❗️ Per poder utilitzar Verkami has de fer-ho des d'un altre navegador. Instal·la o entra desde: Microsoft Edge, Chrome o Firefox. Microsoft ha deixat d'actualitzar el navegador Internet Explorer que estàs utilitzant i ha deixat de ser compatible amb la majoria de llocs web.

We are Biel

Els malucs de Biel estan en alt risc de luxació i existeix una cirurgia preventiva que es realitza en pocs hospitals del món.

0
segons
346
Aportacions
16.475€
De 1€
Aporta al projecte
Veure projecte en Castellano i English

Escull la teva recompensa

O dona-li suport amb una donació

Aporta sense recompensa
Fes una donació altruista al projecte perquè simplement vols ajudar a fer-lo realitat:

¡Uneix-te a la tribu de Biel!

​​Aporta i comparteix la campanya! Ajudan's a seguir remant i arribar a molta gent! ​​

Objetiu: 35.000€

Els malucs de Biel estan en alt risc de luxació.

Després de molta recerca, hem trobat una cirurgia de prevenció que es realitza en pocs hospitals del món i que té un cost molt alt. Necessitem arribar als 35.000€ per:

  • Operació

  • Equip mèdic

  • Material ortopèdic de la fase de recuperació.

Contra tot pronostic mèdic, després de patir una asfíxia durant el part, Biel va sobreviure. Va lluitar per quedar-se en aquest món. A la setmana de nèixer va ser diagnosticat d'Encefalopatia Hipòxic Isquèmica (EHI). Pots conèixer la seva història a www.bielchangpuigdomenech.com

Amb la col·laboració de diversos músics, hem enregistrat l'àlbum "We are Biel", que juntament amb sèries fotogràfiques artístiques i altres objectes premiarà els que s'uneixin a la tribu per ajudar-lo a continuar aprenent.

DISC "WE ARE BIEL"

Fa un parell d'anys, l'oncle de Biel, Carles Portella, va tenir la idea de fer un disc de música per finançar la teràpia Jeremy Krauss Approach que Biel rep a Alemanya, però el projecte, degut a diverses circumstàncies, va quedar aturat.

Davant la situació actual dels malucs de Biel i l'alt cost de la cirurgia que havíem trobat, Carles ens va mirar fixament i ens va dir: "ara sí que hem de fer realitat el disc!". Després d'eixugar llàgrimes i respirar profund ens vam posar en marxa amb el projecte amb l´ajuda d´artistes de molta categoría, sensibilitat i solidaritat.

We are Biel es un disc que neix de la solidaritat unida que tots tenim. Un disc que, al escoltar-lo, t'envolta de vida, frescor, alegría, lluita. Dóna veu a Biel, un nen amb paràlisi cerebral, no verbal, però no per això menys musical. La composició instrumental del tema principal està plena de simbologia. La manca d'oxigen de Biel en nèixer, representada per les flautes d'aire, es convertí en lluita, en un nen fort, un guerrer, un heroi. Les flautes melòdiques simbolitzen l´acompanyament a Biel, de la familia, amics i de tots aquells que en algun moment han estat vinculats amb ell. El cor ens representa a tots; simbolitza la solidaritat del món.

No hauria estat possible fer realitat aquest projecte sense l'ajut incondicional, solidari i ple d'amor dels músics i professionals que han col·laborat i de l'equip de l'estudi que va cedir l'espai, temps i experiència per poder gravar i editar el disc.

*Coordinador i Director: Carles Portella Puigdomènech

Productor: RANroger

Estudi: Yayaya*

BOSSA DE COTÓ BIEL

En un viatge a Dinamarca ens vam fer imprimir aquesta bossa. Va tenir molt èxit entre familiars i amics. Tothom en volia un. Els qui coneixen en Biel reconeixen a l'instant el ser perfil. Oi que es bonic?

