2015 — VERKAMI: 5 años haciendo historia del crowdfunding
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Descripción del proyecto

Esta es un campaña de micromecenazgo de ASSSEM para impulsar el proyecto de investigación de IrsiCaixa que tiene como objetivo definir nuevas herramientas de diagnóstico de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC)

Necesitamos 29.000€ para cubrir el presupuesto total del proyecto.

¿Sabías que la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica…?

  • Es una enfermedad compleja que afecta a los sistemas inmunitario, neurológico, cardiovascular y endocrino.
  • Tiene un origen desconocido. Su diagnóstico se basa únicamente en la evaluación de sus síntomas.
  • Afecta, aproximadamente, a 1 de cada 1.000 personas en España.
  • Forma parte de los llamados Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), junto con la Fibromialgia, la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad, que pueden darse de forma simultánea.

¿Por qué colaborar en la investigación de la EM/SFC?

La EM/SFC actualmente no cuenta con el reconocimiento necesario en nuestro país. A pesar de que un alto porcentaje de enfermos la sufre en un grado grave e incapacitante, existe una falta de financiación pública para abordar esta enfermedad de forma multidisciplinar. Dependemos de estas investigaciones para poder acabar con más de tres décadas de abandono asistencial e indefensión jurídica, que han contribuido a agravar el sufrimiento de los pacientes, dejando a muchos de ellos en situación de exclusión social.

¿Quiénes somos?

La Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica (**ASSSEM**), constituida sin ánimo de lucro por personas afectadas, hemos unido esfuerzos conjuntamente con el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa para avanzar en la investigación de la relación del sistema inmunitario con esta enfermedad.

¿Qué vamos a hacer?

El dinero recaudado irá destinado a financiar el proyecto de investigación de IrsiCaixa:

“Caracterización de las células T reguladoras en pacientes con EM/SFC”

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) se definió inicialmente como una enfermedad neuroinmunológica gracias a los trabajos de la Dra. Nancy Klimas y de otros grupos. Sin embargo, después, pocos estudios han profundizado en la relación del sistema inmunitario con esta enfermedad. En los últimos años, el interés por las alteraciones del sistema inmunitario en pacientes con EM/SFC ha crecido de manera evidente y numerosos grupos han iniciado estudios en este campo, incluyendo IrsiCaixa.

El proyecto para el que pedimos apoyo se titula “Caracterización de las células T reguladoras en pacientes con EM/SFC”. Su objetivo es definir nuevas herramientas de diagnóstico, así como comprender mejor las causas del Síndrome de Fatiga Crónica e identificar posibles dianas terapéuticas. Este proyecto da continuidad al publicado el año pasado por los mismos investigadores, que demostraron alteraciones de ocho moléculas en personas con el SFC, que parecían estar asociadas a un peor funcionamiento del sistema inmunitario.

Las células T reguladoras son un elemento clave en el sistema inmunitario, ya que controlan tanto la respuesta a patógenos como las respuestas autoinmunes. Dado que los pacientes con SFC presentan alteraciones en el control de patógenos (sensibilidad a infecciones y reactivación de las mismas) y en los trastornos autoinmunes, el estudio de estas células puede aportar datos relevantes que ayuden a avanzar en la investigación.

Se pretende llevar a cabo la caracterización profunda de las células T reguladoras, tanto en su número como en su función, para poder determinar cómo influyen en las alteraciones inmunológicas descritas en el trabajo publicado el año pasado. El estudio tendrá una duración de un año y se realizará con muestras ya almacenadas en el laboratorio de IrsiCaixa, por lo que no significará ninguna molestia para los afectados.


Autor:IrsiCaixa/Raimon Solà

¿Cuánto necesitamos recaudar?

Necesitamos 29.000 euros para cubrir el presupuesto total del proyecto. Inicialmente, nos marcamos un objetivo mínimo de 5.000 euros, que sería la cantidad mínima imprescindible para ponerlo en marcha.

¿Cuánto durará el proyecto?

El estudio tendrá la duración de un año y las recompensas podrán hacerse efectivas una vez estén los resultados.

 

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Preguntas y respuestas(2)

  • por si os puede ser util yo tengo alteraciones inmunologicas y me diagnosticaron una conectivopatia autoimune mas sfc tengo muchos analisis hechos me gustaria seguir con estos estudios de ustedes

    hecha por pilar

    Pilar,

    Muchas gracias por tu sugerencia. Las muestras para el estudio ya han estado recogidas en un estudio previo y sobre estas trabajamos. Si podemos ayudarte, háznoslo saber.

    Un abrazo.

  • Una vez que hemos superado los 5000€ iniciales, no se puede indicar que el objetivo final necesario es de 29.000€?? Gracias

    hecha por Carmen Gloria Pin

    Buenas tardes Carmen:

    Mañana actualizaremos el reto a 15.000€ de momento y detacaremos que el presupuesto final son los 29.000€.

    Gracias por tu ayuda, te pedimos que sigas ayudándonos a difundir.

