyo y de esta vivencia.
"Si nos colocamos en el lugar de esa mujer embarazada, conviviendo con estos sentimientos, imaginando lo inimaginable que deberá albergar en algunos… read more

#09 / No es una respuesta... es mi sentir

Esto no es una respuesta para nadie porque no soy yo quien tiene las respuestas de la vida de nadie, tampoco es un reproche o una crítica a nadie, aunque quizás sí a tod@s... Esto es un sentir, una realidad tan válida como la de cualquier otra persona. Quizás más rica? Seguro más famosa? Puede ser que más guapa, alta, cuidada, inteligente… Lo que sea, pero igual de valiosa que el resto de las mujeres y madres. Ni más ni menos, solo que con un micrófono que quizás se oye más alto.

Mi primera experiencia maternal fue una despedida. Despedir a mi primer bebé antes siquiera de poder ver su carita en una ecografía… Y eso, quizás, me ha hecho ser mucho más prudente y valorar mucho más las palabras que dejo en el mundo para mis hijos… Sentir que se me escapaba una vida entre las piernas sin poder retenerla, vivir esa impotencia, ese dolor… sin duda eso cambia a cualquiera que se pare a vivir de verdad ese proceso y no quiera pasar la página en falso.

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#08 / Crianza y Contacto emocional nos entrevista!

Buenos días!

Hoy os compartimos otra entrevista especial para nosotros. Mientras los medios generales y los grandes medios especializados en maternidad e infancia parecen mirar a otro lado, algunas de las bloggers de maternidad sí quieren mirar a maternidades que, como la nuestra, no son la que las revistas reflejan.

Maternidades que requieren atención y comprensión extras, y apoyo que surge de esa atención y comprensión.

Julia Bernal nos pidió esta entrevista en su blog Crianza y Contacto Emocional, y encantados compartimos nuestros deseos y emociones con ella.

La queréis leer?

Aquí la tenéis: Entrevista en Crianza y Contacto Emocional

Gracias a tod@s por el apoyo en cada momento. Lo consigamos o no, sois l@s mejores!!!

#06 / Qué encontraréis en el libro: Visión profesional de la vivencia UCIN

Queremos mucho más que contaros nuestra experiencia y sentir, queremos ayudar. Y por ello contamos con profesionales que pueden hacerlo, que pueden ayudar a familias y a otros profesionales a entender, apoyar y vivenciar su experiencia de otro modo más arropado y comprendido.

Porque en la UCIN quienes más horas pasan junto a nosotros, los padres, son los profesionales que cuidan de nuestros pequeños y que nos intentan cuidar a veces también a nosotros. Porque hay que cambiar y dar espacio a una nueva forma de cuidar, una en la que las familias no nos sintamos ajenas ni visitas incómodas, en la que no nos sintamos torpes y fuera de lugar.

Nosotros vivimos gracias a varias de nuestras Enfermeras, Auxiliares y Neonatólogas, esta forma de hacer equipo con el personal sanitario, esta forma de participar en los cuidados de Pablo incluso en los peores momentos, haciendo siempre lo que era mejor para él en cada instante y participando de la información y decisiones que se iban tomando.

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#05 / CONTINUAMOS CAMINANDO

Ayer publicamos en nuestro blog un nuevo pedacito de este proyecto que estáis ayudando a convertir en realidad y que con tanto esfuerzo e ilusión tratamos de sacar adelante.

Nuestra experiencia es, al fin, la de muchas familias no sólo con HDC sino con otras enfermedades contra las que sus bebés han luchado. Y por eso creemos que compartirlas puede abrir puertas a la comprensión de la vivencia de cada una de ellas.

En el post que os compartirmos, que corresponde a principios de julio de 2016, os contamos cómo Pablo, #mipequeheroe, superó su segunda crisis. Un momento crítico en el que los profesionales perdieron la esperanza y nosotros intentamos acompañarle con todo el amor posible, esperando... esperando, sin más.

