• Luisa

    Luisa

    about 12 years

    Hola me encanta saber que hay estudios al respecto, quisiera saber como expandirán el estudio a Latinoamérica, yo soy colombiana y en la región somos olvidados por muchos.

    Me gustaría saber como ayudar aparte de lo económico.

  • Maria

    Maria

    about 12 years

    Me gustaría saber si piensan tratar la incidencia, investigación y tratamiento del Síndrome de Angelman y el grado de éxito de un fármaco en USA además de otro tipo de terapias para el desarrollo de los niños con SA. Gracias.

  • Sombradoble

    Sombradoble
    Author

    about 12 years

    Muy buenas María,

    Nuestro documental se centrará en la investigación realizada en España.

    Muchas gracias por tu interés.

    Un abrazo

    Sombradoble

  • Maria

    Maria

    about 12 years

    Me gustaría saber si piensan tratas la incidencia, investigacion y tratamiento del Síndrome de Angelman y el grado de éxito de un fármaco en USA ademas de otro tipo de terapias para el desarrollo de los niños con SA. Gracias.

  • Sombradoble

    Sombradoble
    Author

    about 12 years

    Muchas gracias por tu ofrecimiento.

    Sería fantástico poder colaborar juntos.

    No dudes en ponerte en contacto con nosotros a través del mail.

    Un saludo

    Sombradoble

  • Jose Manuel

    Jose Manuel

    about 12 years

    Hola, desgraciadamente soy invisible para el sistema por tener una enfermedad rara, pero si soy de valor. ¿Hay alguna manera de colaborar con ustedes aparte de monetariamente? Soy programador, diseñador, editor de video...... Un abrazo.

  • Sombradoble

    Sombradoble
    Author

    about 12 years

    Buenas Yolanda,

    Muchas gracias por vuestro apoyo y colaboración, gracias a gestos como el vuestro haremos realidad el proyecto.

    Seguimos trabajando para conseguirlo.

    Un abrazo

    Sombradoble

  • Yolanda

    Yolanda

    about 12 years

    Hola, este proyecto me parece una idea estupenda y como representante de la Asociación Española de Smith Magenis hemos colaborado en él, pero seria una pena que no se llevase a cabo ¿porque no pedis ayuda para su divulgación a Feder?. Suerte

  • Sombradoble

    Sombradoble
    Author

    about 12 years

    Muy buenas Rodrigo, muchas gracias por tu apoyo.

    Seguimos trabajando duro para que el proyecto pueda ser una realidad.

    Un abrazo

    Sombradoble

  • rodrigo

    rodrigo

    about 12 years

    hola mi nombre es rodrigo y me encanta esta idea de este proyecto yo tengo la enfermedad de pectus excavatum es algo incomodo que no me ha dejado vivir bien y no tengo suficiente dinero como operarme pero aun asi ayudare a colaborar para este proyect

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