Jorge i la seva bossa
Jorge i la seva bossa

SÈRIE ANATOBAOBABS

El baobab és un arbre sagrat a l’Àfrica, una font de mite i medicina per al cos i per a l’ànima. En començar a dibuixar-los, evocant més un record antic que el retall d’una fotografia, aparegué el fractal, la repetició d’un patró que varia, tan present a la natura, mai del tot igual a ell mateix. Així la vida revela (i rebel·la, també) que res no és del tot definit i la variació dins la forma, com l’anhel de llibertat, cala fins als ossos.

En la sèrie Anatobaobabs la medecina fractal es mostra fins en allò més íntim, en l’estructura que ens sosté i ens mou. La natura en fuga creixent, la vida curiosa, tendra i rebel que es guareix.

La sèrie la formen tres il·lustracions: Pelvis, Maluc i Vèrtebra. La recompensa consisteix en una impressió a escollir entre els tres dibuixos. Un cop finalitzada la campanya podràs escollir quin vols a través d'un formulari que et farem arribar.

*Autora: Mar Álvarez Castañé

1 impressió a escollir

Mides: Pelvis (45x30cm) / Maluc (50x30cm) / Vèrtebra (22x30cm)*

SÈRIE FOTOGRÀFICA "EL MÓN DE BIEL"

Fer fotografies per parlessin de Biel, sense retratar-lo físicament (quelcom difícil ja que ens separa l'Atlàntic), em va portar a coneixe'l a través d'un altre enfoc, a sentir-lo i involucrar-m'hi sense tenir una idea clara de qui és, ni quina és la seva condició. "El Món de Biel" és el resultat de la nostra trobada més enllà dels mars.

Biel viu en un món molt diferent al nostre, on qualsevol de nosaltres patiria, ell construeix, fa ponts, aixeca torres, fa un trampolí per sentir el vent en la seva cabellera de rínxols esbojarrats, per mirar més enllà de totes les fronteres...

Aquest nen et recorda que la vida es bonica, que pots nedar al pas d'una tortuga i, tot i així, gaudir del mateix mar. Pots escollir entre ser oprimit o valent, entre resignar-te o avançar i mentrestant aprendre a cada passa del camí i perseverar amb la mirada més enllà dels teus límits, que tot laberint té la seva sortida.

*Autora: María Julia Baccino

6 fotografies en blanc i negre

Mida: 13x20cm*

SÈRIE FOTOGRÀFICA "ÀNIMA A L'AIRE"

Inspirada en els orígens de la dansa, la Judith va realitzar aquest projecte fotogràfic.

Ànima a l
Ànima a l'Aire

Ànima a l'Aire: "La dansa sempre pertanyé a la humanitat com a forma d'expressió i de comunicació, tant amb els altres éssers humans com amb les forces de la natura. Connectar-se amb els Déus, mantenir els mals esperits allunyats. Espiritualitat que ens permet accedir a quelcom més enllà de la nostra visió terrenal. El seu element essencial, el ritme, neix de la respiració, els batecs del cor i es nodreix de la nostra ànima".

*Autora: Judith Puigdomènech Portella

4 fotografies en blanc 1 negre

Mida: 30x25cm*

SÈRIE FOTOGRÀFICA "L'IMPOSSIBLE"

La paternitat juntament amb la professió de fotògraf i camarògraf ha anat convertint al Jorge en un obsessionat de la fotografia en moviment. Aquesta sèrie de Biel és una forma de rebel·lia contra l'impossible, contra l'incertesa i la foscor. El moviment és vida i nutrient de felicitat.

*Autor: Jorge Chang Vásquez

4 fotografies en blanc i negre

Mida: 70x40cm*

MELOTHESIA BIEL

El que es convertí en el logotip de Biel és una fotografia molt especial realitzada amb una tècnica que pocs fotògrafs al món utilitzen. Aquesta fotografia és obra de Ricardo Guixà, el nostre professor artístic desde l'any 2002. En el següent vídeo, produit i dirigit per Jorge, podeu veure l'espectacular procés.

