Aquesta és una campanya de micromecenatge de ASSSEM per impulsar el projecte de recerca d’IrsiCaixa que té com a objectiu definir noves eines de diagnòstic de la Encefalomielitis Miàlgica/Síndrome de Fatiga Crònica (EM/SFC)
Necessitem 29.000€ per cobrir el pressupost total del projecte.
Sabies que la Encefalomielitis Miàlgica/Síndrome de Fatiga Crònica…?
És una malaltia complexa que afecta als sistemes immunitari, neurològic, cardiovascular i endocrí.
Té un origen desconegut. El seu diagnòstic es basa únicament en l'avaluació dels seus símptomes.
Afecta, aproximadament, a 1 de cada 1.000 persones a Espanya.
Forma part de les anomenades Síndromes de Sensibilitat Central (SSC), juntament amb la Fibromiàlgia, la Sensibilitat Química Múltiple i la Electrohipersensibilidat, que poden presentar-se de forma simultània.
Per què col•laborar en la recerca de la EM/SFC?
La EM/SFC actualment no compta amb el reconeixement necessari al nostre país. Malgrat un alt percentatge de malalts la sofreix en un grau greu i incapacitant, existeix una falta de finançament públic per abordar aquesta malaltia de forma multidisciplinària. Depenem d'aquestes recerques per poder acabar amb més de tres dècades d'abandonament assistencial i indefensió jurídica, que han contribuït a agreujar el sofriment dels pacients, deixant a molts d'ells en situació d'exclusió social.
Qui som?
L'Associació de Sanitaris al Servei de la Encefalomielitis Miàlgica (ASSSEM), constituïda sense ànim de lucre per persones afectades, hem unit esforços conjuntament amb l'Institut de Recerca de la Sida IrsiCaixa per avançar en la recerca de la relació del sistema immunitari amb aquesta malaltia.
Què farem amb les donacions?
Els fons aconseguits aniran destinats a finançar el projecte de recerca d’IrsiCaixa:
“Caracterització de les cèl•lules T reguladores en pacients amb EM/SFC”
La Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) es va definir inicialment com una malaltia neuroimmunològica gràcies als treballs de la Dra. Nancy Klimas i d'altres grups. No obstant això, després, pocs estudis han aprofundit en la relació del sistema immunitari amb aquesta malaltia. En els últims anys, l'interès per les alteracions del sistema immunitari en pacients amb SFC ha crescut de manera evident i nombrosos grups han iniciat estudis en aquest camp, incloent-hi a IrsiCaixa.
El projecte pel qual demanem suport es titula “Caracterització de les cèl•lules T reguladores en pacients amb EM/SFC”. El seu objectiu és definir noves eines de diagnòstic, així com comprendre millor les causesde la Síndrome de Fatiga Crònica i identificar possibles dianes terapèutiques. Aquest projecte dóna continuïtat al ja publicat l'any passat pels mateixos investigadors, que van demostrar alteracions de vuit molècules en persones amb el SFC, que semblaven estar associades a un pitjor funcionament del sistema immunitari.
Les cèl•lules T reguladores són un element clau en el sistema immunitari, ja que controlen tant la resposta a patògens com les respostes autoimmunes. Atès que els pacients amb SFC presenten alteracions en el control de patògens (sensibilitat a infeccions i reactivació de les mateixes) i en els trastorns autoimmunes, l'estudi d'aquestes cèl•lules pot aportar dades rellevants que ajudin a avançar en la recerca.
Es pretén dur a terme la caracterització profunda de les cèl•lules T reguladores, tant en el seu nombre com en la seva funció, per poder determinar com influeixen en les alteracions immunològiques descrites en el treball publicat l'any passat. L'estudi tindrà la durada d'un any i es realitzarà amb mostres ja emmagatzemades en el laboratori d’ IrsiCaixa, per la qual cosa no significarà cap molèstia per als afectats.
Autor:IrsiCaixa/Raimon Solà
Quina quantitat necessitem?
Necessitem 29.000 euros per cobrir el pressupost total del projecte. Inicialment, ens marquem un objectiu mínim de 5.000 euros, que seria la quantitat mínima imprescindible per endegar-lo.
Quant durarà el projecte?
L'estudi tindrà una duració d'un any i les recompenses podran fer-se efectives una vegada estiguin els resultats.
12 comentaris
Si ja ets mecenes, Inicia sessió per comentar.
Alcion0558
Saludos desde Palma de Mallorca, Juan J, Peña
Comentaros de la importancia de los Fotones en nuestro Cerebro.
Mi mujer y yo (66-52 años) hemos investigado y probado las bondades y beneficios de dichos Fotones. [email protected] 634 418 402
[email protected]
Mi pregunta es la sigüiente: he realizado una aportación para el proyecto, y cuando he hecho dicha aportación, constaba que tenia derecho a 6 cuotas gratis si me hacia socia, cosa que hace tiempo quiero hacer pero no se como.
Mercedes Alvarez
Padezco EM en un alto grado de discapacidad desde los 28 años (hace 15 años). Si necesitais pacientes para investigar contad conmigo. GRACIAS.
carmen gloria
YUPIIIIIIIIIIIIIIIII. Ahora hay que volver a subirlo. Podemos!!!
marisa caballero
estoy diasnosticada de SFC y me gustaria poder hacer un donativo para la investigacion,y tambien poder hacerme las pruevas ¿como Hacerlo ?
Carlos
Es importante que actualicéis el reto de 5.000€ a 29.000€
Si la gente entra aquí y ve que el reto de 5.000€ está conseguido, eso desmotiva a seguir donando, porque ya se ha conseguido...
josep ramon llacuna
bueno dias,
las aportaciones econòmicas a través de que canal y métodologia se deben hacer.
gracias por vuestras atenciones.
Isabel
Hola ,yo aporte una cantidad y ahora quiero volver a donar y no me deja ,lo hice por Verkami,llevo unos días en cama y no tengo mucha movilidad,marco la cantidad introduzco mi email y mi contraseña y no puedo seguir con el pago!Gracias.
ASSSEM
Autor/a
Buenas tardes Carmen:
Mañana actualizaremos el reto a 15.000€ de momento y detacaremos que el presupuesto final son los 29.000€.
Gracias por tu ayuda, te pedimos que sigas ayudándonos a difundir.
Carmen Gloria Pin
Una vez que hemos superado los 5000€ iniciales, no se puede indicar que el objetivo final necesario es de 29.000€?? Gracias