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El mundo es raro

Un libro benéfico que demuestra que «la única discapacidad en la vida es una mala actitud». Scott Hamilton

Nuria Ponce

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El mundo es raro es un libro en formato de cuento infantil narrado desde la perspectiva de un niño con parálisis cerebral: su día a día, sus gustos, sus emociones…

Más que una pretensión literaria, lo que subyace a este escrito es la necesidad de sacar a la luz la realidad diaria de estos niños y niñas y la concienciación **sobre la importancia de su **integración **y de una buena **atención a la diversidad por parte de sus compañeros de vida y de la sociedad en general (familia, vecindario, etc.).

Al final, todo se reduce a que podamos ser felices en nuestras vidas y estos niños y niñas, con sus dificultades diarias, se lo merecen quizás más que nadie.

Para ello, los beneficios íntegros de este libro irán destinados a la familia de su protagonista, un niño real que se presenta bajo el nombre ficticio de Danilo, con el objetivo de ayudarles a sufragar los enormes gastos que suponen las terapias diarias del niño. De hecho, todos estos beneficios se aglutinarán bajo el paraguas del nombre “Amigo Danilo”, en homenaje al nombre ficticio del protagonista de este cuento infantil.

De especial relevancia para este cuento es el apoyo recibido por la asociación APAMYS (Asociación de Protección de Minusválidos Psíquicos de la Comarca del Andévalo) con sede en Valverde del Camino (Huelva). Conozco la labor que se realiza en APAMYS desde hace muchos años y desde el principio supe que podría contar con ellos para sacar este proyecto adelante. Su labor ha sido crucial puesto que todas las ilustraciones aparecidas en este cuento son obra de Dª. Leonor Esteban Barrero, miembro de esta asociación, excelente persona y una brillantísima pintora a la que le auguro grandes éxitos para el futuro. En su caso, la discapacidad tampoco ha sido nunca una barrera para poder plasmar todo su arte en sus múltiples obras y, desde APAMYS, la han apoyado siempre en todos sus proyectos. De ahí que el agradecimiento vaya por partida doble: tanto a la propia autora de las ilustraciones como a todos los profesionales que fomentan diariamente la creatividad de personas tan excepcionales como Leonor. Desde aquí, mi reconocimiento, admiración y mi modesta contribución a la difusión de su labor.

Danilo
Danilo

Qué vamos a hacer

Queremos hacer una primera edición de 100 libros de El mundo es raro.

Estos libros tendrán las siguientes características:
• Libro a color de 32 páginas
• Tamaño 17x24
• Papel offset de 150gr/m2
• Tapa blanda con solapas

Como se ha comentado en el epígrafe anterior, todas las ilustraciones de este libro corren a cargo de Dª. Leonor Esteban Barrero, persona con discapacidad y miembro de la asociación APAMYS.

El libro incluirá, además del cuento, una guía explicativa sobre la parálisis cerebral y las necesidades de atención de estas personas.

El beneficio íntegro de la publicación (el total del PVP menos los costes de producción) irá destinado a Amigo Danilo, mencionado en el apartado anterior.

La edición del libro correrá a cargo de la Editorial Cuatro Hojas.

Quién soy

SOBRE LA AUTORA

Mi nombre es Nuria Ponce y soy profesora del Departamento de Filología y Traducción de la Universidad Pablo de Olavide (Sevilla). Durante toda mi formación académica, primero como filóloga y, posteriormente, como traductora e intérprete, me he enfrentado a todo tipo de textos, desmenuzándolos y analizándolos hasta el más mínimo detalle con el objetivo de explicar los mensajes ocultos tras todo ese compendio de palabras. Sin embargo, el texto que he escrito, en formato de cuento infantil, dista mucho de todos esos trabalenguas literarios a los que me enfrento a diario. De hecho, esa era precisamente la finalidad. A veces las verdades hay que contarlas de forma simple y clara con el objetivo de contribuir de alguna manera a sembrar la semilla de la concienciación sobre ciertas realidades y, sobre todo, a apoyar la integración de todas esas realidades en nuestra vida diaria.

Han sido, por tanto, varios los motivos que me han llevado a escribir este libro, aunque todos estos motivos acaban girando en torno a la necesidad de insuflar en nuestra sociedad un halo aún más consistente de inclusión e integración de las realidades de las personas con parálisis cerebral. Conozco personalmente varios casos de familias con niños pequeños con parálisis y admiro profundamente el amor permanente y la constante dedicación que invierten en conseguir que todos y cada uno de los días de las vidas de sus hijos sean días felices, a pesar de las mil y una barreras que administrativa y socialmente se encuentran a diario.