Lo queréis leer?

http://soplandoherniadiafragmaticacongenita.blogspot.com.es/2017/01/la-luz-tras-el-tunel.html

Gracias por todo y por tanto!

#04 / Adiós a un embarazo "normal"

Cuando un diagnóstico prenatal llega a tu vida, todo se tambalea. De repente, la inocencia que pudieras tener sobre los embarazos ideales que aparecen en las revistas o que han tenido amigas, compañeras o familiares se esfuma. Y en su lugar empieza a trazarse ante ti (ante vosotros si sois una pareja) un camino desconocido en el que se debe equilibrar el cuidado especial que requiera ese embarazo, la búsqueda de información, el día a día en el que sigues moviéndote junto con tu entorno y el intentar disfrutar lo posible de ese embarazo, de ese bebé.

Todo se tiñe de miedos, de incertidumbres, de consultas, citas, precauciones, cuidados especiales, exigencias... Y, en medio, has de despedirte de esa expectativa de embarazo "normal" para abrazar tu nueva realidad. Has de vivir tu duelo por ese embarazo que ya no será como se suponía que debía ser...

Esa es la clave: el duelo.

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#03 / ¿Qué encontraréis en el libro?

Claro que encontraréis nuestra historia, la de nuestro hijo, la de su hermana mayor... que es una historia más de una familia que pasa por la experiencia de la UCIN en momentos extremos y por la vivencia de una enfermedad rara. Pero queremos más.

Tanto durante el embarazo como en el tiempo de hospitalización de Pablo hemos comprobado que es fundamental quienes están cerca, la información, la comprensión de lo que nos pasa, de lo que le sucede a quien se sienta junto a nosotros... ¡todo puede hacerse tan enorme en un solo instante!

Por eso hemos invitado a profesionales y a la asociación La Vida con Hernia Diafragmática Congénita para que colaboren, para que compartan su saber y su valiosa experiencia.

Así que en este libro con el que también estáis colaborando encontraréis:

  • la historia de Pablo y su familia. Sus padres y hermana.

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#02 / ¿Qué es la Hernia Diafragmática Congénita (HDC) contra la que luchamos?

Hay muchas enfermedades poco frecuentes. Tantas como ni imaginamos. Nosotros hemos descubierto muchas más de las que conocíamos viviendo esta experiencia, hemos hablado con tantas familias que hemos perdido la cuenta, aunque sí recordamos cada una de sus historias y de sus peques.

Cuando nos diagnosticaron HDC algo nos sonaba, pero no la conocíamos como hasta ahora.

La hernia diafragmática es, dicho de modo sencillo, un defecto en el diafragma. Este defecto puede producirse en un lado u otro del mismo, y puede ser de diferentes grados: desde un pequeño agujero en el diafragma a la ausencia prácticamente total de esta membrana que nos puede parecer poco importante hasta que nos enfrentamos a algo como lo que nosotros hemos vivido.

Al no formarse esta separación correctamente, los órganos abdominales pueden pasar al tórax, comprimiendo pulmones y corazón y poniendo en grave peligro la vida de quien sufre esta malformación que suele ser congénita.

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#01 / ¿Por qué estamos aquí?

Estamos aquí porque la vida nos ha llevado a ser padres de un pequeño con una enfermedad poco frecuente: la HDC o Hernia Diafragmática Congénita.

Desde el principio, antes de saber si Pablo sobreviviría o no, quisimos que nuestra experiencia y la suya sirvieran para que se supiera más sobre esta malformación y así apoyar a otras familias, la investigación, la comprensión de la enfermedad y a la Asociación que nos apoyó desde un primer momento: La vida con Hernia Diafragmática CongénitaY así comenzamos una serie de post y de videos contando nuestro día a día.
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Ahora, tras haber recibido mensajes de muchas familias que viven o han vivido cosas similares, nos damos cuenta de lo necesario que es sacar toda esta experiencia más a la luz, y apoyarla con profesionales y recursos de ayuda. Y por eso hemos creado este proyecto.

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