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We are Biel

Las caderas de Biel están en alto riesgo de luxación y existe una cirugía preventiva que se realiza en pocos hospitales del mundo.

Biel Chang Puigdomènech

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Objetivo: 35.000€

Las caderas de Biel están en alto riesgo de luxación.

Después de mucha búsqueda, hemos encontrado una cirugía de prevención que se realiza en pocos hospitales del mundo y que es muy costosa. Necesitamos alcanzar los 35.000€ para:

  • Operación

  • Equipo médico

  • Material ortopédico de la fase de recuperación.

Contra todo pronóstico médico, tras sufrir una asfixia durante el parto, Biel sobrevivió. Luchó por quedarse en este mundo. A la semana de nacer fue diagnosticado de Encefalopatía Hipóxico Isquémica (EHI). Puedes leer su historia en www.bielchangpuigdomenech.com

Con la colaboración de varios músicos hemos grabado el disco "We are Biel", que junto a unas series fotográficas artísticas y otros objetos recompensará a quienes se unan a la tribu para ayudarle a seguir aprendiendo.

DISCO "WE ARE BIEL"

Hace un par de años el tío de Biel, Carles Portella, tuvo la idea de hacer un disco para financiar la terapia Jeremy Krauss Approach que Biel recibe en Alemania pero el proyecto, por varias circunstancias, quedó parado.

Ante la situación actual de las caderas de Biel y el elevado coste de la cirugía que habíamos encontrado, Carles nos miró fijamente y dijo: "ahora sí que hay que hacer realidad el disco!" Después de secar lágrimas y respirar profundo, nos pusimos en marcha con el proyecto con la ayuda de artistas de mucha categoría, sensibilidad y solidaridad.

We are Biel es un disco que nace de la solidaridad unida que tenemos todos. Un disco que al escucharlo te envuelve de vida, frescor, alegría, lucha. Da voz a Biel, un niño con parálisis cerebral, no verbal, pero no por ello menos musical. La composición instrumental del tema principal está repleto de simbología. La falta de oxígeno que tuvo Biel al nacer, representada por las flautas de aire, se convirtió en lucha, en un niño fuerte, un guerrero, un héroe. Las flautas melódicas simbolizan el acompañamiento a Biel, de familia, amigos, y de todos los que en algún momento se han vinculado de alguna forma con él. El coro nos representa a todos; simboliza la solidaridad del mundo.

No hubiera sido posible conseguir este proyecto sin la ayuda incondicional, solidaria y amorosa de los músicos y profesionales que han colaborado y del equipo del estudio que cedió el espacio, tiempo y experiencia para poder grabarlo y editarlo.

*Coordinador y Director: Carles Portella Puigdomènech

Productor: RANroger

Estudio: Yayaya*

BOLSO DE TELA BIEL

En un viaje a Dinamarca nos hicimos este bolso. Tuvo mucho éxito entre familiares y amigos. Todos lo querían. Los que conocen a Biel reconocen inmediatamente su perfil. ¿A que es bonito?

Jorge y su bolso
Jorge y su bolso

SERIE ANATOBAOBABS

El baobab es un árbol sagrado en África, una fuente de mito y medicina para el cuerpo y el alma. Al empezar a dibujarlos, evocando más un recuerdo antiguo que el retazo de una fotografía, apareció el fractal; la repetición de un patrón que varía, tan presente en la naturaleza, nunca igual a sí mismo. Así la vida revela (y rebela, también) que nada está definido del todo y que la variación en la forma, como el anhelo de libertad, cala hasta los huesos.

En la serie Anatobaobabs la medicina fractal se muestra hasta en lo más íntimo, en la estructura que nos sostiene y mueve. La naturaleza en fuga creciente, la vida curiosa, tierna y rebelde que se cura.

La serie la forman tres ilustraciones: Pelvis, Cadera y Vértebra. La recompensa consiste en una impresión a escoger entre los tres dibujos. Una vez finalizada la campaña podrás escoger cuál quieres a través de un formulario que te enviaremos.

*Autora: Mar Álvarez Castañé

1 impresión a escoger

Tamaño: Pelvis (45x30cm) / Cadera (50x30cm) / Vértebra (22x30cm)*

SERIE FOTOGRÁFICA "EL MUNDO DE BIEL"

Hacer fotografías que hablaran de Biel, sin hacer un retrato de su personita, (algo imposible dado que tenemos el Atlántico de por medio), me llevó a conocerlo a través de otro enfoque, a sentirlo e involucrarme sin tener ninguna idea de quién era, ni cuál era su condición. “El Mundo de Biel” es el resultado de nuestro encuentro allende los mares.

