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Investigación de herramientas de diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica

La Asociación ASSSEM y el Instituto de investigación IrsiCaixa hemos unido esfuerzos para avanzar en el estudio de esta enfermedad, aportando nuevos datos que mejoren su comprensión y contribuyan a definir nuevas herramientas de diagnóstico y dianas terapéuticas.

ASSSEM

Un proyecto de

Creado en

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segundos
392
Mecenas
19.700€
De 5.000€
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Esta es un campaña de micromecenazgo de ASSSEM para impulsar el proyecto de investigación de IrsiCaixa que tiene como objetivo definir nuevas herramientas de diagnóstico de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC)

Necesitamos 29.000€ para cubrir el presupuesto total del proyecto.

¿Sabías que la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica…?

  • Es una enfermedad compleja que afecta a los sistemas inmunitario, neurológico, cardiovascular y endocrino.
  • Tiene un origen desconocido. Su diagnóstico se basa únicamente en la evaluación de sus síntomas.
  • Afecta, aproximadamente, a 1 de cada 1.000 personas en España.
  • Forma parte de los llamados Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), junto con la Fibromialgia, la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad, que pueden darse de forma simultánea.

¿Por qué colaborar en la investigación de la EM/SFC?

La EM/SFC actualmente no cuenta con el reconocimiento necesario en nuestro país. A pesar de que un alto porcentaje de enfermos la sufre en un grado grave e incapacitante, existe una falta de financiación pública para abordar esta enfermedad de forma multidisciplinar. Dependemos de estas investigaciones para poder acabar con más de tres décadas de abandono asistencial e indefensión jurídica, que han contribuido a agravar el sufrimiento de los pacientes, dejando a muchos de ellos en situación de exclusión social.

¿Quiénes somos?

La Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica (**ASSSEM**), constituida sin ánimo de lucro por personas afectadas, hemos unido esfuerzos conjuntamente con el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa para avanzar en la investigación de la relación del sistema inmunitario con esta enfermedad.

¿Qué vamos a hacer?

El dinero recaudado irá destinado a financiar el proyecto de investigación de IrsiCaixa:

“Caracterización de las células T reguladoras en pacientes con EM/SFC”

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) se definió inicialmente como una enfermedad neuroinmunológica gracias a los trabajos de la Dra. Nancy Klimas y de otros grupos. Sin embargo, después, pocos estudios han profundizado en la relación del sistema inmunitario con esta enfermedad. En los últimos años, el interés por las alteraciones del sistema inmunitario en pacientes con EM/SFC ha crecido de manera evidente y numerosos grupos han iniciado estudios en este campo, incluyendo IrsiCaixa.

El proyecto para el que pedimos apoyo se titula “Caracterización de las células T reguladoras en pacientes con EM/SFC”. Su objetivo es definir nuevas herramientas de diagnóstico, así como comprender mejor las causas del Síndrome de Fatiga Crónica e identificar posibles dianas terapéuticas. Este proyecto da continuidad al publicado el año pasado por los mismos investigadores, que demostraron alteraciones de ocho moléculas en personas con el SFC, que parecían estar asociadas a un peor funcionamiento del sistema inmunitario.

Las células T reguladoras son un elemento clave en el sistema inmunitario, ya que controlan tanto la respuesta a patógenos como las respuestas autoinmunes. Dado que los pacientes con SFC presentan alteraciones en el control de patógenos (sensibilidad a infecciones y reactivación de las mismas) y en los trastornos autoinmunes, el estudio de estas células puede aportar datos relevantes que ayuden a avanzar en la investigación.

Se pretende llevar a cabo la caracterización profunda de las células T reguladoras, tanto en su número como en su función, para poder determinar cómo influyen en las alteraciones inmunológicas descritas en el trabajo publicado el año pasado. El estudio tendrá una duración de un año y se realizará con muestras ya almacenadas en el laboratorio de IrsiCaixa, por lo que no significará ninguna molestia para los afectados.


Autor:IrsiCaixa/Raimon Solà

¿Cuánto necesitamos recaudar?

Necesitamos 29.000 euros para cubrir el presupuesto total del proyecto. Inicialmente, nos marcamos un objetivo mínimo de 5.000 euros, que sería la cantidad mínima imprescindible para ponerlo en marcha.

¿Cuánto durará el proyecto?

El estudio tendrá la duración de un año y las recompensas podrán hacerse efectivas una vez estén los resultados.

Preguntas frecuentes

Aún no hay ninguna publicada.

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12 comentarios

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  • Alcion0558

    Alcion0558

    casi 3 años

    Saludos desde Palma de Mallorca, Juan J, Peña Comentaros de la importancia de los Fotones en nuestro Cerebro. Mi mujer y yo (66-52 años) hemos investigado y probado las bondades y beneficios de dichos Fotones. alcion0558@gmail.com 634 418 402

  • pascamarquez@gmail.com

    pascamarquez@gmail.com

    más de 3 años

    Mi pregunta es la sigüiente: he realizado una aportación para el proyecto, y cuando he hecho dicha aportación, constaba que tenia derecho a 6 cuotas gratis si me hacia socia, cosa que hace tiempo quiero hacer pero no se como.

  • Mercedes Alvarez

    Mercedes Alvarez

    más de 3 años

    Padezco EM en un alto grado de discapacidad desde los 28 años (hace 15 años). Si necesitais pacientes para investigar contad conmigo. GRACIAS.

  • carmen gloria

    carmen gloria

    más de 3 años

    YUPIIIIIIIIIIIIIIIII. Ahora hay que volver a subirlo. Podemos!!!