*Autor: Ricardo Guixà

1 fotografía

Mida: 70x100cm*

QUI SOM
Érem una parella vital i amb moltes ganes de fer, ens encantava viatjar i mai fèiem les coses per la via fàcil; lo complicat era preciós i divertit. Teníem moltes ganes de formar una familia. Al 2013, durant un viatge a Sri Lanka, vam perdre la nostra filla Greta en el tercer mes de gestació. Després d'un any d'intens dol vam decidir seguir intentant ser pares. I va arribar Biel, amb un gran trauma al néixer, amb molt poques expectatives de sobreviure o amb un pronòstic de vida molt fosc. I Biel decidí quedar-se en aquest món per disfrutar de la vida i el seu camí a través d'ella.

Judith & Jorge
Judith & Jorge

Ara som una família que segueix viatjant molt per disfrutar i aprendre què hi ha més enllà, que segueix afrontant reptes i projectes que no són fàcils. Vivim el present intensament i aprenem els tres junts. Malgrat els mals moments, sempre ens espolsem les espines, lluitem, ens refem i somriem.

Gravant
Gravant

Els nostres valors:

*

NO RENDIR-SE

NO POSAR-SE LÍMITS

VIURE EL PRESENT

ESTIMAR-SE MOLT

*

QUÈ PODEM FER AMB LA VOSTRA AJUDA?

L'estiu passat Biel estava aprenent a posar-se dret amb el mètode d´aprenentatge Jeremy Krauss Approach.

Aprenent amb Jeremy Krauss
Aprenent amb Jeremy Krauss

Degut a l'estat dels seus malucs hem hagut de fer una pausa i investigar com ajudar-lo. Amb les vostres aportacions podrem viatjar tots tres a Grècia, on tindrà lloc la cirurgia de Biel, i també pagar allotjament per un dels dos, ja que tan sols un dels progenitors podrà quedar-se a l´Hospital amb el petit.

CALENDARI PREVIST

Un cop finalitzada la campanya editarem totes les recompenses. Preveiem que, com a molt tard, rebis la teva recompensa al Maig 2020. No obstant, degut a que encara no tenim confirmada la data programada d'intervenció, el calendari es pot veure alterat pel fet de viatjar fora del país per acompanyar al Biel. Demanem disculpes per avançat si això arribés a passar i us assegurem que farem tot el possible per delegar tasques, en cas necessari, per complir amb la previsió.

+ INFO
Instagram Biel
Instagram Jorge
Instagram Judith
Web de Biel

Preguntes freqüents

Encara no n'hi ha cap publicada

Tens algun altre dubte o pregunta?

Pregunta a l'autor/a

44 comentaris

Si ja ets mecenes, Inicia sessió per comentar.

  • HORACIO ORTEGA DÍAZ

    HORACIO ORTEGA DÍAZ

    4 años

    Ánimo Biel

  • ANA MARIA ORTEGA FREIRE

    ANA MARIA ORTEGA FREIRE

    4 años

    ¡A por todas! Vaaaamossss

  • Emi P.

    Emi P.

    4 años

    molta força per seguir treient les pedres que us aneu trobant en el camí de la vida d´en Biel, perquè ho esteu fent tant bé que arribarà el dia que no només caminarà sinó que el veurem còrrer. Una abraçada

  • Ian Gehlhaar

    Ian Gehlhaar

    4 años

    Un abrazo familia!

  • Ruben Castejon Giner

    Ruben Castejon Giner

    4 años

    Endavant Biel!!

  • Enric

    Enric

    4 años

    Ànims i molta força

  • Toni Domènech

    Toni Domènech

    4 años

    La esperanza no es lo mismo que el optimismo. No es la convicción de que algo saldrá bien, sino la certeza de que algo tiene sentido, independientemente de cómo resulte

  • NatasaT

    NatasaT

    4 años

    Go Biel !!!

  • SIL

    SIL

    4 años

    Ànims familia, ho aconseguireu!!!

  • Anna

    Anna

    4 años

    Molta força, segur que tot anirà bé!

#10 / Tot un èxit!

Estimats,

El dia 4 d'Agost vam sortir pitant rumb a Alemanya per operar el Biel. No vam tenir cap problema per travessar les fronteres i el 8 ja érem a Munich.

