¿Quién es Hugo?

Hugo nació hace casi 10 años. Era un niño de ojos azules muy deseado, totálmente normal y bien desarrollado. Pero a los pocos meses, Hugo mostró ciertos síntomas de que no todo iba bien. Ahí comenzo el desfile de médicos, especialistas y terapeutas hasta que sus padres, Joaquín y Manuela, dieron con el diagnóstico correcto. Síndrome de Phelan-McDermid o 22q13 (PMS), una enfermedad llamada de las "Raras". Hugo ya tenía 2 años.

Primeros pasos de Joaquín y Manuela

Los padres de Hugo buscaron información donde pudieron, pero no había casi nada. Era difícil encontrar médicos que les aportaran algo nuevo. El panorama era desolador, pero no bajaron los brazos.

La odisea por encontrar familias en España con el mismo problema les llevo a ir descubriendo poco a poco a familias que entre ellas, consiguieron asociarse y formar la Asociación Síndrome Phelan-Mcdermid. Actualmente, la asociación es vital para que nuevos casos no pasen por la desinformación y desesperanza que ellos sufrieron.

El documental

Hace cerca de 4 años, les propuse a Joaquín y Manuela hacer un pequeño documental para mostrar a las familias que acaban de diagnosticarles el síndrome y ayudarles en el proceso de buscar información y que no se sintieran aislados.

Yo conozco a Hugo desde que nació y he sabido de primera mano todas las idas y venidas de Joaquín y Manuela con los médicos y los diagnósticos. Así que decidimos empezar a rodar algunas entrevistas y a Hugo en su vida diaria.

Cuando se gestó la asociación en Burgos, nosotros estuvimos allí informando del proyecto a varias familias, el cual tuvo buena acogida y conseguimos que otros padres se involucraran. El documental se desarrolló más y la asociación quiso tomar parte.

Hace un año y medio, publicamos un pequeño trailer o teaser, para comprobar la acogida que podría tener. Sobrepasó nuestras humildes perspectivas con creces y fuimos entrevistados en radio y tv, pero lo mejor fue que familias en otras partes del mundo pudieron verlo y descubrir que lo que le pasa a su hijo era el PMS. Estas familias se pusieron en contacto con Joaquín y Manuela o con la Asociación para agradecerles la ayuda y la esperanza que habían aportado.

Ahora después de 4 años y rodajes esporádicos sin más presupuesto que el mio personal, queremos terminar el documental para poder llevarlo lo más lejos posible.

Esperamos que el documental esté terminado a finales de junio de 2016.

Objetivos de El Gen de Hugo

Este proyecto tiene caracter divulgativo y de ayuda a familias que estén perdidas ante el diagnóstico de una enfermedad rara. No solo del PMS, sino de cualquier otra, ya que el sentimiento de vacío, desorientación e incertidumbre, existe en cada familia con un diagnóstico como este.

No existe ánimo de lucro en ningún sentido. Ni siquiera intentamos recuperar lo invertido ya. Solo queremos poder recaudar lo necesario para pagar a profesionales que nos ayuden a terminarlo lo antes posible.

¿Dónde va destinado el dinero solicitado?

Con lo que queremos recaudar, vamos a pagar a un guionista especializado en documentales y a un editor de video y postproducción que le de el acabado necesario para que el documental pueda ser presentado en festivales internacionales y ofrecido a televisiones.

Cualquier beneficio que pudiera obtener el documental por poco probable que este sea, irá destinado INTEGRAMENTE a la mejora y distribución del mismo y a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, para que sigan con su labor.

Finalmente, destinaremos una partida del dinero al estreno del mismo en una sala con un pequeño catering, donde estarán invitados todos los mecenas según la descripción de las recompensas.

Calendario previsto

Si todo va sobre ruedas como esperamos, queremos terminar el rodaje a mediados de marzo y tener el guión de edición listo para esas fechas.

A partir de ahí empezaremos a editarlo lo que nos llevará un mes aproximadamente. Estamos hablando de mediados de abril.

El documental estará finalizado para mediados o finales de abril todo dependiendo de dos entrevistas que tenemos encargadas en EEUU y si nos llegan para esas fechas, cumpliremos el calendario. Si no, se dejará todo listo para incluirlas en cuanto nos lleguen.

En cuanto a vuestras recompensas, se harán llegar así:

Aparición en créditos: Al finalizar el documental

Visionado Online previo: Al finalizar el documental

Copia DVD: 10 días después de finalizarlo

Invitación a estreno: A determinar según disponibilidad de sala y fecha de finalización del documental

Camiseta Documental: A mediados de abril se enviará. Gasto de envío incluidos.
(Diseño según la fotografía)

Asistencia a evento de asociación: Según calendario de eventos después de abril.

+ Info

Animaros a participar en este proyecto que puede ayudar a mejorar la vida de estas familias. Si queréis saber más:

+ Info sobre la Enfermedad Phelan McDermid

Entrevista en 13TV sobre "El Gen de Hugo"

Artículo Tele 5

MUCHAS GRACIAS!