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Discover the 10 most exciting projects of 2019!

Los niños de luz

Un cuento infantil que nos enseña el valor y la importancia de la diversidad.

Yolanda Mateo

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Este proyecto ya ha finalizado, si no has llegado a tiempo para participar pero quieres adquirirlo puedes reservar tu ejemplar en el siguiente link:

https://editorialcuatrohojas.com/tienda/los-ninos-de-luz/

Mantendremos los gastos de envío gratis hasta que salga el libro de imprenta.

Cualquiera que trabaje o se relacione de manera habitual con peques de educación diferencial, sabrá que son personas con una luz especial. Ya se trate de discapacidades físicas o intelectuales, enfermedades raras o cualquier tipo de circunstancia no normativa, estos niños y niñas nos demuestran cada día cuánto tenemos que aprender de ellos: su inocencia, su confianza, su cariño (aunque lo demuestren a su manera o incluso no lo demuestren)…

No suelen ser protagonistas de ninguna historia, pero Los niños de luz es un cuento diferente, que nos enseña el valor y la importancia de la diversidad.

Para poder sacar adelante esta preciosa edición en tapa dura con las mejores calidades, necesitamos conseguir el apoyo necesario. ¿Nos ayudas?

Mock-up. Cubierta provisional
Mock-up. Cubierta provisional

Quiénes somos

Soy Yolanda Mateo Maestre, mamá, maestra de Pedagogía Terapéutica por vocación e Intérprete de Lengua de Signos.

Soy una gran aficionada a la literatura infantil, por su capacidad de transmisión en los más pequeños. En la actualidad llevo un blog en el que hago videocuentos para mis alumnos.

Hace ya dos años publiqué mi primer cuento, El viaje de Tristán, que contaba, de manera metafórica, la llegada al mundo de un bebé prematuro. Ahora me lanzo con mi segunda publicación aún con más ganas y energía, en la cual los grandes prematuros, por supuesto, también tienen un hueco, porque ellos también son seres de luz.

Voy a poner todo lo que esté en mi mano para conseguir que esta historia salga adelante, por todos aquellos niños en los que la lucha y superación forma parte de su día a día.

En esta aventura me acompañan:

Mónica Méndez, que ha sabido plasmar en sus maravillosas ilustraciones todo lo que he querido transmitir.

Y la editorial Cuatro Hojas, que pone siempre todo su mimo en las publicaciones infantiles.

Sobre las recompensas

Y para complementar la publicación de Los niños de luz, he preparado una serie de recompensas con mucho cariño:

  • El ebook Empieza a signar con tu hijo, cedido por Miriam Escacena, porque en educación especial, los signos tienen un papel muy importante.

  • Una pulsera con un farolillo, símbolo de la luz interior de tu peque. Las hago yo misma con plástico mágico, y la verdad es que quedan superbonitas.

  • Diploma "por tener una luz especial".

  • Láminas para colorear con las ilustraciones del cuento.

A qué destinaremos vuestras aportaciones

La recaudación íntegra irá destinada a la publicación del cuento Los niños de Luz. En el caso de que se supere la cantidad mínima necesaria, haremos una edición mayor/mejor.

Calendario previsto

El libro se va a ir editando durante la campaña, de manera que esté listo para enviar a imprenta en el momento que recibamos el dinero recaudado. Aproximadamente dos meses después, ¡tendrás tu libro en la mano! (finales de agosto - primeros de septiembre).

+ Info

¿Tienes dudas? Puedes dejarnos un comentario público en este proyecto o escribirnos por privado a info@editorialcuatrohojas.com.

FAQ

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25 comments

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  • Yolanda Mateo

    Yolanda Mateo
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    about 1 months

    Muchísimas gracias! Pero sin vosotros no se haría posible.

  • Raquel Recio

    Raquel Recio

    about 1 months

    Mucha suerte Yolanda. Precioso proyecto.

  • Yolanda Mateo

    Yolanda Mateo
    Author

    about 1 months

    Muchas gracias! Silvia. Espero que así sea.

  • Silvia Yacobe

    Silvia Yacobe

    about 1 months

    A mis nietes les encantará! Por un mundo mejor!

