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En busca de los colores perdidos

Un cuento infantil lleno de magia y color para acercar a los más pequeños la Distrofia Muscular de Duchenne. A beneficio de DPPE.

Karina Biedrzycka

Un proyecto de

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3.790€
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Imagínate que un día te despiertas y los colores de tu mundo han desaparecido. Y lo peor de todo: los colores del corazón de tu hijo de 3 años tampoco están...

Es lo que siente una familia cuando se entera que su hijo tiene una enfermedad muy grave. Y sin pensárselo mucho deciden hacer lo posible y lo imposible por recuperar todos y cada uno de los colores que la enfermedad les ha robado. Pero no estarán solos, hay un ejército incansable para respardarles. ¿Crees que lo conseguirán?

Adrián
Adrián

Quiénes somos

Soy Karina, mamá de Adrián quien es el protagonista del cuento.

En septiembre de 2016 mi vida dió un vuelco al enterarnos que nuestro hijo tenía Distrofia Muscular de Duchenne.

Desde aquel momento no he parado de buscar maneras de dar visibilidad a las familias que conviven con la enfermedad y así recaudar fondos para la investigación.

Karina y Adrián
Karina y Adrián

Pocos meses después de saber el diagnóstico, en nuestra vida aparece Luisito. Amigo de nuestros amigos y padre de una niña del colegio de Adrián. Dueño de una empresa de actividades infantiles, "Luisitoymás". Mago que hechiza a los niños al instante.

Ha aparecido sin hacer ruido, ha estado trabajando durante meses sin darnos cuenta y nos ha hecho un regalo que no tiene precio: "En busca de los colores perdidos" y la actividad de cuentacuentos que lo acompaña.

Ha prescindido por completo de sus honorarios donándolos a la investigación de la enfermedad de Duchenne. Luisito es mucho más que Luisitoymás, es pasión, corazón y entrega en todo aquello que su creatividad desbordada demande en su cabeza. Es la bondad personificada, es alegría, es amistad, es desorden y caos, es… LUISITO Y NADA MÁS

Cómo empieza todo

El cuento "En busca de los colores perdidos" nace en el corazón de su autor, Luis Cantero (más conocido como Luisito) un soleado día de junio 2017. Durante la Jornada de Familias del Colegio Menesiano les cuenta a los niños la historia de su compañero Adrián y les propone reflejar sus sentimientos en dibujos. Esto es lo que le inspira, estas pequeñas obras de arte que va a convertir en un libro acompañándolos de un texto vigoroso y positivo.

Poco a poco da a conocer su obra que llega a diferentes entornos, entre ellos el propio Colegio Menesiano y el vecino CEIP Guindalera. A través de un cuentacuentos divertido y mágico, Luisito consigue que Adrián enamore a los niños. Les explica de una forma muy sencilla las dificultades que se le plantean en su día a día a un niño con la enfermedad de Duchenne. Junto con la sorprendente respuesta de los niños de 4 y 5 años, llegan cada vez más solicitudes de cuentacuentos y la necesidad de avanzar.

A la par nosotros, los padres de Adrián, el protagonista del cuento, no paramos de buscar manera de hacer realidad uno de nuestros sueños: EDITAR EL CUENTO.

El objetivo del proyecto

Recaudar dinero para financiar la investigación es muy importante. Es una de las principales labores de la Asociación Duchenne Parent Project España de la que formamos parte. Y es lo que vamos a hacer con los beneficios obtenidos de la venta de este libro.

Cada día nos levantamos con la esperanza de que por fin el trabajo de tantas familias ha dado sus frutos y que por fin hay un tratamiento para pararle los pies a Duchenne. "En busca de los colores perdidos" es un cuento SOLIDARIO que nos va a acercar un poquito más a conseguir este objetivo.

Sin embargo recaudar fondos no lo es todo. Concienciar nuestro entorno y sensibilizar a la sociedad es fundamental. Y que mejor que empezar por los más pequeños que aún ven el mundo sin prejuicios y con la inocencia propia de los niños... Necesitamos que los niños que tengan algún tipo de diversidad, no solamente Duchenne, crezcan en un entorno comprensivo y sensible. Gracias al trabajo a edades tempranas (edad preescolar) esperamos evitar un posible acoso o discriminación en un futuro y favorecer la inclusión de alumnos con necesidades especiales.

