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VIDA PARA MARÍA

María tiene un agresivo cáncer de hueso en un lugar de difícil acceso y su tratamiento requiere una compleja y costosa cirugía. Su padre ha escrito el libro 'Contra la desolación' que, junto a fotografías cedidas por sus autores, recompensará a quienes les apoyen en su lucha contra la enfermedad.

Doménico Chiappe

Un proyecto de

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103.560€
De 10.000€
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¡CASI HEMOS LLENADO DIEZ HUCHAS CUANDO QUEDAN POCOS DÍAS PARA EL FINAL DE LA CAMPAÑA!
Hemos activado nuevas recompensas fotográficas. Puedes ver las fotografías en este enlace GALERIA FOTOGRÁFICA Si te interesa alguna sigue las instrucciones que explicamos más abajo para conseguirla. Recordad que gracias a vuestro increíble apoyo todo el dinero recaudado sirve ahora para dos fines: costear el tratamiento de María y ayudar a otros niños con cáncer, a través de la Fundación Niños contra el Cáncer. Y, siempre, ¡gracias!

Ante el aluvión de donaciones y para preservar la transparencia del uso de los fondos que generosamente nos habéis donado todos los mecenas, me
comprometo a enviaros una carta donde justificaré el destino del dinero recibido en la campaña. Si el monto recolectado superara la inversión necesaria para el tratamiento, el dinero será entregado a la Fundación de Niños contra el Cáncer, para que sirva de ayuda a otros niños y familias en una situación similar a la nuestra.

Muchos preguntan cuánto puede “costar” la atención oncológica. Es difícil de estimar. Es difícil hacer incluso un cálculo aproximado. Podríamos pensar en la compra de un piso. Pero dependiendo del tipo de tumor y de la evolución de cada paciente, el piso puede quedar en una ciudad u otra, en una zona de esa ciudad o en otra. En nuestro caso, el proceso no finaliza con la cirugía para resecar el tumor, ni con la quimioterapia posterior, que puede tener un promedio de seis ciclos, a la que seguirán constantes revisiones. Porque es un camino que demoraremos años en transitar, pues la reconstrucción y rehabilitación de la zona afectada por la lesión es delicada y compleja, más en un cuerpo en pleno crecimiento.

VIDA PARA MARÍA
Un día de julio, María, mi hija de once años, entró por urgencias al hospital y el diagnóstico llegó una semana después: un agresivo cáncer de hueso, raro en niños, atacaba desde un lugar de difícil acceso. El pronóstico del sarcoma óseo empeoraba al estar localizado en la pelvis. La "dificultad técnica a priori" de la cirugía predisponía a los médicos del hospital a no intervenir quirúrgicamente. Sin operación, la esperanza de vida es de apenas unos meses con este tipo de tumor.

Encontramos una única oportunidad para que mi hija supere este cáncer en la Clínica Universidad de Navarra. Con la experiencia de su equipo médico hemos iniciado un tratamiento curativo, en vez de paliativo, para que María siga tocando el violín, escribiendo cuentos, devorando libros y observando aves. Volver a todo aquello que disfrutaba cada día.

Para financiar una parte de este costoso proceso clínico, he trabajado en el libro Contra la desolación, que escribo desde la emoción y la reflexión, sobre la experiencia y los sentimientos que surgen en estos momentos. Como padre, es la forma que se me ocurre para recompensar a aquellos que depositen su apoyo en esta campaña.

Por fortuna, contamos con la ayuda de la Fundación Niños contra el Cáncer, un programa con el que la clínica impulsa la investigación en cáncer infantil y asiste a familias con situaciones similares a la nuestra. Y, gracias a la implicación también desinteresada de un grupo de amigos, de la editorial Círculo de Tiza y de los fotógrafos que han cedido su obra, todo lo recaudado servirá para sufragar parte del tratamiento.

EL TRATAMIENTO

La única forma de curar un osteosarcoma es resecarlo (extirparlo) completamente mediante cirugía. Hay que extraer el área afectada por la lesión, tanto hueso como tejido blando, con margen de seguridad. En ocasiones, cuando está en las extremidades, se amputa. En la pelvis la intervención es muy delicada y sólo manos expertas garantizan que la cirugía tenga éxito.

Antes y después se realizan ciclos de quimioterapia para evitar que las células malignas hagan metástasis y, mediante la técnica intraarterial, lograr necrosis en el tumor, algo crucial para el éxito de la operación.