Biel vive en un mundo muy distinto al nuestro, donde cualquiera de nosotros padecería, él construye, arma puentes, eleva torres, hace un trampolín para sentir el viento en su melena de rulos alborotados, para mirar más allá de todas las fronteras…

Este niño te recuerda que la vida es hermosa, que puedes nadar al paso de una tortuga y aun así disfrutar del mismo mar. Puedes elegir entre ser cautivo o valiente, entre resignarte o avanzar y mientras tanto aprender de cada paso del camino y perseverar con la mirada puesta mucho más allá de tus límites, que todo laberinto tiene su salida.

*Autora: María Julia Baccino

6 fotografías en blanco y negro

Tamaño: 13x20cm*

SERIE FOTOGRÁFICA "ALMA AL AIRE"

Inspirada en los orígenes de la danza, Judith realizó este proyecto fotográfico.

Alma al Aire
Alma al Aire

Alma al Aire: "La danza siempre ha pertenecido a la humanidad como forma de expresión y comunicación, tanto con los demás humanos como con las fuerzas de la naturaleza. Conectarse con los Dioses, mantener a los espíritus malignos alejados. Espiritualidad que nos permite acceder a algo más allá de nuestra visión terrenal. Su elemento esencial, el ritmo, nace de la respiración, los latidos del corazón y se nutre de nuestra alma".

*Autora: Judith Puigdomènech Portella

4 fotografías en blanco y negro

Tamaño: 30x25cm*

SERIE FOTOGRÁFICA "LO IMPOSIBLE"

La paternidad junto a la profesión de fotógrafo y cámara ha ido convirtiendo a Jorge en un obsesionado de la fotografía en movimiento. Esta serie de Biel es una forma de rebeldía contra lo imposible, contra la incertidumbre y lo oscuro. El movimiento es vida y el agua es alimento y nutriente de felicidad.

*Autor: Jorge Chang Vásquez

4 fotografías en blanco y negro

Tamaño: 70x40cm*

MELOTHESIA BIEL

El que se convirtió en el logo de Biel, es una fotografía muy especial realizada con una técnica que pocos fotógrafos en el mundo utilizan. Esta fotografía la realizó Ricardo Guixà, nuestro profesor artístico desde el año 2002. En el siguiente video, producido y dirigido por Jorge, podéis ver el espectacular proceso.

*Autor: Ricardo Guixà

1 fotografía

Tamaño: 70x100cm*

QUIÉNES SOMOS

Éramos una pareja vital y con muchas ganas de hacer cosas, nos encantaba viajar y nunca hacíamos las cosas por la vía fácil; lo complicado era hermoso y divertido. Teníamos muchas ganas de formar una familia. En 2013, durante un viaje a Sri Lanka, perdimos a nuestra hija Greta en el tercer mes de embarazo. Tras un año de intenso duelo decidimos seguir intentando ser padres. Y llegó Biel, con un gran trauma al nacer, con muy pocas expectativas de sobrevivir o con un pronóstico de vida muy oscuro. Y Biel decidió quedarse en este mundo para disfrutar de la vida y su camino a través de ella.

Judith & Jorge
Judith & Jorge

Ahora somos una familia que sigue viajando mucho para disfrutar y aprender qué hay más allá, que sigue enfrentándose a retos y proyectos no fáciles. Vivimos intensamente el presente y aprendemos los tres juntos. A pesar de los malos momentos, siempre nos sacudimos las espinas, luchamos, nos recomponemos y sonreímos.

Filmando
Filmando

Nuestros valores:

*

NUNCA RENDIRSE

NO PONERSE LÍMITES

VIVIR EL PRESENTE

AMARSE MUCHO

*

QUÉ PODREMOS HACER CON VUESTRA AYUDA?

El verano pasado Biel estaba aprendiendo a ponerse de pie con el método de aprendizaje Jeremy Krauss Approach.

Aprendiendo con Jeremy Krauss
Aprendiendo con Jeremy Krauss

Debido al estado de sus caderas hemos tenido que hacer un parón e investigar cómo ayudarlo. Con vuestras aportaciones podremos viajar los tres a Grecia, donde le realizarán la cirugía, y también pagar el alojamiento de uno de los dos, ya que sólo uno podrá quedarse en el hospital con Biel.

CALENDARIO PREVISTO

Una vez finalizada la campaña editaremos todas las recompensas. Estimamos que, como muy tarde, recibas tu recompensa en Mayo 2020. Sin embargo, debido a que todavía nos tienen que confirmar la fecha programada para la operación, el calendario puede verse alterado al tener que viajar fuera del país para acompañar a Biel. Pedimos disculpas de antemano si eso sucediera y os aseguramos que haremos lo posible por delegar tareas, en caso necesario, para cumplir con la previsión.

