Hola Sofía, estamos de acuerdo contigo en que esta enfermedad, como todas, afectan emocionalmente a los pacientes que las sufren y que no se debe dejar de un lado en todo el proceso. Este aspecto, nuestro grupo, compuesto tanto por biólogos como por clínicos, lo tiene muy presente y por eso creemos que el presente proyecto, además de investigar nuevas terapias, nos dará la oportunidad de compartir con los pacientes-mecenas todas aquellas inquietudes o experiencias, que nos puedan acercar más a esta enfermedad en su vertiente más personal, hecho que además nos ayudará a refinar este y futuros proyectos. Un afectuoso saludo y gracias por compartir con nosotros tus inquietudes.
Sofía
casi 8 años
Buenas tardes Josep Manyé . Yo estoy operada de colitis ulcerosa sin intestino grueso en su totalidad. Expresar mi alegría por su iniciativa. Pregunta : a parte de la medicación no creen q esta enfermedad se debería trabajar más lo emocional tb ?
Hola Manel, estamos intentando por todos los medios hacer la maxima difusión tanto a través de las diferentes ACCUs como a nivel individual (pacientes y no), pero a veces es dificil llegar a todo ya que somos un grupo pequeño. Aunque tenemos noticias que la campaña está teniendo un buen seguimiento. ¡Gracias por tu interés!
Josep Manyé
Manel
casi 8 años
Al hilo de Angel Anglada,en mi opinión creo que las clave está en las asociaciones, según ACCU CAT. hay 100 K / España - 30 K / Catalunya, pues bien, creo que hay pacientes , 30K x10 € = 300 k €.
La cosa es, cómo hacer llegar la info a los pacientes
estoy de acuerdo con tu comentario. De hecho, nosotros también hemos detectado este descenso en las aportaciones, lo que ha llevado a dar difusión tal como planteas, a través de medios de comunicación que nos permitan expandir el mensaje. Espero poder dar impulso en este sentido durante estos días, y considero que cualquier ayuda será bienvenida.
Saludos,
Angel Anglada
casi 8 años
Hola,
Combo mecenas de la iniciativa, estoy preocupado por las pocas aportaciones, si no estoy equivocado y tambien como padre de afectado de EI.
No se podria dar mas difusión al proyecto, TV, Prensa, Radio...?
como he comentado a otros mecenas, lo más fácil es entrar en la web a través del enlace http://vkm.is/crohn. Una vez hayas accedido, a la derecha hay una seria de botones con las cantidades a donar, elige una y a continuación se abre un desplegable con las instrucciones a seguir para la donación. Si tienes alguna dificultad al hacerlo no dudes en comunicarnoslo para solucionarlo. Saludos y gracias por tu interés.
Isabel
casi 8 años
Me gustaría hacer mi aportación y no veo ningún número de cuenta.
Hola Alba, lo más práctico es hacer la donación a través de la web que tenemos activa para la ocasión (http://vkm.is/crohn). Cuando entres en ella, a la derecha hay botones con una serie de cantidades. Al pulsar la cantidad que quieras donar se abre un desplegable, y solo debes seguir las instrucciones. En todo caso, si tienes alguna duda o pregunta, no dudes en ponerte de nuevo en contacto con nosotros. Muchas gracias.
Alba Villar
casi 8 años
Desde donde puedo colaborar? No encuentro ningun sitio donde poder donar.
Josep Manyé
Autor/a
Hola Sofía, estamos de acuerdo contigo en que esta enfermedad, como todas, afectan emocionalmente a los pacientes que las sufren y que no se debe dejar de un lado en todo el proceso. Este aspecto, nuestro grupo, compuesto tanto por biólogos como por clínicos, lo tiene muy presente y por eso creemos que el presente proyecto, además de investigar nuevas terapias, nos dará la oportunidad de compartir con los pacientes-mecenas todas aquellas inquietudes o experiencias, que nos puedan acercar más a esta enfermedad en su vertiente más personal, hecho que además nos ayudará a refinar este y futuros proyectos. Un afectuoso saludo y gracias por compartir con nosotros tus inquietudes.
Sofía
Buenas tardes Josep Manyé . Yo estoy operada de colitis ulcerosa sin intestino grueso en su totalidad. Expresar mi alegría por su iniciativa. Pregunta : a parte de la medicación no creen q esta enfermedad se debería trabajar más lo emocional tb ?
Josep Manyé
Autor/a
Hola Manel, estamos intentando por todos los medios hacer la maxima difusión tanto a través de las diferentes ACCUs como a nivel individual (pacientes y no), pero a veces es dificil llegar a todo ya que somos un grupo pequeño. Aunque tenemos noticias que la campaña está teniendo un buen seguimiento. ¡Gracias por tu interés!
Josep Manyé
Manel
Al hilo de Angel Anglada,en mi opinión creo que las clave está en las asociaciones, según ACCU CAT. hay 100 K / España - 30 K / Catalunya, pues bien, creo que hay pacientes , 30K x10 € = 300 k €.
La cosa es, cómo hacer llegar la info a los pacientes
Josep Manyé
Autor/a
Hola Ángel,
estoy de acuerdo con tu comentario. De hecho, nosotros también hemos detectado este descenso en las aportaciones, lo que ha llevado a dar difusión tal como planteas, a través de medios de comunicación que nos permitan expandir el mensaje. Espero poder dar impulso en este sentido durante estos días, y considero que cualquier ayuda será bienvenida.
Saludos,
Angel Anglada
Hola,
Combo mecenas de la iniciativa, estoy preocupado por las pocas aportaciones, si no estoy equivocado y tambien como padre de afectado de EI.
No se podria dar mas difusión al proyecto, TV, Prensa, Radio...?
A parte de compartirlo falta algo mas.
Josep Manyé
Autor/a
Buenos días Isabel,
como he comentado a otros mecenas, lo más fácil es entrar en la web a través del enlace http://vkm.is/crohn. Una vez hayas accedido, a la derecha hay una seria de botones con las cantidades a donar, elige una y a continuación se abre un desplegable con las instrucciones a seguir para la donación. Si tienes alguna dificultad al hacerlo no dudes en comunicarnoslo para solucionarlo. Saludos y gracias por tu interés.
Isabel
Me gustaría hacer mi aportación y no veo ningún número de cuenta.
Josep Manyé
Autor/a
Hola Alba, lo más práctico es hacer la donación a través de la web que tenemos activa para la ocasión (http://vkm.is/crohn). Cuando entres en ella, a la derecha hay botones con una serie de cantidades. Al pulsar la cantidad que quieras donar se abre un desplegable, y solo debes seguir las instrucciones. En todo caso, si tienes alguna duda o pregunta, no dudes en ponerte de nuevo en contacto con nosotros. Muchas gracias.
Alba Villar
Desde donde puedo colaborar? No encuentro ningun sitio donde poder donar.