  • Yolanda Mateo

    Yolanda Mateo
    Author

    about 1 months

    Gracias a vosotros por creer en nuestro proyecto

  • vanesapp

    vanesapp

    about 1 months

    Ojalá se cumpla el proyecto!! Mil gracias por esta iniciativa :)

  • Len Teruel

    Len Teruel

    about 1 months

    Yoli!!! Tú puedes conseguirlo preciosa!

  • Yolanda Mateo

    Yolanda Mateo
    Author

    about 1 months

    Gracias!!!! 😍

  • Lorena A Martí

    Lorena A Martí

    about 1 months

    Ánimo!!!

  • Lorena A Martí

    Lorena A Martí

    about 1 months

    Ánimo!!!

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#02 / «No se le llamaría “enfermedad rara” si se detectaran todos los casos»

Soy Eva Ledesma, soy escritora de poesía y cuentos de fantasía. Además soy psicóloga experta en trastorno del espectro autista y en atención temprana. Mi formación siempre me ha ayudado a detectar posibles dificultades que pudiese tener mi hijo Mario.

Prácticamente toda mi vida ha estado volcada en trabajos psicosociales de inserción social y laboral de personas con diversidad funcional y otros colectivos vulnerables de todas las edades.

Además de psicóloga, también en su día elegí ser madre. Lo único que no elegí fue ser madre de un niño con una enfermedad considerada rara; y digo “considerada”, porque realmente no debería ser así, pero es rara por la falta de detección de la enfermedad. Al ser una enfermedad genética se detecta con un simple análisis de sangre. Por defecto, este procedimiento no suele realizarse dentro de una rutina hospitalaria si el niño a priori es considerado aparentemente sano.

En concreto, Mario tiene el síndrome 47, XYY (llamado también el Síndrome del superhombre o Síndrome de Jacobs), es decir, normalmente los varones tienen un cromosoma X y otro Y, pues en el caso de mi hijo, tiene dos copias del cromosoma Y. Es una trisomía genética sexual por lo que tienen 47 cromosomas en total en vez de 46 como el resto de varones.

Este síndrome, en teoría, afecta a 1 de cada 1000 personas. Yo personalmente pienso que estos datos pueden ser cogidos muy con pinzas, ya que apenas existen estudios científicos fiables sobre este síndrome.

Los primeros estudios que vieron la luz estaban muy sesgados, ya que los sujetos eran presos y enfermos en centros psiquiátricos, por lo que los resultados fueron alarmantes (por ejemplo, los resultados dieron que las personas que sufrían este síndrome eran personas violentas o tenían un cociente intelectual más bajo de la media familiar). Hoy en día, con otros estudios más actuales, se ha demostrado que no es así y se han descartado estas conclusiones.

Realmente las señales y los síntomas del síndrome XYY pueden variar dependiendo del caso. En algunos chicos se les nota más, otros menos o prácticamente nada. La apariencia y la inteligencia generalmente son normales, aunque muchos tienden a ser más altos de lo normal y pueden tener dificultades de aprendizaje. Puede aparecer también señales y síntomas de trastorno del espectro autista (TEA) de alto funcionamiento o leve (anteriormente llamado Síndrome de Asperger), retraso del habla o del desarrollo motor, bajo tono muscular (hipotonía), asma grave, temblores en las manos, trastorno del déficit de atención (TDAH) y/o ansiedad o trastornos del estados de ánimo.

En general, el desarrollo sexual y la fertilidad son normales, pero algunos varones adolescentes o adultos tienen insuficiencia testicular, es decir, no producen espermatozoides u hormonas masculinas.

Es una enfermedad no hereditaria y ocurre por azar durante la formación de un espermatozoide antes de la concepción.

En concreto, Mario es un niño que físicamente no dirías que tiene una enfermedad rara, pues es una enfermedad invisible a simple vista, pero sí que le afecta a través de una leve hipotonía, un trastorno del lenguaje, problemas de ansiedad, asma grave y un trastorno del espectro autista de alto funcionamiento.

¿Cómo es el día a día de un niño con ER?

El día a día de un niño con una enfermedad rara es una incertidumbre, por lo que vives al día con la esperanza que vayan saliendo las cosas bien. En mi caso, intento no pensar en el futuro, sino centrarme en el presente.

