2015 — VERKAMI: 5 años de crowdfunding
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Descripción del proyecto

Raras pero no invisibles es un proyecto documental de media duración que tiene dos objetivos principales:

  • Conseguir aumentar la visibilidad de los pacientes con enfermedades raras.

  • Difundir la investigación que se realiza en esta materia en nuestro país.

Para poder conseguir que este proyecto llegue a todas las personas interesadas y evitemos la invisibilidad de las personas afectadas, el documental será distribuido de forma gratuita y bajo licencias abiertas creative commons, que permiten el uso y reproducción libre del documental.

Si obtenemos los fondos necesarios gracias a vuestra colaboración, el documental estará disponible a mediados del mes de Septiembre en www.rarasperonoinvisibles.com

¡¡NOVEDAD, YA TENEMOS LOS BOCETOS DE LAS CAMISETAS!!

YA CONFÍAN EN EL PROYECTO
El documental será realizado con el apoyo de la Universidad de Málaga, el Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras (CIBERER, iniciativa del Instituto de Salud Carlos III) y varias asociaciones de pacientes.

Además han confirmado su participación en el documental científicos de primer nivel en la investigación en enfermedades raras como: Francesc Palau (Centro de Investigaciones Principe Felipe), Carmen Ayuso (Fundación Jiménez Díaz), José María Millán (Hospital Universitario La Fe), Francisca Sánchez (Universidad de Málaga) o Rubén Artero (Universidad de Valencia).

¿POR QUÉ HACEMOS ESTO?
Los promotores del proyecto nos hemos dedicado a la investigación en laboratorios nacionales e internacionales durante más de 10 años y creemos que investigar es la única manera de realizar avances sociales estables y defendemos firmemente que el conocimiento es de todos y para todos.

¿A QUÉ DESTINAREMOS EL DINERO?
El dinero se destinará íntegramente a la producción y realización del documental, tanto el rodaje, que se realizará entre Málaga, Sevilla, Madrid y Valencia, como para la fase de post-producción y difusión posterior del documental.

No contamos con recursos fuera de este crowdfunding, por lo que la realización de nuestro proyecto depende de vuestra colaboración. El presupuesto está ajustado al máximo y cuenta con el apoyo de muchos "invisibles" que han ayudado ya y que ayudarán para que podamos llevar a cabo nuestro proyecto, incluso reduciendo sus honorarios.

¿CUÁNDO LO HAREMOS?
El 2013 es el año nacional de las enfermedades raras gracias a la lucha de muchas asociaciones de pacientes, por lo que nuestro documental será nuestro pequeño grano de arena a la labor diaria que realizan las familias y los propios pacientes.

La grabación del documental se realizará en el mes de julio y la post-producción a lo largo de agosto y principio de septiembre. Esperamos que el estreno del documental sea a mediados-finales de septiembre, y seguir con su difusión durante todo el año, así como presentarlo a diversos certámenes de cine documental.

PUEDES ENCONTRAR MÁS INFORMACIÓN DEL PROYECTO EN
rarasperonoinvisibles.com / facebook / @NoInvisibles

 

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Preguntas y respuestas(13)

  • Buenas tardes, Me gustaría saber bajo qué derechos de autor o copyleft estará suscrito el documental, y si será posible descargarlo de la web, verlo en youtube, o emitirlo en alguna casa de la cultura. Muchas gracias ^_^

    hecha por Bdellovibrium

    Muy buenas Bdellovibrium,

    El documental será estrenado con licencia creative commons para permitir la libre reproducción del documental.

    Cuando termine la fase de crowdfunding y si conseguimos llegar a los 10.000 euros, se activará la web www.rarasperonoinvisibles.com (que actualmente está redirigida a Verkami) y allí se encontrarán todas las novedades del proyecto, los avances y el propio documental.

    Nosotros estaremos encantados de poder proyectarlo en el mayor número posible de lugares.