Nuria Ponce
Nuria Ponce

SOBRE DANILO

Danilo, nombre ficticio del protagonista, es uno de estos niños que tiene luchar a diario con el dolor que le provocan las sesiones de fisioterapia o la frustración que le genera ver que no puede andar o correr como el resto de niños que ve a su alrededor. Danilo es un niño que diariamente tiene que ver cómo sus padres tienen que luchar para vencer mil obstáculos tan simples como el hecho de que los dichosos recortes le impidan tener un monitor en su cole todo el tiempo que sería necesario.

SOBRE EL ORIGEN

El germen de este cuento lo quiero ubicar en una conversación que tuve un día tomándome un café con la mamá de Danilo. Después de contarme todas las luchas diarias que están librando en esa familia y de ver el cansancio más oscuro reflejado en sus ojos, el café terminó con una frase muy rotunda que se me quedó clavada en el corazón. La mamá de Danilo me dijo: “Y, a pesar de todo, ¿sabes? Sé que mi hijo es feliz, lo veo cada día cuando va al cole o cuando llegamos a casa su papá o su mamá. Mi hijo, a pesar de todo, es feliz”.

Esa frase se me grabó a fuego en el corazón y entendí probablemente lo que muchas personas tardan años en comprender: al final en esta vida de lo que se trata es, simple y llanamente, de ser felices. Esa debería ser la finalidad de todos y cada uno de nuestros días: ser felices y hacer felices a los que nos rodean. Esta filosofía de vida me la ha enseñado un niño de cuatro años al que en mi cuento he querido bautizar como Danilo. Increíble, pero cierto. Un niño de cuatro años dándole lecciones a toda una profesora universitaria. Pues sí, así de simple.

LA LECCIÓN DE DANILO

Por todo esto, tuve muy claro que esta lección que me había dado Danilo había que compartirla con los demás. Había que contar la historia de Danilo, concienciar de todos los problemas con los que se encuentra al cabo del día y de la importancia de encontrar la felicidad a pesar de todos los obstáculos que la vida tenga pensados para nosotros. Danilo quiere transmitir en este cuento que quiere integrarse con otros niños en su cole o en el parque, que quiere ser uno más de esa dichosa jungla a la que llamamos “mundo”. Porque el mundo, visto desde la perspectiva de un niño de cuatro años como nuestro protagonista, es raro, pero, a pesar de todas estas rarezas, Danilo llega a la conclusión de que le gusta y quiere formar parte de él. Ahora somos los demás los que tenemos que permitirle dejar en nuestras vidas de la forma más simple y natural posible.

En este proyecto cuento además con el apoyo de la asociación APAMYS, de ASPACE, que nos ha cedido una guía para el libro, y de la Editorial Cuatro Hojas, que será la editorial encargada de publicar este libro.

A qué destinaremos vuestras aportaciones

Las aportaciones de los mecenas irán destinadas casi en su totalidad a sufragar los costes de la publicación de El mundo es raro.

Además, he incluido en el cálculo de la cantidad solicitada la comisión de Verkami por ayudarme a sacar este magnífico proyecto y las comisiones por transferencia o paypal.

Por último, una pequeña parte va destinada a cubrir los gastos de las recompensas especiales y los envíos.

Calendario previsto

El libro estará listo para enviar a imprenta en el momento que nos llegue la recaudación, de modo que unos 15 días más tarde, podrá empezar a ser enviado a los mecenas.

Testimonios de quien ya lo ha leído

*“El cuento El mundo es raro es simplemente precioso. Trata el tema de la discapacidad con una dulzura especial. Envuelve los sentimientos para recrearlos en un mundo ideal. Una propuesta mágica de Nuria Ponce para saborearla y disfrutarla y las ilustraciones de Leonor son el mejor de los regalos para este cuento maravilloso. ¡!!Felicidades!!!”. *

M. P. Rosa, madre de M. (usuaria de Atención Temprana de APAMYS) y maestra de Educación Infantil.

*“Necesitamos un mundo para TODOS aunque algunos lo consideren “RARO”. La diversidad enriquece la vida. En este maravilloso cuento infantil, la autora evidencia la importancia de las pequeñas cosas. Cada niño, cada adulto, cada persona en definitiva, tiene su proyecto de vida, sus sueños. Quienes estamos cerca del “Rey” debemos aportar los planes personales de apoyos que cada una de las personas con discapacidad necesita para que la inclusión social no sea una utopía y consigamos una sociedad más justa y solidaria. Felicidades, Nuria Ponce, por tu aportación para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y a Leonor Esteban Barrero (usuaria del Centro Ocupacional de APAMYS) por las ilustraciones que ha realizado para el mismo”. *

