Mantén Viva la Esperanza – Niemann Pick​

Muy buenas a todos queridos usuarios de Verkami, en esta ocasión me encuentro aquí ante vosotros para cotaros una emotiva historia. Nos remontamos a Noviembre del año 2019, momento en el cual tuve la suerte y el placer de conocer a 5 maravillosas familias de auténticos guerreros. Estas familias tienen algo que desafortunadamente les une y les conecta.

Hablo de la enfermedad Niemann Pick, una enfermedad neurodegenerativa y muy poco común, la cual tiene unos síntomas devastadores tales como perdida del control sobre el aparato locomotor, torpeza a la hora de comunicarse, degeneración de órganos vitales (corazón,higado,pulmones), dificultad para alimentarse, hinchazón del bazo...

Esta enfermedad "solamente" afecta a 60 personas en España y a 500 en todo el mundo, lo que ha provocado la indiferencia de farmacéuticas, sanidad, médicos y otros sistemas sanitarios. Estas valientes familias han estado sufriendo en silencio el olvido de la sociedad, pero hoy estamos aquí para ponerle fin a esto. Desde GRODT nos encariñamos desde el primer día con estas familias y sus historias, por eso decidimos comenzar un proyecto que se divide en varias partes:

1. El proyecto se divide en varias partes, la primera es el video-documental que hemos llevado a cabo acerca de la situación de estas familias. Se divide en dos partes, una entrevista con una batería de preguntas sobre los datos mas relevantes de la enfermedad ( que síntomas tiene, a que edad se suele desarrollar, cuanto es la esperanza de vida etc).

Mediante estas preguntas hemos cubierto toda la información necesaria para que el espectador a la hora de ver el documental quede informado. La segunda parte del documental cubre el lado mas humano, las aficiones y rutinas de estos chicos, hábitos que les ayudan a mantenerse felices y también las dificultades que puede suponer para una persona afectada por Niemann Pick una tarea tan común como hacer la cama.

El videoclip esta en proceso de edición pero tengo algunos fragmentos que podéis ver para sentir la esencia del documental. Me lo podéis pedir a través de mi correo electrónico [email protected] y gustoso os lo hare llegar.

1. La segunda parte consiste en la recaudación de fondos, y no, no será a través de la caridad. Desde GRODT (nombre del equipo que esta llevando a cabo este proyecto) decidimos crear una línea de ropa inspirada en estas valientes familias. Creamos un gran catalogo con diferentes tipos de ropa y accesorios (Camisetas, Sudaderas, Polos, Chaquetas, Mochilas, Cojines, Tazas etc.) con el fin de ofrecer una gran diversidad de productos a las personas que vayan a comprar nuestra ropa. Todos y cada uno de los diseños que llevarán nuestros productos están diseñados y hechos por nosotros, y por su puesto inspirados y desarrollados en base a las familias. Para poneros en contexto, en el documental hay un momento en el que una madre dice: “EL TIEMPO CORRE EN NUESTRA CONTRA, TENEMOS QUE HACER ALGO” , bien pues de ahí sacamos uno de nuestros diseños, un RELOJ DE ARENA que simboliza precisamente el pasar de tiempo y como afecta a estas familias. Pues así lo hicimos con todos los diseños, todos y cada uno de ellos simbolizan un significado importante para estas familias.

2. La tercera parte del proyecto consiste en desarrollar una plataforma online para vender nuestros productos. Desde GRODT tomamos la decisión de vender nuestros productos a través de internet, ya que consideramos que una tienda fásica ya no es rentable a día de hoy. La página ahora mismo esta en desarrollo, contamos con tenerla acabada en los próximos meses. En dicha página ofreceremos un gran catálogo con diferentes prendas textiles además de incluir un blog en la misma para que los usuarios puedan consultar información adicional acerca de la enfermedad. En dicha página los usuarios podrán registrarse cómodamente y navegar con fluidez por la plataforma, también podrán seguir sus pedidos y comentar sus opiniones en el apartado de observaciones.