Este es el objetivo principal de "En busca de los colores perdidos": ser la base de actividades sobre Distrofia Muscular de Duchenne. El cuentacuentos se ofrecerá en colegios madrileños en etapa preescolar. Hemos conseguido un acuerdo de colaboración con la Junta del Distrito de Salamanca quien recomendará personalmente nuestra actividad en los colegios del distrito. Posteriormente esperamos ampliar a otros distritos madrileños. Tras la actividad de concienciación cada colegio se quedará un ejemplar del libro para incluirlo en su biblioteca escolar y recibirá una serie de propuestas para dar continuidad a la actividad.

Qué necesitamos financiar

Necesitamos 3400€ para poder costear la impresión de 500 copias del libro, a todo color y con tapa dura, incluidos los impuestos y la minuta de la ilustradora. Si el objetivo se supera, el excedente se donará a la investigación de la Distrofia Muscular de Duchenne gestionada por la Asociación Duchenne Parent Project España. Pero si llegamos a 4300€, ¡imprimiremos 750 ejemplares!

Qué recompensas ofrecemos

Por supuesto todos y cada uno de nuestros mecenas serán invitados a la presentación de "En busca de los colores perdidos" (fecha y lugar a determinar). Además dispones de varias opciones que pueden incluir uno o varios ejemplares del libro firmado por el autor y por el protagonista del cuento y también exclusivas láminas para colorear. Incluso puedes llevarte uno de los primeros bocetos de las ilustraciones y una fiesta infantil basada en el cuentacuentos! Sin embargo si tienes alguna petición especial en cuanto a las recompensas, no dudes en contactarme.

Nuestros plazos

El libro está casi casi listo para pasar a la imprenta así que en cuanto recaudemos el dinero necesario, ¡nos ponemos manos a la obra! Esperamos en un plazo máximo de un mes después del cierre de la campaña, ofreceros una presentación oficial del libro y la entrega de las recompensas a nuestros mecenas.

¿Quieres saber más?

-Haz click aquí para saber más sobre la Distrofia Muscular de Duchenne

-Haz click aquí para saber más sobre la Asociación Duchenne Parent Project España, su labor y averiguar a qué investigaciones se destina el dinero

-Haz click aquí para conocer mejor a Adrián y saber con qué dificultades lidiamos en nuestro día a día

-Haz click aquí para conocer mejor a Luisito

-Haz click aquí para visitar nuestra web

Cartel hecho por Adriana, la hija del Autor
Cartel hecho por Adriana, la hija del Autor

Preguntas frecuentes

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12 comentarios

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  • Antonio Rubinos Lozano

    Antonio Rubinos Lozano

    casi 6 años

    Que regresen esos colores perdidos lo antes posible!!! Ánimo y suerte en esta búsqueda valientes!!!!

  • Silvia

    Silvia

    casi 6 años

    Gracias Karina y Jesús. Gracias Luisito. Que gran iniciativa. Lo conseguireis! Lo conseguiremos!!

  • ana.n.ag

    ana.n.ag

    6 años

    Suerte!

  • Ana Roca

    Ana Roca

    6 años

    Por esos pequeños,luchadores que lo merecen todo! Valientes!

  • Isabel F. Pérez

    Isabel F. Pérez

    6 años

    Gracias a vosotros por compartir esta iniciativa.

  • Eduardomahia

    Eduardomahia

    6 años

    Karina si lees esto no es necesario el reconocimiento por redes, pero el libro me lo llevas a la boda! Un beso y fuerza

  • nnanndo

    nnanndo

    6 años

    Aportando un granito de arena mas!!!

  • Candela

    Candela

    6 años

    TODOS SOMOS ADRIÁN! Devolvamos la los colores a su corazón!!!

  • Ana

    Ana

    6 años

    Lo imposible sólo tarda un poco más

  • Raquel

    Raquel

    6 años

    Todos juntos

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#01 / ¡Bienvenid@s!

El día que una familia que vive con una diversidad lanza un proyecto solidario u organiza un evento, es un día muy intenso y cargado de emociones. Por un lado te das cuenta que lo que presentas es la enfermedad de tu hijo y que estás hablando de cosas muy difíciles que tienes que afrontar. Y por otro lado te dejas abrazar por la maravillosa respuesta de tu entorno. Es un día agridulce.

Los que me conocéis, sabéis que para nosotros el vaso (casi) siempre está medio lleno. Así que hoy me quedo con que en menos de 12h habéis conseguido un 20% de nuestro objetivo!!!