Ens vam plantar a un càmping a 10 minuts de l'hospital Schön Klinik München i vam descansar tot el possible. Sabíem que carregar energia era imprescindible per afrontar el còctel d'emocions que s'apropava. Poques hores abans d'ingressar, el Biel i jo, la Judith, vam donar negatiu en Covid-19 i ja no hi havia marxa enrere. Endavant i força!

Us recordo que la intervenció consistia en dos procediments: un de caire muscular, que havia de permetre que la musculatura del Biel no estigués tan rígida. I un altre de caire ossi que faria que l'organisme del Biel formés os on en mancava a la cavitat que recull els caps del fèmur. Doncs bé, la intervenció va anar millor de l'esperat. Perquè un cop alliberada la… seguir llegint

#09 / Per fi!!!!

[Soundcloud item unavailable]

Marxem!
Marxem!

Estimats,

Els darrers mesos han estat molt difícils per tothom. La pandèmia ha estat un sotrac molt gran. A nosaltres particularment ens va afectar molt que no poguéssim fer res per operar els malucs del Biel. Però, ara fa poques hores, ens han confirmat des d'Alamània que el poden operar el 14 d'Agost!

El Dr. Bernius d'Alemanya era la nostra última opció. No és un metge format directament pel creador de la tècnica, el Dr. Nuzzo d'Estats Units. Però el Dr. Nuzzo m'ha fet saber en diverses ocasions que hi confia plenament, que fa una petita variació de la tècnica i que no el podem descartar com a opció pel Biel, donada tota la situació a escala global amb el Covid19.

Així que la setmana que ve ja comencem el nostre viatge. Viatgem amb la furgoneta i travessem algunes fronteres que, el dia d'avui, les ambaixades respectives em confirmen que no hi ha restriccions per creuar-les.

seguir llegint

#08 / I ara què farem? ¿Y ahora qué haremos? And now, what?

Gent bonica!

Em fa molta il·lusió compartir què hem aconseguit.

Segurament tots ja sabeu que per Verkami vam assolir 16.475 €.

Brutal! No podem estar més contents i satisfets. M'imagino que us fa també molta il·lusió a vosaltres que hi heu col·laborat. Entre tots hem fet una bona pinya!

Per fora de la campanya de Verkami s'han fet moltes altres coses: esdeveniments, sortejos, venda de samarretes, donatius...tothom hi ha posat el seu granet de sorra. I el resultat ha estat que hem recaptat aproximadament uns 20.000 € més!! Tenim tota la intervenció coberta. Gràcies, gràcies, gràcies!!!

Us vull explicar una mica què ha passat durant la campanya i com hem tingut el cor sortint-nos per la boca.

Aquesta intervenció, com ja s'explicava a la campanya, es realitza a pocs hospitals del món. El creador de la tècnica és el Dr. Nuzzo d'EEUU. Ell ha format directa i personalment a diversos metges als EEUU i un sol metge a Europa, el Dr. Kanellopoulos de Grècia (cirurgià del Biel).

seguir llegint

#07 / Què volem pel Biel? ¿Qué queremos para Biel?

El Biel té gairebé 4 anys i mig i pateix una subluxació bilateral amb 50% de migració, degut a la combinació d'espasticitat muscular i la malformació òssea de l'acetàbul pèlvic.

Davant aquesta situació, hem fet recerca de com ajudar-lo. Degut a que el Biel estava aprenent a posar-se dret el passat Setembre i que es un nen que, malgrat les seves dificultats, no està estancat en l´aprenentatge, per nosaltres, durant la búsqueda, era molt important trobar una forma d'ajudar-lo tenint tres premises molt clares:

**- Mínima pèrdua de funcionalitat

  • Mínima invasivitat

  • Millor i més fàcil recuperació**

I com que una imatge val més que mil paraules...

Ajudan's a aconseguir-ho!

+++

Biel tiene casi 4 años y medio y sufre una subluxación bilateral con 50% de migración, debido a la combinación de espasticidad muscular y la malformación ósea del acetábulo pélvico.

seguir llegint

#06 / Només queden 9 dies!!