Mario tiene una hermana con la que se lleva un año (actualmente él tiene 4 años y ella 3) y los dos hacen lo mismo en las mismas condiciones, aunque si lo necesita, le pego un “empujoncito” para motivarlo y, de esta manera, después él lo hace solo y se siente muy reconfortado.

Cuando sobreproteges a una persona con una cierta dificultad añadida, ya no hablo de una enfermedad rara, hablo de cualquier persona que tenga una dificultad de cualquier tipo, si la proteges en exceso estás haciéndole un flaco favor. Debes proporcionarle las herramientas para que llegue a donde tiene que llegar, aunque le cueste el doble. Yo creo que esta parte es lo que más cuesta a los padres, porque siempre tendemos a comparar a nuestros hijos con los demás. Es muchas veces inevitable. Por tanto, si lo sobreproteges al final nunca llegará a realizar aquello para lo que sí está preparado, pero que simplemente necesita más tiempo y siempre desde un punto de vista respetuoso. Si sobreprotegues estás cortándole las alas y además quitándole la oportunidad de aprender y a ti misma/o de enseñarle a que se encontrará dificultades en la vida y que debe afrontarlas con motivación.

En concreto, a Mario le afecta una cierta hipotonía leve que hasta ahora le afectaba cayéndose más a menudo cuando andaba o corría que otros niños de su edad, el control de esfínteres costó bastante (hasta los cuatro años y medio llevó pañal), tiene problemas de tonicidad respiratoria que le impide muchas veces evacuar la mucosidad y, junto con el asma grave, al final se crea una bronquitis o bronquiolitis que termina en ingreso hospitalario o en una semana en casa sin cole.

Sus crisis suelen venir por resfriarse como otros niños, pero al cabo de poco tiempo o cuestión de horas, se cierra y se ahoga teniendo una saturación de oxígeno muy baja cuando ya llegamos al hospital. Cuando ocurre suelen ponerle medicación para estabilizarlo, pero claro… ¿cuántas veces se resfría un niño al año? ¡Muchas! Para mí como madre y también yo creo que para él, esta es la peor parte del síndrome. Todo el mundo piensa que lo que nos limita es el TEA, pero a nosotros realmente nos afecta son los problemas respiratorios, porque si no podemos salir de casa cuando ocurre, entonces no podemos trabajar el resto.

También tiene un TEA de alto funcionamiento que le produce una alta frustración a cualquier cosa que desencaje con su rutina. Es muy metódico, pero muy inteligente, aunque muy selectivo con lo que realmente quiere dedicar su atención, por lo que a veces conlleva problemas a la hora de seguir una tarea en el colegio, aunque si le preguntas, se entera de todo. Sospecharon que podía tener altas capacidades, pero después de un test de inteligencia, que a esta edad es para cogerlo un poco con pinzas, se quedó en el aire. El test de inteligencia estuvo mal aplicado, por lo que después en el hospital no pudieron pasarlo de nuevo, porque los tests de inteligencia no pueden pasarse varias veces seguidas, debe haber un tiempo entre ellos para volverse a aplicar. Miraron de pasarle otro, pero al final pensaron que lo harían más adelante cuando fuese más mayor. Muchas veces, por desgracia, cuando hay un trastorno tipo TEA, TDAH u otros es difícil detectar las altas capacidades, porque digamos como que las “ocultan” o las “apagan”. Así que todavía estamos pendientes de este tema.

A pesar de tener TEA, es un niño que socialmente está muy bien aceptado y los demás compañeros lo quieren mucho, pero en momentos muy puntuales no sabe gestionar conversaciones o temas que a él no le interesan o quiere hablar de temas que a él sí le interesan, pero que a los demás no, por lo que actúa enfadándose o apartándose. Es un niño que delante de multitud de personas suele ser introvertido.

También tiene muchísima sensibilidad auditiva, que nos ha llevado muchos problemas en el colegio y también en el día a día en casa. El ruido monótono no le afecta, el problema es cuando un ruido sobresale mucho de esa monotonía. Tiende a taparse los oídos y dice que le duelen. Esa sobreestimulación auditiva hace que el cuerpo esté sobreexcitado y termine agotado.