+ INFO

Instagram Biel
Instagram Jorge
Instagram Judith
Web de Biel

Preguntas frecuentes

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44 comentarios

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  • HORACIO ORTEGA DÍAZ

    HORACIO ORTEGA DÍAZ

    4 años

    Ánimo Biel

  • ANA MARIA ORTEGA FREIRE

    ANA MARIA ORTEGA FREIRE

    4 años

    ¡A por todas! Vaaaamossss

  • Emi P.

    Emi P.

    4 años

    molta força per seguir treient les pedres que us aneu trobant en el camí de la vida d´en Biel, perquè ho esteu fent tant bé que arribarà el dia que no només caminarà sinó que el veurem còrrer. Una abraçada

  • Ian Gehlhaar

    Ian Gehlhaar

    4 años

    Un abrazo familia!

  • Ruben Castejon Giner

    Ruben Castejon Giner

    4 años

    Endavant Biel!!

  • Enric

    Enric

    4 años

    Ànims i molta força

  • Toni Domènech

    Toni Domènech

    4 años

    La esperanza no es lo mismo que el optimismo. No es la convicción de que algo saldrá bien, sino la certeza de que algo tiene sentido, independientemente de cómo resulte

  • NatasaT

    NatasaT

    4 años

    Go Biel !!!

  • SIL

    SIL

    4 años

    Ànims familia, ho aconseguireu!!!

  • Anna

    Anna

    4 años

    Molta força, segur que tot anirà bé!

#10 / Tot un èxit!

Estimats,

El dia 4 d'Agost vam sortir pitant rumb a Alemanya per operar el Biel. No vam tenir cap problema per travessar les fronteres i el 8 ja érem a Munich.

Ens vam plantar a un càmping a 10 minuts de l'hospital Schön Klinik München i vam descansar tot el possible. Sabíem que carregar energia era imprescindible per afrontar el còctel d'emocions que s'apropava. Poques hores abans d'ingressar, el Biel i jo, la Judith, vam donar negatiu en Covid-19 i ja no hi havia marxa enrere. Endavant i força!

Us recordo que la intervenció consistia en dos procediments: un de caire muscular, que havia de permetre que la musculatura del Biel no estigués tan rígida. I un altre de caire ossi que faria que l'organisme del Biel formés os on en mancava a la cavitat que recull els caps del fèmur. Doncs bé, la intervenció va anar millor de l'esperat. Perquè un cop alliberada la tensió… leer más

#09 / Per fi!!!!

[Soundcloud item unavailable]

Marxem!
Marxem!

Estimats,

Els darrers mesos han estat molt difícils per tothom. La pandèmia ha estat un sotrac molt gran. A nosaltres particularment ens va afectar molt que no poguéssim fer res per operar els malucs del Biel. Però, ara fa poques hores, ens han confirmat des d'Alamània que el poden operar el 14 d'Agost!

El Dr. Bernius d'Alemanya era la nostra última opció. No és un metge format directament pel creador de la tècnica, el Dr. Nuzzo d'Estats Units. Però el Dr. Nuzzo m'ha fet saber en diverses ocasions que hi confia plenament, que fa una petita variació de la tècnica i que no el podem descartar com a opció pel Biel, donada tota la situació a escala global amb el Covid19.

Així que la setmana que ve ja comencem el nostre viatge. Viatgem amb la furgoneta i travessem algunes fronteres que, el dia d'avui, les ambaixades respectives em confirmen que no hi ha restriccions per creuar-les.

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#08 / I ara què farem? ¿Y ahora qué haremos? And now, what?

Gent bonica!

Em fa molta il·lusió compartir què hem aconseguit.

Segurament tots ja sabeu que per Verkami vam assolir 16.475 €.

Brutal! No podem estar més contents i satisfets. M'imagino que us fa també molta il·lusió a vosaltres que hi heu col·laborat. Entre tots hem fet una bona pinya!

Per fora de la campanya de Verkami s'han fet moltes altres coses: esdeveniments, sortejos, venda de samarretes, donatius...tothom hi ha posat el seu granet de sorra. I el resultat ha estat que hem recaptat aproximadament uns 20.000 € més!! Tenim tota la intervenció coberta. Gràcies, gràcies, gràcies!!!

Us vull explicar una mica què ha passat durant la campanya i com hem tingut el cor sortint-nos per la boca.

Aquesta intervenció, com ja s'explicava a la campanya, es realitza a pocs hospitals del món. El creador de la tècnica és el Dr. Nuzzo d'EEUU. Ell ha format directa i personalment a diversos metges als EEUU i un sol metge a Europa, el Dr. Kanellopoulos de Grècia (cirurgià del Biel).

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#07 / Què volem pel Biel? ¿Qué queremos para Biel?

