Hola me encanta saber que hay estudios al respecto, quisiera saber como expandirán el estudio a Latinoamérica, yo soy colombiana y en la región somos olvidados por muchos.
Me gustaría saber como ayudar aparte de lo económico.
Maria
over 7 years
Me gustaría saber si piensan tratar la incidencia, investigación y tratamiento del Síndrome de Angelman y el grado de éxito de un fármaco en USA además de otro tipo de terapias para el desarrollo de los niños con SA. Gracias.
Nuestro documental se centrará en la investigación realizada en España.
Muchas gracias por tu interés.
Un abrazo
Sombradoble
Maria
over 7 years
Me gustaría saber si piensan tratas la incidencia, investigacion y tratamiento del Síndrome de Angelman y el grado de éxito de un fármaco en USA ademas de otro tipo de terapias para el desarrollo de los niños con SA. Gracias.
No dudes en ponerte en contacto con nosotros a través del mail.
Un saludo
Sombradoble
Jose Manuel
over 7 years
Hola, desgraciadamente soy invisible para el sistema por tener una enfermedad rara, pero si soy de valor. ¿Hay alguna manera de colaborar con ustedes aparte de monetariamente? Soy programador, diseñador, editor de video...... Un abrazo.
Muchas gracias por vuestro apoyo y colaboración, gracias a gestos como el vuestro haremos realidad el proyecto.
Seguimos trabajando para conseguirlo.
Un abrazo
Sombradoble
Yolanda
over 7 years
Hola, este proyecto me parece una idea estupenda y como representante de la Asociación Española de Smith Magenis hemos colaborado en él, pero seria una pena que no se llevase a cabo ¿porque no pedis ayuda para su divulgación a Feder?. Suerte
Seguimos trabajando duro para que el proyecto pueda ser una realidad.
Un abrazo
Sombradoble
rodrigo
over 7 years
hola mi nombre es rodrigo y me encanta esta idea de este proyecto yo tengo la enfermedad de pectus excavatum es algo incomodo que no me ha dejado vivir bien y no tengo suficiente dinero como operarme pero aun asi ayudare a colaborar para este proyect
Luisa
Hola me encanta saber que hay estudios al respecto, quisiera saber como expandirán el estudio a Latinoamérica, yo soy colombiana y en la región somos olvidados por muchos.
Me gustaría saber como ayudar aparte de lo económico.
Maria
Me gustaría saber si piensan tratar la incidencia, investigación y tratamiento del Síndrome de Angelman y el grado de éxito de un fármaco en USA además de otro tipo de terapias para el desarrollo de los niños con SA. Gracias.
Sombradoble
Author
Muy buenas María,
Nuestro documental se centrará en la investigación realizada en España.
Muchas gracias por tu interés.
Un abrazo
Sombradoble
Maria
Me gustaría saber si piensan tratas la incidencia, investigacion y tratamiento del Síndrome de Angelman y el grado de éxito de un fármaco en USA ademas de otro tipo de terapias para el desarrollo de los niños con SA. Gracias.
Sombradoble
Author
Muchas gracias por tu ofrecimiento.
Sería fantástico poder colaborar juntos.
No dudes en ponerte en contacto con nosotros a través del mail.
Un saludo
Sombradoble
Jose Manuel
Hola, desgraciadamente soy invisible para el sistema por tener una enfermedad rara, pero si soy de valor. ¿Hay alguna manera de colaborar con ustedes aparte de monetariamente? Soy programador, diseñador, editor de video...... Un abrazo.
Sombradoble
Author
Buenas Yolanda,
Muchas gracias por vuestro apoyo y colaboración, gracias a gestos como el vuestro haremos realidad el proyecto.
Seguimos trabajando para conseguirlo.
Un abrazo
Sombradoble
Yolanda
Hola, este proyecto me parece una idea estupenda y como representante de la Asociación Española de Smith Magenis hemos colaborado en él, pero seria una pena que no se llevase a cabo ¿porque no pedis ayuda para su divulgación a Feder?. Suerte
Sombradoble
Author
Muy buenas Rodrigo, muchas gracias por tu apoyo.
Seguimos trabajando duro para que el proyecto pueda ser una realidad.
Un abrazo
Sombradoble
rodrigo
hola mi nombre es rodrigo y me encanta esta idea de este proyecto yo tengo la enfermedad de pectus excavatum es algo incomodo que no me ha dejado vivir bien y no tengo suficiente dinero como operarme pero aun asi ayudare a colaborar para este proyect