Quiero daros las gracias a los que estáis participando en nuestro proyecto, gracias por vuestras palabras, aportaciones, difusión... Vosotros sois los que hacéis posible que este proyecto se logre.

Si me ves en la puerta del colegio y te apetece, salúdame, pregúntame o simplemente sonríe. Si te apetece, contacta conmigo para lo que quieras decirme, siempre que sea algo bueno;)

Gracias en nombre nuestro y de Adrián y de otras familias que se enfrentan a la Distrofia Muscular de Duchenne o Becker.

2 comentarios

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  • Gema sobrino

    Gema sobrino

    6 años

    Hola Karina

    No se si sabes quien soy.Soy la mamá de Daniela.No suelo verte mucho porque es mi marido quien suele recogerla xo Aubque os conozco poco os admiro.Vuestra valentía,vuestra fuerza y ánimo xa hacer todo esto posible.Un beso enorme y cuenta con nosotros xa lo q necesites.

  • Gema sobrino

    Gema sobrino

    6 años

    Hola Karina

    No se si sabes quien soy.Soy la mamá de Daniela.No suelo verte mucho porque es mi marido quien suele recogerla xo Aubque os conozco poco os admiro.Vuestra valentía,vuestra fuerza y ánimo xa hacer todo esto posible.Un beso enorme y cuenta con nosotros xa lo q necesites.

#09 / La entrega de las recompensas!!!

El próximo jueves 14 de junio a las 17h vamos a celebrar una fiesta para entregaros vuestras recompensas y para que conozcáis mejor el proyecto en el que habéis colaborado.

El autor ya tiene planificadas unas actividades para toda la familia y además a los peques se les ofrecerá una merienda. Los mayores están invitados a acompañar a los niños, pero si se agobian con tanto alboroto, podrán adquirir un café o un refresco en una zona de relax en la planta de arriba;)

Espero cuanto antes vuestras respuestas a los formularios que habéis recibido hoy. Si necesitáis comentar conmigo cualquier cosa, no dudéis en contactarme por e-mail.

Hasta pronto!

#08 / Cruzad los dedos!!!

Parece con por fiiiiin lo vamos a conseguir!!! Si todo marcha según lo previsto, el día 1 de junio nos entregarán los cuentos!!! No os imagináis las ganas que tenemos de tenerlos entre las manos y poder entregároslos.

Estamos ultimando las fechas para la presentación y la entrega de vuestras recomepensas. En cuanto recibamos el cuento os mandaré un formulario que tendréis que rellenar y así yo poder haceros la entrega. Eso es muy muy importante así que estad atentos a vuestro correo electrónico por favor.

Aprovecho para contaros cómo va a ser la presentación, porque no va a ser lo que os imagináis;) Estamos preparando una fiesta! Un cuentacuentos para vuestros hijos y unos juegos para toda la familia!!! Porque para vencer a Duchenne tenemos que estar unidos: los pequeños y los mayores, las niñas y los niños. Solo así podremos defender los colores de nuestr@s amiguit@s con esta enfermedad. Así que espero que vengáis ese día a decirle a Duchenne donde está su sitio!

Hasta pronto!!!

#07 / Disculpas

Hoy me toca dar la cara y pediros disculpas. Hemos tenido bastantes problemas con la editorial y eso ha causado un retraso que ya nos ha cabreado. Estamos esperando que nos den una muestra del libro esta semana y poder autorizarla para imprimir.

Pero no todo son noticias malas! Tenemos ya dos sitios para hacer la presentación!!!

-Uno de ellos es Planeta Invisible en Guindalera, un sitio maravilloso que se ha apuntado a nuestro #desafioDuchenne. Y da la casualidad que es "el cole" del hermano pequeño del prota de nuestro cuento;)

-Y el otro La Tabla Del Tres, en Niño Jesús, un lugar que une espacio gastronómico para adultos con una zona infantil chulísima. Y da la casualidad que los fines de semana os podéis encontrar allí a Luisito;)

La tabla del 3
La tabla del 3

Aún no puedo daros fechas concretas ya que todo depende de la editorial... Pero os aseguro que estamos haciendo lo posible para que todos recibáis vuestros cuentos antes de iros de vacaciones. Os mantendré informados!!!