3. Por ultimo llegamos a la parte del Marketing. Es la ultima parte del proyecto y posiblemente la mas importante. Desde GRODT somos conscientes de lo importante que es una buena publicidad, y también poder llegar al mayor numero de personas posibles. Por eso llevamos meses trabajando para atraer distintos perfiles sociales a nuestro proyecto, y estamos muy satisfechos con el resultado, hasta ahora han aceptado a colaborar con nosotros varias personas influyentes a nivel nacional, entre los que se encuentran algunos cantantes, actores, deportistas y algún que otro influencer de las RRSS. Estas familias tienen un lema el cual dice así: “MANTEN VIVA LA ESPERANZA” y nosotros hemos adoptado ese lema para convertirlo en el apodo de este movimiento, consiguiendo de esta forma que el usuario relacione dicho lema con la enfermedad y consiguiendo así un valor mucho mas sentimental. Como ejemplo mas reciente os puedo poner a “BLACK LIVES MATTER” en honor al lamentablemente fallecido George Floyd. Este lema se hizo muy popular en todas partes y automáticamente los usuarios relacionaban este lema con la lucha en contra del racismo. Pues bien nuestro objetivo es el mismo, que la gente relacione el lema con la enfermedad y conseguir un gran impacto social. Por ultimo me gustaría añadir que la publicidad del proyecto estará disponible en todas las plataformas digitales como YT,IG,FB,TW y en muchas mas.

Y bien, ahora que os he desarrollado el proyecto lo mejor que he sabido, solo me queda pediros que os unáis a esta familia que hemos creado, apelo a vuestro lado mas humano para sacar adelante este proyecto, espero de corazón que esta entrañable historia os envuelva tanto como lo hizo con nosotros y que entre todos podamos sacar esta historia tan particular adelante. Os agradezco a todos haberos tomado el tiempo y la molestia de leer este artículo y espero poder contar con vosotros! Un cordial saludo ATT GRODT.

Sobre las recompensas:

Nuestra forma de agradecer vuestra ayuda será a través de nuestros productos, en base a la donación recibiréis artículos exclusivos y alguna otra sorpresa!

Quiénes somos:

Somos un grupo de jóvenes comunes, unidos por el deseo de ayudar gente que realmente lo necesita.

Nuestra forma de ver la vida nos empuja a desarrollar proyectos como este, los cuales consideramos importantes y necesarios para crecer como sociedad. GRODT es el nombre que decidimos asignarle al equipo encargado de llevar a cabo de este proyecto, y para quien se lo pregunte GRODT esta formado por técnicos audio-visuales, diseñadores, informáticos y gente con muchas ganas de trabajar y hacer este proyecto realidad. Os dejare los perfiles de IG de algunos de los miembros de GRODT como así también la cuenta oficial de la asociación de familias con las que trabajamos para que podáis conocernos un poco mejor:)

IG EQUIPO AUDIOVISUALES: ESTUDIOSQ3

IG DISEÑADORA DE LA ROPA: DSANTACRUZ.TATTO

IG ASOCIACIÓN: ASOCIACIONNIEMANNPICK

A qué destinaremos vuestras aportaciones:

El dinero recaudado será destinado al pago del equipo utilizado para grabar el documental, para crear diseños adicionales a la línea y obtener así mas diversidad en cuanto a modelos, la creación de otro video adicional enseñando y luciendo nuestros productos, también se cubrirán gastos legales como el pago de gestorías y otras entidades, pagos a la SS y otras entidades gubernamentales y por ultimo al pago de diferentes plataformas digitales por condiciones de mantenimiento, publicidad, difusión etc.

Calendario previsto:

Desde GRODT consideramos que con vuestra ayuda el proyecto estará terminado en diciembre 2020. En el peor de los casos se podría llegar a aplazar hasta Febrero 2021.

En cuanto a vuestras recompensas las recibiréis a lo largo de los meses ABRIL-MAYO 2021, aunque pueden estar antes si las cosas fluyen correctamente. Pero que nadie se alarme, ningún amigo de Verkami se quedará sin su recompensa! :)

+ Info:

Para mas información acerca del proyecto os dejaré mi información de contacto, podéis escribirme y responderé vuestras consultas gustosamente.

CORREO ELECTRÓNICO: [email protected]

INSTAGRAM: ALEXIZV13