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"Caminar en sus zapatos"

"Un fotolibro solidario. El homenaje a una madre que lucha por salvar la vida de sus tres hijos, aquejados del Síndrome de Sanfilippo"

Enrique Agote Bilbao

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17%
13
days
46
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1.610€
From 9.200€
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¡¡Caminar en sus zapatos!!

El Proyecto

Se trata de la publicación de un fotolibro que será el relato en imágenes de una historia real. La de una familia a la que queremos apoyar y arropar.

Un fotolibro solidario, un homenaje a Naiara García de Andoin, una madre coraje que lucha cada segundo del día para salvar la vida de sus tres hijos aquejados de una terrible enfermedad, el Síndrome de Sanfilippo.

Si la ciencia no lo remedia, la esperanza de vida de estos niños no alcanza más allá de la adolescencia.

¿Cuál será el destino de las aportaciones de este crowdfunding o financiación colectiva?
Si alcanzamos los 9.200 euros establecidos como meta de esta iniciativa, éstos irán íntegramente destinados a la edición de 2.000 fotolibros “Caminar en sus zapatos.”
Dado que estimamos que unos 300 ejemplares serán los enviados como recompensa a las personas que hayan colaborado con sus aportaciones en el crowdfunding, los 1.700 fotolibros restantes serán puestos a la venta al precio de 25 euros.
Será el dinero que se recaude de esta venta, deducidos los gastos, el que irá íntegramente a la familia de Naiara García de Andoin.

Los beneficios de la venta del fotolibro servirán para paliar los enormes gastos que esta situación genera a la familia.

¿Por qué hacer un fotolibro?
Porque ya se han desarrollado en los últimos años otras iniciativas distintas.
Pensamos que un fotolibro como éste permite dar mayor visibilidad a una enfermedad desconocida para la mayoría de la gente.

Las imágenes del fotolibro muestran el día a día de esta familia. El duro trabajo de una madre que a duras penas puede abordar el quehacer diario que la enfermedad de sus hijos le exige.

También hemos tratado de reflejar los momentos dulces, las miradas, las caricias y abrazos con sus hijos.

Naiara, (La madre):

La madre de los tres niños con Síndrome de Sanfilippo lleva tiempo denunciando que las farmacéuticas no quieren otorgarles el "uso compasivo" de los ensayos clínicos debido a que los niños han sobrepasado el umbral de los 2 años de edad. "Es inmoral poder salvarles y no hacerlo".
Si bien estas empresas argumentan que los ensayos clínicos que desarrollan serían ineficaces en estos niños ya “mayores”, las familias afectadas demandan ese “uso compasivo” aun sabiendo que a la postre pudiera, efectivamente, no dar resultados positivos. Dada la gravedad de este problema y de otras dolencias semejantes sería bueno que a las farmacéuticas y las familias afectadas les amparase un marco legal que permitiera este uso compasivo.
De momento, estas protestas puede que hayan hecho su efecto porque una de las farmacéuticas parece dispuesta a tratar a niños mayores de esa edad límite.
Así pues, la edición de este fotolibro servirá para dar mayor visibilidad a esta rara enfermedad y los problemas a los que se enfrentan las familias afectadas.

Naiara siempre sonríe. Como si de esa sonrisa saliera la fuerza que necesita cada día. Sonreír para sobrevivir. "Mis hijos se lo merecen", dice. La sonrisa y la lucha. Aunque la suya sea una lucha contra el reloj, contra algo tan definitivo como la muerte.

Araitz, Ixone y Unai son el motor que mueve a esta madre para no perder la esperanza desde aquel día, el 23 de mayo de 2013. "Nunca lo olvidaré, ese día se produjo el apagón en negro, el principio del fin".

En el momento del diagnóstico solo la mayor, Araitz, había presentado síntomas. Tenía poco más de 5 años, porque esta es una enfermedad terrible que no se manifiesta hasta que la persona tiene más de tres años. Es entonces cuando descubres que está dejando de aprender. Pero, aún peor, a partir de los 5 comienza a olvidar. Es una especie de Alzheimer infantil, "mi hija llegó a casa del colegio y no sabía quien era yo, estaba delante de mí y llamaba a su madre sin reconocerme".

Araitz, Ixone y Unai son tres de los siete niños que sufren en Euskadi el Síndrome de Sanfilippo. Son 60 en toda España y alrededor de 2000 en el mundo.

Datos técnicos del fotolibro

Idiomas: Castellano y Euskera
Cantidad: 2.000 ejemplares
Tamaño: 240x225 mm, apaisado.
Compuesto por 72 páginas interiores, impresas las 48 primeras en B y N y los 24 restantes a 4+4 tintas. Sobre papel estucado mate de 150 gramos.
Cubiertas con dos solapas de 200 mm, impresas a 4+0 tintas sobre papel estucado mate de 350 gramos y plastificado en mate.
Rustica hilo

Quiénes somos

Enrique Agote
La fotografía ha sido una de las grandes ilusiónes de mí vida. Desde muy joven tenía claro lo que quería hacer. Los años 80 y 90 fueron apasionantes, sesiones a todas horas, noches sin fin de laboratorio, concursos, exposiciones, charlas, conferencias, publicaciones, reconocimientos..
Desde comienzos de este siglo, con las nuevas tecnologías y la llegada de la fotografía digital, el futuro está por descubrir. Entretanto, trabajo en diferentes proyectos personales, entre los que destaca "Caminar en sus zapatos".