Por otra parte, Mario tiene el juego simbólico y se centra mucho en juegos muy concretos como construcciones, puzzles, países, juegos de fantasía, adivinanzas, flores, banderas, dinosaurios, entre otros, y se vuelve un experto en ese tema. Su comprensión y su lenguaje es muy adulto, en cambio, aparentemente parece que no recibe esa información porque parece que no te está mirando, aunque después la usa en diferentes escenarios donde sí debe hacerlo.

Intenta imitar muchas veces también conductas de otros niños, pero sin conocer muy bien el sentido, porque le cuestan mucho las dobles intenciones o las bromas. Seguir las reglas sociales le cuesta mucho. También es un chico muy literal hablando y recibiendo información. En cambio, le encanta la poesía, que tiene siempre un doble sentido, al igual que las adivinanzas.

Este año lo hemos pasado muy bien respecto a las crisis respiratorias, pero en los últimos tres años hemos estado prácticamente cada semana en el hospital con aerosoles y corticoides, por lo que estamos realizando registros diarios de sus crisis, medicaciones, etc. para un reporte de la neumóloga, a la que vemos cada seis meses.

También sufrió un retraso del lenguaje, ya que no habló hasta los tres años y medio. No decía ni “papá” ni “mamá” hasta esa edad, aunque comprendía conceptos muy avanzados, hasta que un día comenzó a hablar como si fuera un adulto y lo sigue haciendo, pero tiene problemas de articulación, por ejemplo, dislalias.

En el colegio tiene tres especialistas que le atienden aparte de su tutora. Por una parte tiene el Auxiliar Técnico Educativo (ATE), la Maestra especializada en Pegagogía Terapéutica (PT) y el Maestro de Audición y Lenguaje (AL).

También vamos al Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CEDIAT) donde le atienden a través de sesiones semanales de logopedia, tanto individual como en grupo. También hacemos talleres grupales con otros niños y padres y además tenemos orientación con la Trabajadora Social del centro.

También vamos a la Asociación de Enfermedades Raras de las Islas Baleares (ABAIMAR) donde nos proporcionan psicología y fisioterapia respiratoria. Además se suelen hacer talleres grupales y atención a padres.

Después viene una voluntaria los martes a casa para jugar de forma lúdica y trabajar diferentes aspectos motrices desde INEDITHOS, que es una asociación de la Universidad de las Islas Baleares (UIB) que se dedica a atender y estudiar enfermedades minoritarias.

Y, por último, de forma privada también, vamos a psicomotricidad en grupo los sábados junto con su hermana a una Asociación de Vecinos del pueblo donde vivimos para favorecer la sociabilización, tonicidad y la coordinación del cuerpo.

Además este año comenzaremos sesiones individuales y grupales en el hospital de referencia por el diagnóstico de TEA.

Aunque parezcan muchas terapias, intentamos tener muchísimo cuidado de no agobiarlo. Para nosotros es importante que tenga una vida lo más normalizada posible y que las terapias sean muy lúdicas. En cuanto veo que tiene temporadas que se agobia, intento parar, darle respiro y volver con calma, porque si lo fuerzo es peor. Yo siempre tengo presente que ante todo es un niño y que quiere hacer cosas de niños, por lo que intento no presionarle demasiado.

Personalmente creo que las familias con niños con enfermedades raras están muy perdidas y van dando palos de ciego en sitios donde no encuentran muchas veces respuestas y además, si las encuentran, saben muchas veces que no son las correctas por falta de información. Y no es cuestión de tiempo de asimilación de la enfermedad, el problema es la falta de información y de investigación en enfermedades minoritarias.