Avui algunes persones ens han preguntat si encara hi eren a temps de fer l’aportació a Verkami. I tant!

Però al tanto que només queden 9 dies!

Animeu i recordeu al vostre entorn que el projecte s’acaba.

Hem volgut compartir de nou aquest article del Diari de Sabadell.
Tot i l’estrès, el Biel

Grácies

#05 / I Torneig de Padel_Biel Chang

Hola tribu!

One16sports ha organitzat aquest Torneig de Padel solidari, Biel Chang, que tindrà lloc del 24Feb-1Mar.
¡Les inscripcions finalitzen el proper divendres 21feb! Nosaltres ja ens hi hem apuntat; a veure si toquem alguna pilota jajaja.
Inscriu-te aqui o fes foto al codi QR que trobaràs al final d'aquesta publicació.

L'1 de Març, últim dia del torneig, també hi haurà altres activitats per a qui no vulgui jugar però li vingui de gust passar un Diumenge especial en familia. Hi haurà conta contes i espais de joc per les nenes i nens. Aprofitarem també per anunciar les properes aventures que s'estan organitzant. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀

Uneix-te i comparteix! Serà molt divertit.


Hola tribu!

One16sports ha organizado este Torneo de Padel solidario, Biel Chang, que tendrá lugar del 24Feb-1Mar.
¡Las inscripciones finalizan el próximo viernes 21Feb! Nosotros ya nos hemos apuntado; a ver si tocamos alguna pelota jajaja.
Inscríbete aquíseguir llegint

#04 / "We are Biel" theme

Ja podeu escoltar el tema principal "We are Biel" que dona cançó a la veu del petit guerrer. Necessitem la vostra ajuda per tal que la campanya arribi a molta gent. Si us plau, no deixeu de compartir-la als vostres contactes, tant d´aquí com de fora, ja que el CD es podrà enviar a la resta d'Europa!

Ya podéis escuchar el tema principal "We are Biel" que da canción a la voz del pequeño guerrero. Necesitamos vuestra ayuda para que la campaña llegue a mucha gente. Por favor, no dejéis de compartirla a vuestros contactos, a los de aquí y a los de fuera, ya que el CD se podrá enviar al resto de Europa!

You can now listen to the main song "We are Biel" that gives song to the voice of the little warrior. We need your help to reach many people as possible. Please, don't stop sharing the campaign to your contacts, both in Spain and abroad, as the CD will be sent in all Europe!

#03 / For our European friends

We are very happy to announce that, after receiving some requests from other countries, we decided to add the TOTE BAG reward which includes the shipment within Europe.

#02 / El 14 de Febrer necessitem una mica del teu amor

Estem esgotats, hi ha moments que ens adormiriem drets però tot el que ens envolta, tot el que es genera, tota la gent que ens embolcalla d’amor i ajuda incondicional val moltíssim la pena.

Fem xarxa, fem tribu i aquest divendres serem al centre Espluioga que ha organitzat una trobada espectacular i especial. ⠀⠀⠀
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀

Estamos agotados, hay momentos que nos dormiriamos de pie pero todo lo que nos rodea, todo lo que se genera, toda la gente que nos envuelve de amor y ayuda incondicional vale muchísimo la pena.

Hacemos red, hacemos tribu y este viernes estaremos en el centro Espluioga que ha organizado un encuentro espectacular y especial.

#01 / Gràcies i seguim!!

Gracies a tothom!

Estem molt emocionats; en 48h hem aconseguit els 5000€ que ens serviran per viatjar i allotjar-nos.

El repte segueix fins a 35.000€ per poder pagar l'operació, l'equip mèdic i el material ortopèdic de la fase de recuperació.

Seguim! Ajudan´s a arribar a molta gent.

Ho hem d'aconseguir!
@bielchangpuigdomenech

Entrevista al Planta Baixa (Ricard Ustrell)

Fem servir cookies pròpies essencials per poder oferir el nostre servei i de tercers per conèixer l'ús de la pàgina. Política de cookies