• Josep Manyé

    Josep Manyé
    Author

    about 9 years

    Hola Sofía, estamos de acuerdo contigo en que esta enfermedad, como todas, afectan emocionalmente a los pacientes que las sufren y que no se debe dejar de un lado en todo el proceso. Este aspecto, nuestro grupo, compuesto tanto por biólogos como por clínicos, lo tiene muy presente y por eso creemos que el presente proyecto, además de investigar nuevas terapias, nos dará la oportunidad de compartir con los pacientes-mecenas todas aquellas inquietudes o experiencias, que nos puedan acercar más a esta enfermedad en su vertiente más personal, hecho que además nos ayudará a refinar este y futuros proyectos. Un afectuoso saludo y gracias por compartir con nosotros tus inquietudes.

  • Sofía

    Sofía

    about 9 years

    Buenas tardes Josep Manyé . Yo estoy operada de colitis ulcerosa sin intestino grueso en su totalidad. Expresar mi alegría por su iniciativa. Pregunta : a parte de la medicación no creen q esta enfermedad se debería trabajar más lo emocional tb ?

  • Josep Manyé

    Josep Manyé
    Author

    about 9 years

    Hola Manel, estamos intentando por todos los medios hacer la maxima difusión tanto a través de las diferentes ACCUs como a nivel individual (pacientes y no), pero a veces es dificil llegar a todo ya que somos un grupo pequeño. Aunque tenemos noticias que la campaña está teniendo un buen seguimiento. ¡Gracias por tu interés!

    Josep Manyé

  • Manel

    Manel

    about 9 years

    Al hilo de Angel Anglada,en mi opinión creo que las clave está en las asociaciones, según ACCU CAT. hay 100 K / España - 30 K / Catalunya, pues bien, creo que hay pacientes , 30K x10 € = 300 k €.

    La cosa es, cómo hacer llegar la info a los pacientes

  • Josep Manyé

    Josep Manyé
    Author

    about 9 years

    Hola Ángel,

    estoy de acuerdo con tu comentario. De hecho, nosotros también hemos detectado este descenso en las aportaciones, lo que ha llevado a dar difusión tal como planteas, a través de medios de comunicación que nos permitan expandir el mensaje. Espero poder dar impulso en este sentido durante estos días, y considero que cualquier ayuda será bienvenida.

    Saludos,

  • Angel Anglada

    Angel Anglada

    about 9 years

    Hola,

    Combo mecenas de la iniciativa, estoy preocupado por las pocas aportaciones, si no estoy equivocado y tambien como padre de afectado de EI.

    No se podria dar mas difusión al proyecto, TV, Prensa, Radio...?

    A parte de compartirlo falta algo mas.

  • Josep Manyé

    Josep Manyé
    Author

    about 9 years

    Buenos días Isabel,

    como he comentado a otros mecenas, lo más fácil es entrar en la web a través del enlace http://vkm.is/crohn. Una vez hayas accedido, a la derecha hay una seria de botones con las cantidades a donar, elige una y a continuación se abre un desplegable con las instrucciones a seguir para la donación. Si tienes alguna dificultad al hacerlo no dudes en comunicarnoslo para solucionarlo. Saludos y gracias por tu interés.

  • Isabel

    Isabel

    about 9 years

    Me gustaría hacer mi aportación y no veo ningún número de cuenta.

  • Josep Manyé

    Josep Manyé
    Author

    about 9 years

    Hola Alba, lo más práctico es hacer la donación a través de la web que tenemos activa para la ocasión (http://vkm.is/crohn). Cuando entres en ella, a la derecha hay botones con una serie de cantidades. Al pulsar la cantidad que quieras donar se abre un desplegable, y solo debes seguir las instrucciones. En todo caso, si tienes alguna duda o pregunta, no dudes en ponerte de nuevo en contacto con nosotros. Muchas gracias.

  • Alba Villar

    Alba Villar

    about 9 years

    Desde donde puedo colaborar? No encuentro ningun sitio donde poder donar.

Show more comments...