Miguel Iriondo
He sido docente de Estética y Teoría del Arte en la Universidad del País Vasco durante tres décadas. Mi interés por la fotografía viene de lejos, he escrito sobre ello, he dado charlas al respecto y también hago fotos desde mi juventud. Mi primera cámara fue una Mamiya de 35mm que me trajo un amigo, a la sazón marino, desde Hong Kong. Todavía la conservo, después de cuarenta años, una pieza cargada de memoria. En este fotolibro, aunque las fotos son en su gran mayoría realizadas por Enrique, aparecerán algunas pocas hechas con mi cámara digital.

A qué destinaremos las aportaciones de nuestros mecenas.

El dinero se destinará al diseño, la maquetación y la impresión de 2000 fotolibros con la máxima calidad existente en el mercado.

Calendario previsto

La idea es realizar el crowdfunding en el mes de marzo. Unos días después el fotolibro entraría en la imprenta.

Cumpliendo esas expectativas, podríamos enviar las recompensas a los mecenas a mediados del mes de mayo

+ Información

Enlaces para conocer más el proyecto y sus autores:

Enrique Agote:
Facebook: enrique.agotebilbao
Twitter: @EabKike

Asociación Isekin:
Web: www.isekin.es

También puedes ponerte en contacto con nosotros pinchando debajo de estas líneas en "Pregunta al autor" o dejando un comentario.

FAQ

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3 comments

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  • Miguel

    Miguel

    24 days

    Gracias

  • javier lili

    javier lili

    25 days

    mucha suerte y muchos animos. mis mejores deseos a la familia. un ejemplo

  • Enrique Agote Bilbao

    Enrique Agote Bilbao
    Author

    27 days

    yotambiéncaminoensuszapatos

#01 / Nuestro sincero agradecimiento...

Hola amigos/as.
En este primer comunicado, queremos agradeceros, en nuestro nombre y el de Naiara y su familia, vuestra participación en este proyecto.
En este momento se cumple el tercer día desde que comenzamos esta andadura por el crowdfunding, hemos recibido vuestras aportaciones y esperamos seguir recibiendo las de otros muchos amigos y compañeros de este fantástico viaje. GRACIAS:
Seguiremos en contacto.

Enrique Agote y Miguel Iriondo

10€
7 backers
Colaboradores.

Todos los colaboradores de este apartado serán nombrados en el interior del fotolibro

Estimated delivery May 2020
15€
99 left (of 100)
DVD.

Un DVD con todas las fotos incluidas en el fotolibro
+ Inclusión del nombre en el fotolibro

(Gastos de envío España incluidos)

Estimated delivery May 2020
25€
24 backers
Fotolibro (con envío a España).

1 Fotolibro firmado
+ Inclusión del nombre en el interior.

(Gastos de envío España incluidos)

Estimated delivery May 2020
35€
2 backers
Fotolibro (con envío a Europa).

1 Fotolibro firmado
+ Inclusion del nombre en el interior

(Gastos de envío Europa incluidos)

Estimated delivery May 2020
45€
7 backers
Fotolibro + Ampliación foto 15x20 (con envío España)

1 Fotolibro firmado
+ 1 Ampliación fotográfica 15x20 firmada
+ Inclusión del nombre en el interior

(Gastos de envío España incluidos)

Estimated delivery May 2020
55€
0 backers
Fotolibro + ampliación foto 15x20 (con envío a Europa)

1 Fotolibro firmado
+ 1 Ampliación fotográfica 15x20 firmada
+ Inclusión del nombre en el interior

(Gastos de envío Europa incluidos)

Estimated delivery May 2020
80€
3 backers
2 Fotolibros + 2 ampliaciones fotográficas 15x20.

2 Fotolibros firmados
+ 2 Ampliaciones fotografías 15x20 firmadas
+ Inclusión del nombre en el interior

(Gastos de envío España incluidos)

Estimated delivery May 2020
150€
2 backers
5 Fotolibros + 5 ampliaciones fotografíacas 15x20.

5 Fotolibros firmados
+ 5 Ampliaciones fotografías 15x20 firmadas
+ Inclusión del nombre en el interior

(Gastos de envío España incluidos)

Estimated delivery May 2020
300€
0 backers
10 Fotolibros (empresas).

10 Fotolibros firmados
+ 10 Ampliaciones fotografías 15x20 firmadas
+ Inclusión del nombre en el interior
+ Logotipo de la empresa en los reconocimientos del fotolibro

(Gastos de envío España incluidos)

Estimated delivery May 2020
1.000€
0 backers
Patrocinio.

Logotipo en la última página del fotolibro
+ 10 Fotolibros firmados
+ 1 Ampliación 40x50 de una de las imágenes del fotolibro firmada

(Gastos de envío España incluidos)

Estimated delivery May 2020
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