En nuestro caso, estuvimos dos años para que nos diesen el diagnóstico, pero al no entrar dentro de una casilla que ponía que tenía un trastorno “común”, como podría ser un TDA o TEA, aun teniendo un diagnóstico genético, no teníamos nada. La ATE que teníamos en el cole era básicamente “prestada”, ya que nos hacía el favor de atenderlo. Si no hubiésemos tenido a otro niño en otra clase con un dictamen donde pusiera que necesitaba ATE, no tendríamos ayuda. ¿Cuál fue el motivo? Dicho directamente de la orientadora educativa, es que no encajábamos dentro de una casilla de una enfermedad considerada “normal” o no rara. Este año hemos conseguido más ayudas, porque recibimos el diagnóstico de TEA y con eso nos basta para que nos den todas las ayudas de ATE, PT y AL. El día que me dijeron que mi hijo tenía TEA casi doy saltos de alegría (cosa que es muy triste para una madre), pero era la única manera de que mi hijo tuviese todas las ayudas en el colegio cubiertas.

Como mamá y psicóloga experta en TEA y en AT. ¿Por qué crees que son “niños de luz”?

Los niños en general se adaptan a situaciones que a nosotros nos costarían muchísimo. A veces nos sorprenden con sus conductas y actitudes frente a la vida, pero en el caso de los niños con algún tipo de dificultad añadida todavía más.

En mi caso, cuando veo a un niño con una enfermedad rara o alguna dificultad añadida, percibo mucha valentía, mucha luz, porque son niños que luchan porque saben que tienen que hacerlo, sin más. A diferencia de los adultos, que nos cuestionamos todo, ellos simplemente se dejan hacer, y esa falta de resistencia, esa predisposición, muchas veces hace que brote lo que estaba oculto de una manera todavía más maravillosa que si hubiese brotado de forma natural.

Suelen ser niños con mucha fuerza, que se autosuperan en el día a día. En mi caso, Mario se percata de todo lo que ocurre a su alrededor, por lo que cualquier cambio que haga que sea un avance, le motiva muchísimo y a nosotros también. Yo creo que ese es el camino, la motivación, no perder la esperanza y sentir que puede llegar a conseguir cosas que jamás hubiera imaginado. Realmente a conseguir cualquier cosa que él quiera.

Son niños de luz porque ellos realmente son los que nos guían, y no al revés. En atención temprana siempre vamos al ritmo de ellos. Si fuerzas mucho, puedes romper, por eso es tan importante guiarnos con su luz.

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#06 / Últimos días, ¡te necesitamos!

Solo quedan 4 días para que acabe esta campaña tan intensa y, aunque ya hemos conseguido el objetivo, todavía estamos a tiempo de subir la recaudación un poquito más, por varios motivos:

  • Para asegurarnos llegar al objetivo pese a posibles incidencias de pago.

  • Para poder crear una segunda versión del mismo libro en tapa blanda que pueda estar disponible en más países mediante la impresión a demanda, llegando así a muchos más niños y niñas.

Estos son los últimos 4 días para poder conseguir el libro con envío gratis y con las recompensas que con tanto cariño hemos preparado.

Si conoces a alguien a quien le pueda interesar, por favor, comparte este enlace. ¡Muchas gracias!

La editorial Cuatro Hojas ya tiene el libro listo para enviar a imprenta, con la cubierta definitiva. ¿Te gusta?

#05 / ¡Gracias, Ortoweb!

Nos quedan solo 9 días de campaña y hemos recibido la mejor de las noticias: el patrocinio de una gran marca, profesional comprometida, que nos ha dado un empujón para estar ya a un solo paso de la meta. ¡Gracias, Ortoweb Medical SL!

Ortoweb es una empresa aragonesa con más de veinte años de experiencia en el ámbito de la ortopedia y la discapacidad.

¡Fueron la primera ortopedia online de España, allá por el año 1998!

Gracias a su excelente equipo técnico, se han ido adaptando a las nuevas normativas, y ejercen tanto de fabricantes como de adaptadores, por lo que están preparados para llevar a cabo cualquier prestación de tipo ortoprotésico.

Se caracterizan por una labor responsable y seria, siempre buscando la mejora de la calidad de vida de sus mayores, personas enfermas o con diversidad funcional. Por eso han tenido la sensibilidad de participar en nuestro proyecto.

¿Y tú, te unes también? ¡Que se acaba el tiempo!

Web de Ortoweb
Facebook de Ortoweb

#04 / La recta final

80% del objetivo conseguido, estamos a menos de 300€ de la meta... ¡Necesitamos un último empujón, por favor, por los niños de luz!