#06 / 23 días

23 días. Es el tiempo que ha hecho falta para alcanzar nuestro objetivo y hacer posible este sueño. Gracias a vuestras aportaciones podremos seguir con la actividad de cuentacuentos en los centros educativos. Gracias a vosotros muchos pequeñajos aprenderán la importancia de la inclusión y también conocerán las dificultades que puede tener un niño de su edad enfermo de Duchenne. Gracias a vosotros muchos padres sabrán que hay niños que no han tenido tanta suerte como sus hijos y no han nacido sanos. Espero que gracias a vosotros los niños y niñas con Duchenne se sientan más comprendidos. Espero que gracias a vosotros, al hacer posible la impresión de este libro, nuestros hijos e hijas crezcan en un mundo más consciente. Y lleno de COLOR!!!

GRACIAS.

#05 / Casi casi!!!

Querid@s Mecenas!!!

Hoy os traigo unas noticias muy buenas! Y es que a falta de 23 días para acabar la campaña, CASI HEMOS ALCANZADO EL OBJETIVO! Falta muy poquito para completar los 3400€ que necesitamos y estamos muy muy ilusionados y agradecidos a los que participáis en nuestro proyecto.

Os cuento que las ilustraciones ya están todas listas! Ya han sido enviadas a la editorial y en breve tendremos el libro maquetado. Os dejo una pequeña muestra para abrir el apetito, EN EXCLUSIVA;)

#04 / Vaya adonde vaya, el Duchennito se va con él

Luisito es así. Hace las cosas que le nacen dentro del corazón y no espera reconocimiento ninguno. Luego por fotos que nos llegan a través de amigos comunes nos enteramos que vaya adonde vaya, la camiseta de la asociación Duchenne Parent Project se va con él.

La gente suele pensar que nuestras iniciativas tratan solamente de recaudar dinero. Pero hay algo muy muy importante que las acompaña: la difusión y la concienciación de la sociedad. Es un trabajo a largo plazo pero que en un futuro dará sus frutos.

Torneo de pádel de antiguos alumnos, el ganador!
Torneo de pádel de antiguos alumnos, el ganador!

San Silvestre 2017
San Silvestre 2017

Incluso un día cualquiera el protagonista de su cuento le acompaña
Incluso un día cualquiera el protagonista de su cuento le acompaña

#03 / Una boda solidaria

Este fin de semana hemos celebrado la boda de la tía de Adrián. Pero no ha sido una boda cualquiera. Los novios han participado en nuestro proyecto con una aportación de 300€!!! Además todos los invitados han sido informados de ello recibiendo una tarjeta con la razón de su colaboración. ¡Vivan los novios!!

Adrán con su tía
Adrán con su tía

#02 / Luisito en acción

Dándole un poco de color a Luisito
Dándole un poco de color a Luisito

Escuchando atentos
Escuchando atentos

Hechizando en el CEIP Guindalera
Hechizando en el CEIP Guindalera

Los amigos de Luisito afirman que tiene un DON que no se puede aprender en ninguna universidad del mundo. Es capaz de mantener atento un grupo grande de niños y conseguir que se lo pasen tan bien que no quieren que se acabe. Las imágenes lo dicen todo. Es capaz de presentar a Adrián y su historia de tal manera, que los niños quieren invitarnos a su colegio para darle abrazos y entregarle sus dibujos a Adrián... Tenemos ya tantas pequeñas obras de arte, que estamos pensando en organizar una exposición!

Ofrecemos esta actividad de forma gratuita en colegios madrileños y se les ofrecerá el libro para incluirlo en su biblioteca. Nos encantaría llegar a bibliotecas que tengan sector infantil, a algunas librerías especializadas en literatura infantil, a cualquier lugar… leer más

#01 / ¡Bienvenid@s!

El día que una familia que vive con una diversidad lanza un proyecto solidario u organiza un evento, es un día muy intenso y cargado de emociones. Por un lado te das cuenta que lo que presentas es la enfermedad de tu hijo y que estás hablando de cosas muy difíciles que tienes que afrontar. Y por otro lado te dejas abrazar por la maravillosa respuesta de tu entorno. Es un día agridulce.

Los que me conocéis, sabéis que para nosotros el vaso (casi) siempre está medio lleno. Así que hoy me quedo con que en menos de 12h habéis conseguido un 20% de nuestro objetivo!!!

Quiero daros las gracias a los que estáis participando en nuestro proyecto, gracias por vuestras palabras, aportaciones, difusión... Vosotros sois los que hacéis posible que este proyecto se logre.

Si me ves en la puerta del colegio y te apetece, salúdame, pregúntame o simplemente sonríe. Si te apetece, contacta conmigo para lo que quieras decirme, siempre que sea algo bueno;)

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