En el caso de María, durante la intervención también se reconstruirá la pelvis para que, junto a la rehabilitación, recupere todas las funcionalidades, un proceso que puede durar años.

EL LIBRO

Título: CONTRA LA DESOLACIÓN
Editorial: Círculo de Tiza
Sinopsis:
Para mantenerse atado a la cordura durante el insomnio y la vigilia de las noches de hospital, el padre de María escribe en libretas una especie de diario, que se convierte, ya en forma de libro, en un elogio a aquellos niños que se enfrentan a la muerte y en un manifiesto contra la devastación interior que acompaña el diagnóstico de cáncer en el ser amado.

Una crónica en proceso, a la vez que ensayo, donde narra su experiencia y cómo avanzar en medio de esa niebla que se cierne cuando sólo queda luchar contra las circunstancias y complicaciones que desatan la perplejidad familiar y médica. Contra la desolación y, al mismo tiempo, contra la enfermedad.

Escrito en un tono íntimo, dirigido a su hija, el autor relata, con una prosa ágil y alejada del patetismo, desde el momento en que ingresan por Urgencias en un hospital hasta el post operatorio en el único centro clínico que les brinda una oportunidad cierta de vencer este tipo de cáncer. Un relato profundamente humano.

Extracto:
"Tanto la inacción como la autocompasión significarían desampararte, mi niña, a tus solas propias fuerzas. Elijo enfocar mi absoluta vitalidad en contribuir a tu futuro, y abdico del malabarismo que necesitaría salvar del desplome la existencia que era y ya no soy. Sea cual sea el resultado final, no soltaré tu mano, no me moveré de aquí, no huiré de esta zona tan amarga, a la que no obstante impido que cale dentro de mí. Me envuelve, sí, pero no me paraliza.
Hoy, mientras te anestesiaban e introducían la quimio a través de tu arteria, he hablado con el oncólogo sobre las noticias dadas por el cirujano, la necesidad de “limpiar” el lugar donde se apoya el fémur y él, al centrarse en lo principal, que es erradicar el cáncer de tu cuerpo, imparte una importantísima lección (...)"

LA FOTOGRAFÍA

Algunos de los mayores talentos, consagrados e inéditos, de la fotografía española y latinoamericana, ceden su obra fotográfica para esta causa.

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La segunda remesa de copias fotográficas se ofrecen como
recompensas por un precio inferior a la cotización del mercado.
Si estás interesado, ¡Atención! sigue estos pasos:
1) Entra aquí GALERÍA FOTOGRÁFICA VIDA PARA MARÍA
2) Al ser copias únicas puedes elegir una obra que no tenga punto rojo. Están agrupadas en 5 colecciones y precios, de 150 € a 2.500 €
3) Haz la aportación correspondiente a la colección donde está la
fotografía seleccionada. Aquí debajo puedes visualizar las colecciones.
4) Envíanos rápidamente un correo a vidaparamaria@gmail.com con el nombre del autor y de la fotografía elegida en el "asunto", te bloqueamos la copia y te mandamos un mail confirmándote que es tuya.

Las obras fotográficas se pueden ver en:
NOPHOTO
C/ Conde de Vistahermosa, 3 Local A
Madrid
Tel 915652945

COLECCIONES
COLECCIÓN PLATINO 2500 €
AUTORES
Ramón Masats

COLECCIÓN ORO 1250 €
AUTORES
Chema Madoz, Juan Manuel Castro Prieto

COLECCIÓN PLATA 500 €
AUTORES
Alexander Apóstol, Antonio Xoubanoba, Carlos de Andrés, Clemente Bernard, Laia Abril, Lobo Altuna, Matías Costa, Miguel Bergasa, Nicolás Combarro, Ricardo Cases, Txema Salvans

COLECCIÓN SENIOR 250 €
AUTORES
Alexis Pérez-Luna, Ángel López Soto, Carlos Spottorno, Daniel Mordzinski, Francis Tsang, Gianfranco Tripodo, Jose Luis De la Parra, Humberto Mayol, Jaime Permuth, Lisbeth Salas, Luis Cobelo, Paco Gómez, Paolo Verzone, NiñoRojo Project, Ricardo Moreno, Sergio Marras

COLECCIÓN JUNIOR 150 €

AUTORES
Carlos Luján, Gustavo Alemán, Laura Carrascosa Vela, Óscar Cánovas

A QUÉ DESTINAREMOS VUESTRAS APORTACIONES
Todos los beneficios de la campaña se dedicarán a sufragar los gastos médicos de la operación de María. Nuestra intención en esta primera fase es llenar una de estas huchas de 10.000 €.