Si quieres saber más pregúntale al autor

Investigación de herramientas de diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica

Recerca d'eines de diagnòstic de la Síndrome de Fatiga Crònica

Researching new tools for diagnosing Chronic Fatigue Syndrome

Conseguidos19.700€
de5.000€
100% conseguidos Conseguido!
La Asociación ASSSEM y el Instituto de investigación IrsiCaixa hemos unido esfuerzos para avanzar en el estudio de esta enfermedad, aportando nuevos datos que mejoren su comprensión y contribuyan a definir nuevas herramientas de diagnóstico y dianas terapéuticas.
L'Associació ASSSEM i l'Institut d'Investigació IrsiCaixa hem unit esforços per avançar en l'estudi d'aquesta enfermetat, aportant noves dades que millorin la seva comprenssió i contribuexin a definir noves eines de diagnòstic i dianes terapèutiques.
We are presenting a crowdfunding organized by ASSSEM to support the IrsiCaixa research project whose objective is to define new tools to diagnose Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome ((ME/CFS)
Creado en: El Masnou

¡Gracias! Esta campaña de crowdfunding terminó el 29 de Abril de 2014.

 
  • Aportando 10€
    78 Mecenas

    Gracias por colaborar con ASSSEM e IrsiCaixa en la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica

    Invitación para asistir a la jornada de presentación de los resultados del estudio una vez finalizado

  • Aportando 20€
    106 Mecenas

    Gracias por colaborar con ASSSEM e IrsiCaixa en la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica

    Invitación para asistir a la jornada de presentación de los resultados del estudio una vez finalizado

    Te enviaremos las conclusiones finales del estudio por correo electrónico

  • Aportando 30€
    44 Mecenas

    Gracias por colaborar con ASSSEM e IrsiCaixa en la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica

    Invitación para asistir a la jornada de presentación de los resultados del estudio una vez finalizado

    Te enviaremos las conclusiones finales del estudio por correo electrónico

    3 primeras cuotas gratuitas si te haces socio/a de ASSSEM (voluntario)

  • Aportando 50€
    88 Mecenas

    Gràcies per col•laborar amb ASSSEM i IrsiCaixa en la recerca de de l’ Encefalomielitis Miàlgica/Síndrome de Fatiga Crònica.

    Invitació per assistir a la jornada de presentació dels resultats de l'estudi una vegada finalitzat

    T'enviarem les conclusions finals de l'estudi per correu electrònic

    6 primeres quotes gratuïtes si et fas soci/a de ASSSEM (voluntari)

  • Aportando 80€
    6 Mecenas

    Gracias por colaborar con ASSSEM e IrsiCaixa en la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica

    Invitación para asistir a la jornada de presentación de los resultados del estudio una vez finalizado

    Te enviaremos las conclusiones finales del estudio por correo electrónico

    9 primeras cuotas gratuitas si te haces socio/a de ASSSEM (voluntario)

  • Aportando 100€
    49 Mecenas

    Gracias por colaborar con ASSSEM e IrsiCaixa en la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica

    Invitación para asistir a la jornada de presentación de los resultados del estudio una vez finalizado

    Te enviaremos las conclusiones finales del estudio por correo electrónico

    12 primeras cuotas grat

  • Aportando 200€
    QUEDAN 284 RECOMPENSAS (DE 300)

    Gracias por colaborar con ASSSEM e IrsiCaixa en la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica

    Invitación para asistir a la jornada de presentación de los resultados del estudio una vez finalizado

    Te enviaremos las conclusiones finales del estudio por correo electrónico

    12 primeras cuotas gratuitas si te haces socio/a de ASSSEM (voluntario)

    Un ejemplar del libro de Clara Valverde Pues tienes buena cara: Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad políticamente incorrecta, dedicado por la autora (solo para envíos dentro de la península).

  • Aportando 500€
    QUEDAN 195 RECOMPENSAS (DE 200)

    Gracias por colaborar con ASSSEM e IrsiCaixa en la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica

    Invitación para asistir a la jornada de presentación de los resultados del estudio una vez finalizado

    Te enviaremos las conclusiones finales del estudio por correo electrónico

    12 primeras cuotas gratuitas si te haces socio/a de ASSSEM (voluntario)

    Dos ejemplares del libro de Clara Valverde Pues tienes buena cara: Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad políticamente incorrecta, dedicado por la autora (solo para envíos dentro de la península).

    Como principales patrocinadores del proyecto, incluiremos tu nombre o logo de tu empresa en el documento de las conclusiones finales del proyecto, así como en el cartel que difundamos para anunciar la jornada de presentación de los resultados del estudio una vez finalizado (voluntario)

  • Aportando 2.000€
    QUEDAN 10 RECOMPENSAS (DE 10)

    Gracias por colaborar con ASSSEM e IrsiCaixa en la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica

    Invitación para asistir a la jornada de presentación de los resultados del estudio una vez finalizado

    Te enviaremos las conclusiones finales del estudio por correo electrónico

    12 primeras cuotas gratuitas si te haces socio/a de ASSSEM (voluntario)

    Cinco ejemplares del libro de Clara Valverde Pues tienes buena cara: Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad políticamente incorrecta, dedicado por la autora (solo para envíos dentro de la península).

    Incluiremos el nombre de la asociación como colaboradora en la financiación del estudio en el documento de las conclusiones finales del proyecto, así como en el cartel que difundamos para anunciar la jornada de presentación de los resultados del estudio una vez finalizado (voluntario)

    Se organizará una videoconferencia sobre las conclusiones finales del estudio con el coordinador del proyecto, el investigador del Institut Germans Trias de IrsiCaixa Julià Blanco como ponente.

¡Gracias! Esta campaña de crowdfunding terminó el 29 de Abril de 2014.

 

Autor/a del proyecto

Foto de ASSSEM
ASSSEM
Asociación de sanitarios al servicio de la encefalomielitis miálgica Leer más
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