Si apoyas este proyecto ahora:

  • Reservarás el libro con condiciones ventajosas (envío gratis y extras que solo estarán disponibles durante esta campaña).

  • Estarás apostando por autores pequeños, que tratan de hacerse un hueco al margen de los grandes canales comerciales.

  • Ayudarás a que una publicación comprometida y con un mensaje importante sobre el valor de la diversidad, vea la luz.

¿Sabías que el 80% de los niños con discapacidad sufren bullying? Sorprendente, abrumador y triste, ¿verdad? Pues "Los niños de luz" ayuda a paliar esta situación mediante la concienciación.

¿Quieres saber más? Te invito a que me escuches esta tarde a las 18:00 en directo en la cuenta de Instagram de @autopublicados.

#03 / Sorteo, booktrailer y novedades

¡Cuántas cosas tenemos para contar esta semana!

Desde el domingo pasado, han sido muchas las personas que se han interesado por nuestro cuento. Hoy os quiero mostrar todas las entrevistas que hemos hecho:

Muchas gracias a todas porque nos han ayudado a dar mucha visibilidad a nuestro proyecto. ¡Tenemos que conseguir que salga adelante! No vamos mal, pero queda poco tiempo y necesitamos que se mantenga el ritmo. Por eso, para incentivar la participación, hemos preparado ¡un sorteo!

Si llegamos a los 1200€ antes del lunes día 8, sortearemos, entre todos los mecenas, un ejemplar de mi primer cuento, El viaje de Tristánread more

#02 / «No se le llamaría “enfermedad rara” si se detectaran todos los casos»

Soy Eva Ledesma, soy escritora de poesía y cuentos de fantasía. Además soy psicóloga experta en trastorno del espectro autista y en atención temprana. Mi formación siempre me ha ayudado a detectar posibles dificultades que pudiese tener mi hijo Mario.

Prácticamente toda mi vida ha estado volcada en trabajos psicosociales de inserción social y laboral de personas con diversidad funcional y otros colectivos vulnerables de todas las edades.

Además de psicóloga, también en su día elegí ser madre. Lo único que no elegí fue ser madre de un niño con una enfermedad considerada rara; y digo “considerada”, porque realmente no debería ser así, pero es rara por la falta de detección de la enfermedad. Al ser una enfermedad genética se detecta con un simple análisis de sangre. Por defecto, este procedimiento no suele realizarse dentro de una rutina hospitalaria si el niño a priori es considerado aparentemente sano.

En concreto, Mario tiene el síndrome 47, XYYread more

#01 / Si la mayor batalla la libran ellos cada día sin dejar de sonreír, de luchar..., ¿cómo no vamos a hacerlo los papás?

Para entender mejor a qué me refiero cuando hablo de niños de luz, he entravistado a Nora, la madre de Selene, una niña que nació con el síndrome de Pierre Robin:

1.- Nora, ¿en qué consiste el SPR y en qué afecta a las personas que lo tienen?

El síndrome de Pierre Robin es una enfermedad rara que afecta a la mandíbula, el paladar y la lengua. En algunos casos, también afecta a la laringe, complicando toda la situación. El síntoma más visible es que la parte inferior de la mandíbula es más corta de lo normal, haciendo que la barbilla se vea más pequeña o que no pueda apreciarse. En muchos casos, recuerda a la cara de una tortuga. Otro de los grandes rasgos que define al síndrome es lo que se llama fisura palatina, que es un agujero que en cierta forma lo "parte":… read more

5€
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Aportación altruista

Recibirás el Ebook "Empieza a signar con tu hijo"
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Los niños de luz

Un ejemplar de Los niños de luz
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Superpack

Un ejemplar de *Los niños de luz *
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+ Diploma al niño con la luz más especial
+ 2 láminas para colorear
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Dos libros

Dos ejemplares de *Los niños de luz *
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Pack doble

Dos ejemplar de *Los niños de luz *
+ 2 láminas para colorear
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Ofertón 4 ejemplares

Cuatro ejemplares de Los niños de luz
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Cuentacuentos

Una sesión de cuentacuentos de 40 minutos en la provincia de Granada
+ Dos ejemplares de Los niños de luz
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