  • marisa caballero

    marisa caballero

    más de 3 años

    estoy diasnosticada de SFC y me gustaria poder hacer un donativo para la investigacion,y tambien poder hacerme las pruevas ¿como Hacerlo ?

  • Carlos

    Carlos

    más de 3 años

    Es importante que actualicéis el reto de 5.000€ a 29.000€ Si la gente entra aquí y ve que el reto de 5.000€ está conseguido, eso desmotiva a seguir donando, porque ya se ha conseguido...

  • josep ramon llacuna

    josep ramon llacuna

    más de 3 años

    bueno dias,

    las aportaciones econòmicas a través de que canal y métodologia se deben hacer.

    gracias por vuestras atenciones.

  • Isabel

    Isabel

    más de 3 años

    Hola ,yo aporte una cantidad y ahora quiero volver a donar y no me deja ,lo hice por Verkami,llevo unos días en cama y no tengo mucha movilidad,marco la cantidad introduzco mi email y mi contraseña y no puedo seguir con el pago!Gracias.

  • ASSSEM

    ASSSEM
    Autor/a

    más de 3 años

    Buenas tardes Carmen:

    Mañana actualizaremos el reto a 15.000€ de momento y detacaremos que el presupuesto final son los 29.000€.

    Gracias por tu ayuda, te pedimos que sigas ayudándonos a difundir.

  • Carmen Gloria Pin

    Carmen Gloria Pin

    más de 3 años

    Una vez que hemos superado los 5000€ iniciales, no se puede indicar que el objetivo final necesario es de 29.000€?? Gracias

10€
78 Mecenas

Gracias por colaborar con ASSSEM e IrsiCaixa en la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica

Invitación para asistir a la jornada de presentación de los resultados del estudio una vez finalizado

20€
106 Mecenas

Gracias por colaborar con ASSSEM e IrsiCaixa en la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica

Invitación para asistir a la jornada de presentación de los resultados del estudio una vez finalizado

Te enviaremos las conclusiones finales del estudio por correo electrónico

30€
44 Mecenas

Gracias por colaborar con ASSSEM e IrsiCaixa en la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica

Invitación para asistir a la jornada de presentación de los resultados del estudio una vez finalizado

Te enviaremos las conclusiones finales del estudio por correo electrónico

3 primeras cuotas gratuitas si te haces socio/a de ASSSEM (voluntario)

50€
88 Mecenas

Gràcies per col•laborar amb ASSSEM i IrsiCaixa en la recerca de de l’ Encefalomielitis Miàlgica/Síndrome de Fatiga Crònica.

Invitació per assistir a la jornada de presentació dels resultats de l'estudi una vegada finalitzat

T'enviarem les conclusions finals de l'estudi per correu electrònic

6 primeres quotes gratuïtes si et fas soci/a de ASSSEM (voluntari)

80€
6 Mecenas

Gracias por colaborar con ASSSEM e IrsiCaixa en la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica

Invitación para asistir a la jornada de presentación de los resultados del estudio una vez finalizado

Te enviaremos las conclusiones finales del estudio por correo electrónico

9 primeras cuotas gratuitas si te haces socio/a de ASSSEM (voluntario)

100€
49 Mecenas

Gracias por colaborar con ASSSEM e IrsiCaixa en la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica

Invitación para asistir a la jornada de presentación de los resultados del estudio una vez finalizado

Te enviaremos las conclusiones finales del estudio por correo electrónico

12 primeras cuotas grat

200€
Quedan 284 (de 300)

Gracias por colaborar con ASSSEM e IrsiCaixa en la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica

Invitación para asistir a la jornada de presentación de los resultados del estudio una vez finalizado

Te enviaremos las conclusiones finales del estudio por correo electrónico

12 primeras cuotas gratuitas si te haces socio/a de ASSSEM (voluntario)

Un ejemplar del libro de Clara Valverde Pues tienes buena cara: Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad políticamente incorrecta, dedicado por la autora (solo para envíos dentro de la península).

500€
Quedan 195 (de 200)

Gracias por colaborar con ASSSEM e IrsiCaixa en la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica

Invitación para asistir a la jornada de presentación de los resultados del estudio una vez finalizado

Te enviaremos las conclusiones finales del estudio por correo electrónico

12 primeras cuotas gratuitas si te haces socio/a de ASSSEM (voluntario)

Dos ejemplares del libro de Clara Valverde Pues tienes buena cara: Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad políticamente incorrecta, dedicado por la autora (solo para envíos dentro de la península).

Como principales patrocinadores del proyecto, incluiremos tu nombre o logo de tu empresa en el documento de las conclusiones finales del proyecto, así como en el cartel que difundamos para anunciar la jornada de presentación de los resultados del estudio una vez finalizado (voluntario)

2.000€
Quedan 10 (de 10)

Gracias por colaborar con ASSSEM e IrsiCaixa en la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica

Invitación para asistir a la jornada de presentación de los resultados del estudio una vez finalizado

Te enviaremos las conclusiones finales del estudio por correo electrónico

12 primeras cuotas gratuitas si te haces socio/a de ASSSEM (voluntario)

Cinco ejemplares del libro de Clara Valverde Pues tienes buena cara: Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad políticamente incorrecta, dedicado por la autora (solo para envíos dentro de la península).

Incluiremos el nombre de la asociación como colaboradora en la financiación del estudio en el documento de las conclusiones finales del proyecto, así como en el cartel que difundamos para anunciar la jornada de presentación de los resultados del estudio una vez finalizado (voluntario)

Se organizará una videoconferencia sobre las conclusiones finales del estudio con el coordinador del proyecto, el investigador del Institut Germans Trias de IrsiCaixa Julià Blanco como ponente.

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