P. Arroyo (equipo técnico de APAMYS).

*“Gracias a este cuento, el sonriente rey Danilo nos proporciona la receta para lograr ser partícipes de un reino inclusivo. Este valiente luchador quiere que aprendamos a aceptarnos tal como somos, a no disfrazar nuestras limitaciones, a potenciar nuestras capacidades y a enriquecernos de nuestras singularidades. Siempre desde su particular trono, Danilo persigue sin descanso eliminar esas barreras que le impiden mostrar con orgullo su corona de rey diferente. Siempre con esa actitud colmada de perseverancia, nuestro protagonista no resulta ser únicamente un ejemplo de búsqueda de la equidad, cooperación y solidaridad, sino también un gran paso para algún día dejar de hablar de educación a colectivos en riesgo de exclusión social y, simplemente hablar de educación”. *

M. Clemente, maestra de Primaria.

Más información sobre la autora aquí.
Editorial Cuatro Hojas
APAMYS

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2 comentarios

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  • Nuria Ponce

    Nuria Ponce
    Autor/a

    más de 6 años

    Muchas gracias, Mstribeka. Llamadme ingénua o ilusa, pero estoy convencida de que, si entre todos intentamos mejorar aunque sea una mínima parcela de nuestro entorno más cercano, estaremos contribuyendo a crear un mundo mejor. Decía Steve Jobs que "sólo los que están lo suficientemente locos como para creer que pueden cambiar el mundo, al final lo consiguen". Ese tipo de locura es muy bonita, porque no sólo contribuyes con algo material a una determinada causa, sino porque, además, lanzas un mensaje de fuerza moral y de solidaridad a quien más lo necesita. Gracias de nuevo por tu contribución a conseguir que este proyecto se haga realidad en los tiempos que corren.

  • Mstribeka

    Mstribeka

    más de 6 años

    Entre todos.... el mundo será un lugar mejor! :-)

#03 / ¡Por fin!

Gracias a los mecenas que habéis participado en nuestro proyecto y/o lo habéis compartido, hace semanas que alcanzamos el objetivo del crowdfunding, de modo que se nos está haciendo un poco larga la espera hasta que termine la campaña. ¡La buena noticia es que hemos seguido recibiendo aportaciones y ya vamos por el 141% de la cantidad solicitada!

Eso es algo genial, porque la edición que sacaremos será mayor y, por tanto, la posibilidad de ayudar a Danilo (nombre ficticio del niño con parálisis cerebral a quien irá destinado el beneficio íntegro de este libro) también sigue creciendo.

Danilo
Danilo

Los archivos del libro, tanto el interior como la portada, ya están preparados para enviar a imprenta en el momento que finalice el crowdfunding y tengamos todos los datos necesarios.

Por favor, revisad vuestros correos a partir del lunes 2 de octubre (carpeta de spam incluida) porque… leer más

#02 / ¡Conseguido y continuamos!

MENSAJE PARA TODOS LOS QUE OS HABÉIS INTERESADO POR EL PROYECTO DE EL MUNDO ES RARO:

Para mí es todo un orgullo confirmaros que LO HEMOS CONSEGUIDO. Hemos logrado alcanzar los 900 euros necesarios para poder imprimir 100 ejemplares de El mundo es raro. ¡!!MIL GRACIAS A TODOS LOS QUE HABÉIS CONTRIBUIDO A HACER REALIDAD ESTE PROYECTO!!! No tengo palabras. Esto es muy, muy emotivo y emocionante. Creedme si os digo que me siento gratamente abrumada por cómo os habéis volcado con esta iniciativa. De hecho, tanto en la editorial como directamente a mí misma, muchos continuáis manifestando vuestro interés en poder convertiros en mecenas y formar parte de esta pequeña gran familia que estamos creando entre todos.

No os preocupéis porque aún quedan 25 días para que Verkami cierre la campaña de crowdfunding. Así, todo lo que se recaude a partir de ahora se invertirá en aumentar el número de ejemplares y, por tanto, poder incrementar el importe de la labor benéfica.leer más

#01 / ¡Gracias!

¡Gracias, gracias y gracias!

Solo ha pasado una semana desde que iniciamos el crowdfunding y ya hemos recaudado las tres cuartas partes del total. La familia de Danilo, el niño protagonista de "El mundo es raro" está entusiasmada. ¡Muchas gracias por vuestra colaboración para hacer posible este proyecto tan bonito!

Aprovechamos para comunicaros que, en caso de que superásemos la cantidad prevista, se invertiría lo recaudado en publicar más ejemplares o en hacer una edición un poquito mejor.

Os dejamos un testimonio de otra madre y psicóloga que ha leído ya nuestro cuento:

ME GUSTA MI MUNDO. Danilo nos enseña a valorar y disfrutar de "nuestro mundo" con sus peculiaridades, con sus "rarezas", con sus situaciones excepcionales, con los sobreesfuerzos diarios que pueden venir, e incluso con las cosas más simples que nos pueden ocurrir y que, a veces, no… leer más

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