El Biel té gairebé 4 anys i mig i pateix una subluxació bilateral amb 50% de migració, degut a la combinació d'espasticitat muscular i la malformació òssea de l'acetàbul pèlvic.

Davant aquesta situació, hem fet recerca de com ajudar-lo. Degut a que el Biel estava aprenent a posar-se dret el passat Setembre i que es un nen que, malgrat les seves dificultats, no està estancat en l´aprenentatge, per nosaltres, durant la búsqueda, era molt important trobar una forma d'ajudar-lo tenint tres premises molt clares:

**- Mínima pèrdua de funcionalitat

  • Mínima invasivitat

  • Millor i més fàcil recuperació**

I com que una imatge val més que mil paraules...

Ajudan's a aconseguir-ho!

+++

Biel tiene casi 4 años y medio y sufre una subluxación bilateral con 50% de migración, debido a la combinación de espasticidad muscular y la malformación ósea del acetábulo pélvico.

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#06 / Només queden 9 dies!!

Avui algunes persones ens han preguntat si encara hi eren a temps de fer l’aportació a Verkami. I tant!

Però al tanto que només queden 9 dies!

Animeu i recordeu al vostre entorn que el projecte s’acaba.

Hem volgut compartir de nou aquest article del Diari de Sabadell.
Tot i l’estrès, el Biel

Grácies

#05 / I Torneig de Padel_Biel Chang

Hola tribu!

One16sports ha organitzat aquest Torneig de Padel solidari, Biel Chang, que tindrà lloc del 24Feb-1Mar.
¡Les inscripcions finalitzen el proper divendres 21feb! Nosaltres ja ens hi hem apuntat; a veure si toquem alguna pilota jajaja.
Inscriu-te aqui o fes foto al codi QR que trobaràs al final d'aquesta publicació.

L'1 de Març, últim dia del torneig, també hi haurà altres activitats per a qui no vulgui jugar però li vingui de gust passar un Diumenge especial en familia. Hi haurà conta contes i espais de joc per les nenes i nens. Aprofitarem també per anunciar les properes aventures que s'estan organitzant. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀

Uneix-te i comparteix! Serà molt divertit.


Hola tribu!

One16sports ha organizado este Torneo de Padel solidario, Biel Chang, que tendrá lugar del 24Feb-1Mar.
¡Las inscripciones finalizan el próximo viernes 21Feb! Nosotros ya nos hemos apuntado; a ver si tocamos alguna pelota jajaja.
Inscríbete aquíleer más

#04 / "We are Biel" theme

Ja podeu escoltar el tema principal "We are Biel" que dona cançó a la veu del petit guerrer. Necessitem la vostra ajuda per tal que la campanya arribi a molta gent. Si us plau, no deixeu de compartir-la als vostres contactes, tant d´aquí com de fora, ja que el CD es podrà enviar a la resta d'Europa!

Ya podéis escuchar el tema principal "We are Biel" que da canción a la voz del pequeño guerrero. Necesitamos vuestra ayuda para que la campaña llegue a mucha gente. Por favor, no dejéis de compartirla a vuestros contactos, a los de aquí y a los de fuera, ya que el CD se podrá enviar al resto de Europa!

You can now listen to the main song "We are Biel" that gives song to the voice of the little warrior. We need your help to reach many people as possible. Please, don't stop sharing the campaign to your contacts, both in Spain and abroad, as the CD will be sent in all Europe!

#03 / For our European friends

We are very happy to announce that, after receiving some requests from other countries, we decided to add the TOTE BAG reward which includes the shipment within Europe.

#02 / El 14 de Febrer necessitem una mica del teu amor

Estem esgotats, hi ha moments que ens adormiriem drets però tot el que ens envolta, tot el que es genera, tota la gent que ens embolcalla d’amor i ajuda incondicional val moltíssim la pena.

Fem xarxa, fem tribu i aquest divendres serem al centre Espluioga que ha organitzat una trobada espectacular i especial. ⠀⠀⠀
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀

Estamos agotados, hay momentos que nos dormiriamos de pie pero todo lo que nos rodea, todo lo que se genera, toda la gente que nos envuelve de amor y ayuda incondicional vale muchísimo la pena.

Hacemos red, hacemos tribu y este viernes estaremos en el centro Espluioga que ha organizado un encuentro espectacular y especial.

#01 / Gràcies i seguim!!

Gracies a tothom!

Estem molt emocionats; en 48h hem aconseguit els 5000€ que ens serviran per viatjar i allotjar-nos.

El repte segueix fins a 35.000€ per poder pagar l'operació, l'equip mèdic i el material ortopèdic de la fase de recuperació.

Seguim! Ajudan´s a arribar a molta gent.

Ho hem d'aconseguir!
@bielchangpuigdomenech

Entrevista al Planta Baixa (Ricard Ustrell)

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