Los niños con sindrome rett puede tener alguna espransa,eu tengo un niño de 5añitos

Apreciada Milagros, gracias por escribirnos. Evidentemente todo nuestro esfuerzo siempre va encaminado para que los avances en el laboratorio lleguen lo antes posible a los pacientes. Por eso vamos a centrarnos en drogas ya aprobadas para su uso humano, de tal manera que podamos saltarnos fases de los ensayos clínicos. Evidentemente, el proceso no es rápido, no queremos dar falsas esperanzas a nadie, pero eventualmente algunos de los compuestos que probemos podrían entrar en fase de ensayo clínico en un plazo de 3-5 años, pero es complicado poder decir más. Lamentamos no poder acelerar las cosas más pero no todo depende de los laboratorios (burocracia, asuntos económicos - es muy caro un ensayo clínico, etc). Todo nuestro apoyo para ti y para tu familia y cualquier cosa que necesites vuelve a escribirnos. Un saludo de parte de todo el equipo.

20112011@Hotmail.

Tengo una hija rett adulta tenemos alguna esperanza si esta investigación se produjera positiva dado la edad adulta de mi hija

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Buenos días Ana,

Las donaciones deben hacerse a través de la página de Verkami, mediante tarjeta bancaria o paypal. Si necesitas ayuda, puedes contactar con nosotros en el correo: pebc@idibell.cat.

Un saludo,

hay un número de cuenta donde colaborar?

Apreciada Carolina, puedes escribirnos cuando quieras al email mencionado en la respuesta anterior. Por desgracia aun desconocemos muchas cosas del Síndrome de Rett, pero la comunidad científica está intentando hacer todo lo posible. Nuestros más sinceros ánimos y esperamos tu correo. Un saludo

buen dia tengo una nena con rett en los estados unidos no encontraron otro numero de nutacion igual y hay muchas caracteristicas que no cuadran con el sindrome de rett me gustaria contactarlos y saber el por que y a que se debe gracias

Apreciada Marcela, muchísimas gracias por escribirnos. Lamentamos muchísimo tu situación personal y la comprendemos perfectamente. De hecho tenemos lineas de investigación en colaboración para analizar pacientes Rett sin mutaciones. Por favor, podrías enviarnos un correo electrónico a mesteller@idibell.cat, que será más fácil, y miraremos si podemos ayudarte. Un saludo y gracias por escribirnos, muchos ánimos.

Tengo mi hija con rett y todavía no tiene el grado de mutación.... Que hago?? Nos mandan a todos lados y cambio muchos neurólogos.... Muchas gracias