CALENDARIO PREVISTO
La entrega de las fotografías adquiridas se realizará una vez acabada la campaña. El envío de los libros está previsto para el mes de marzo.

CONTACTOS Y EQUIPO
vidaparamaria@gmail.com
Julio César González Video y desarrollo web
Jonás Bel Coordinación de cesión de obras fotográficas
Manuel Gil Diseño
Eduardo Nave Producción de obras
Paco Gómez Diseño de campaña de crowdfunding

Preguntas frecuentes

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46 comentarios

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  • Leticia Forteza Del Rey

    Leticia Forteza Del Rey

    10 meses

    Hola, somos una plataforma de mujeres y algunas madres y nos gustaría poder ayudar a Maria, supongo que la mejor de las difusiones es la campaña de Verkami a través de todos los contactos pero hay algo más que podamos hacer para colaborar??

  • Mar

    Mar

    10 meses

    No sé si conoces eso, infórmese de la clínica del doctor hilu. http://www.clínica hilu.com/ le deseo lo mejor. Un saludo

  • Carmen Grande Pinilla

    Carmen Grande Pinilla

    10 meses

    Entiendo perfectamente esta postura como padre: intentar. Pero ¿qué dice la sanidad pública al respecto? ¿cómo justifica que la única solución esté en recurrir a la medicina privada? ¿hay alguna vía paralela que reivindique este tipo de tratamiento?

  • Antonio guerinoni

    Antonio guerinoni

    10 meses

    Buena suerte mi amor de tu tío Antonio guerinoni

  • cepon

    cepon

    11 meses

    Domenico la mayor de las suertes, un hijo/a es lo mas importante. Mande una pequena colaboracion, lamentablente no hay la opcion de envios a Estados Unidos, pero vi que van bien en los apoyos. Mucha suerte. Carlos Ponce

  • Doménico Chiappe

    Doménico Chiappe
    Autor/a

    11 meses

    Hola Marisa, la aportación de 15€ no lleva libro. En la campaña a la derecha vienen todos los tipos de aportaciones posibles. Sin fotografías las hay de 30€, 60€, 100€, 200€, 400€ y 1000€. Si escogieras alguna de ellas y no quisieras libro sólo tienes que indicárnoslo cuando nos comuniquemos contigo al acabar la campaña. Muchas gracias

  • Marisa Yanes

    Marisa Yanes

    11 meses

    Quisiera hacer un aporte más, existe la posibilidad de aportar un monto superior al primero de los 15€ ( ya que con la primera donación tengo el libro y no quisiera las fotos, solo quiero aportar)

  • Doménico Chiappe

    Doménico Chiappe
    Autor/a

    11 meses

    Hola Rubén, si como ya lo teníamos planeado en la campaña nuestra intención es sacar a final de semana la segunda remesa de fotografías. Habrá 4 colecciones de 150, 250, 500 y 1250€.

  • Rubén F.

    Rubén F.

    11 meses

    Hola, quería colaborar con el proyecto, pero veo que todas las recompensas de fotocolección están agotadas... En vista de que aún quedan muchos días para la finalización del proyecto, ¿vais a añadir nuevas recompensas fotográficas? Un abrazo

  • Doménico Chiappe

    Doménico Chiappe
    Autor/a

    11 meses

    Hola Verónica, por ahora hemos cortado la donación de fotografías porque tenemos una auténtica avalancha de copias que son difíciles de gestionar para incorporarlas a la campaña pero te agradecemos tu intención.

15€
512 Mecenas

MECENAS QUIERO AYUDAR
_ Tu nombre entre los mecenas

30€
592 Mecenas

MECENAS LIBRO
_ 1 libro CONTRA LA DESOLACIÓN
_ Tu nombre entre los mecenas
_ Envío nacional

60€
122 Mecenas

MECENAS PAREJA DE LIBROS
_ 2 libros CONTRA LA DESOLACIÓN
_ Tu nombre entre los mecenas
_ Envío nacional

100€
153 Mecenas

MECENAS SOLIDARIO
_ 1 libro CONTRA LA DESOLACIÓN
_ Tu nombre entre los mecenas
_ Envío nacional

150€
8 mecenas (agotada)

FOTO COLECCIÓN JUNIOR
_ Tu nombre entre los mecenas
_ 1 libro CONTRA LA DESOLACIÓN
_ Envío nacional
_ Una obra COLECCIÓN JUNIOR
Fosi Vegue, Jeosm, Jonás Bel, Juan Santos, Miren Pastor, Oscar Lucién; Pedro Ruiz

150€
4 mecenas (agotada)

SEGUNDA COLECCIÓN JUNIOR
_ Tu nombre entre los mecenas
_ 1 libro CONTRA LA DESOLACIÓN
_ Envío nacional
_ Una obra COLECCIÓN JUNIOR
Carlos Luján, Gustavo Alemán, Laura Carrascosa Vela, Óscar Cánovas

200€
40 Mecenas

MECENAS SOLIDARIO DOBLE
_ 1 libro CONTRA LA DESOLACIÓN
_ Tu nombre entre los mecenas
_ Envío nacional

250€
17 mecenas (agotada)

FOTO COLECCIÓN SENIOR
_ Tu nombre entre los mecenas
_ 2 libros CONTRA LA DESOLACIÓN
_ Envío nacional
_ Una obra COLECCIÓN SENIOR
Alberto Salván, Ana Palacios, Carlos Spottorno, Carole Alfarah, Corina Arranz, Eduardo Nave, Fernando Maquieira, Humberto Mayol, Jaime Permuth, Jorquera, Jose Ramón Bas, Juanan Requena, Juan Millás, Juan Valbuena, Paco Gómez, Rafael Trapiello, Ricardo Jiménez

250€
Quedan 5 (de 21)

SEGUNDA COLECCIÓN SENIOR
_ Tu nombre entre los mecenas
_ 2 libros CONTRA LA DESOLACIÓN
_ Envío nacional
_ Una obra COLECCIÓN SENIOR
Alexis Pérez-Luna, Ángel López Soto, Carlos Spottorno, Daniel Mordzinski, Francis Tsang, Gianfranco Tripodo, Jose Luis De la Parra, Humberto Mayol, Jaime Permuth, Luis Cobelo, Paco Gómez, Paolo Verzone, Pascual Martínez y Vincent Sáez, Ricardo Moreno, Sergio Marras

400€
13 Mecenas

MECENAS SOLIDARIO CUADRUPLE
_ 1 libro CONTRA LA DESOLACIÓN
_ Tu nombre entre los mecenas
_ Envío nacional

500€
7 mecenas (agotada)

FOTO COLECCIÓN PLATA
_ Tu nombre entre los mecenas
_ 2 libros CONTRA LA DESOLACIÓN
_ Envío nacional
_ Una obra COLECCIÓN PLATA
Alexander Apóstol, Antonio Xoubanoba, Chema Conesa, Eduardo Momeñe, David Jiménez, Ricardo Cases, Vasco Szinetar

500€
Quedan 7 (de 10)

** SEGUNDA COLECCIÓN PLATA**
_ Tu nombre entre los mecenas
_ 2 libros CONTRA LA DESOLACIÓN
_ Envío nacional
_ Una obra COLECCIÓN PLATA
Alexander Apóstol, Antonio Xoubanoba, Carlos de Andrés, Clemente Bernard, Laia Abril, Lobo Altuna, Matías Costa, Miguel Bergasa, Nicolás Combarro, Ricardo Cases, Txema Salvans

1.000€
16 Mecenas

MECENAS SUPERSOLIDARIO
_ 1 libro CONTRA LA DESOLACIÓN
_ Tu nombre entre los mecenas
_ Envío nacional

1.250€
Quedan 3 (de 4)

FOTO COLECCIÓN ORO
_ Tu nombre entre los mecenas
_ 2 libros CONTRA LA DESOLACIÓN
_ Envío nacional
_ Una obra COLECCIÓN ORO
Chema Madoz, Juan Manuel Castro Prieto

1.250€
2 mecenas (agotada)

FOTO COLECCIÓN ORO
_ Tu nombre entre los mecenas
_ 2 libros CONTRA LA DESOLACIÓN
_ Envío nacional
_ Una obra COLECCIÓN ORO
Joan Fontcuberta, Juan Manuel Castro Prieto

2.500€
2 mecenas (agotada)

FOTO COLECCIÓN PLATINO
_ Tu nombre entre los mecenas
_ 2 libros CONTRA LA DESOLACIÓN
_ Envío nacional
_ Una obra COLECCIÓN PLATINO
Alberto García-Alix, Isabel Muñoz

2.500€
1 mecenas (agotada)

SEGUNDA COLECCIÓN PLATINO
_Tu nombre entre los mecenas
_2 libros CONTRA LA DESOLACIÓN
_Envío nacional
_Una obra COLECCIÓN PLATINO
Ramón Masats

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