    Un abrazo

    Sombradoble

  • Hola. Soy productora de televisión y tengo un hijo con una enfermedad mitocondrial. Os ofrezco toda mi colaboración para el documental.

    hecha por Pati

    Muy buenas Pati,

    Muchas gracias por su ofrecimiento, desde el equipo de "Raras pero no invisibles" nos sentimos muy contentos del apoyo que nos dais y tendremos en cuenta todas las propuestas.

    Un abrazo

    Sombradoble

  • Me han diagnosticado hace poco Fiebre Mediterránea Familiar y me gustaría saber si puedo colaborar físicamente en vuestro documental, gracias un saludo.

    hecha por Arantxa López

    Muy buenas Arantxa

    Muchas gracias por ofrecerte a participar, tendremos en cuenta tu colaboración y ofrecimiento. Cuando consigamos hacer realidad el proyecto, contactaremos con todos los participantes.

    Un abrazo

    Carlos

  • Hola, pertenezco a la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina. Acabo de poner mi granito de arena. ¿De qué enfermedades raras hablaréis? Nos gustaría mucho que contarais con nosotros :-) Muchas gracias.

    hecha por Vicky Bendito

    Muy buenas Vicky,

    Si conseguimos el objetivo y termina con éxito la campaña terminaremos de perfilar y construir el guión del documental, en ese momento contactaremos con las asociaciones de las enfermedades seleccionadas. Tendremos en cuenta todas las propuestas. Muchas gracias.

    Un abrazo

    Carlos

  • Tengo sarcoidosis , miastenia , fibromialgia y alguna que otra más no sé dónde grabareis pero si necesitáis figurantes o personajes yo tengo algo de experiencia y no me importaría colaborar Gracias por el proyecto

    hecha por Uxia Nogueira

    Muy buenas Uxia,

    Iremos contactando con las personas seleccionadas cuando consigamos terminar con éxito la campaña. Muchas gracias por tu propuesta.

    Un abrazo

    Sombradoble

  • Muy buenos dias desde Argentina. Desde el 22 de julio hasta el 13 de Agosto voy a en Valencia con mi familia. Queria saber si podria ver el rodaje del documental, o participar con mi malformacion de Arnold Chiari, con siringomielia y siringobulbia.

    hecha por Diana Boico

    Muy buenas Diana,

    Muchas gracias por la propuesta, tenemos en cuenta todos los ofrecimientos y contactaremos con todas las personas que vayan a salir en el documental a partir de conseguir hacer realidad el proyecto. Seguimos trabajando para conseguirlo.

    Un abrazo

    Sombradoble

  • Hola me encanta saber que hay estudios al respecto, quisiera saber como expandirán el estudio a Latinoamérica, yo soy colombiana y en la región somos olvidados por muchos. Me gustaría saber como ayudar aparte de lo económico.

    hecha por Luisa

    Buenas Luisa,

    EL proyecto "Raras pero no invisibles" solo va a englobar la investigación realizada en España.

    Le agradecemos su interés e informaremos de cualquier proyecto parecido que se centre en Latinoamérica.

    Un abrazo

    Sombradoble

  • Me gustaría saber si piensan tratas la incidencia, investigacion y tratamiento del Síndrome de Angelman y el grado de éxito de un fármaco en USA ademas de otro tipo de terapias para el desarrollo de los niños con SA. Gracias.

    hecha por Maria

    Muy buenas María,

    Nuestro documental se centrará en la investigación realizada en España.

    Muchas gracias por tu interés.

    Un abrazo

    Sombradoble

  • Hola, este proyecto me parece una idea estupenda y como representante de la Asociación Española de Smith Magenis hemos colaborado en él, pero seria una pena que no se llevase a cabo ¿porque no pedis ayuda para su divulgación a Feder?. Suerte

    hecha por Yolanda

    Buenas Yolanda,

    Muchas gracias por vuestro apoyo y colaboración, gracias a gestos como el vuestro haremos realidad el proyecto.

    Seguimos trabajando para conseguirlo.

    Un abrazo

    Sombradoble

  • Hola, desgraciadamente soy invisible para el sistema por tener una enfermedad rara, pero si soy de valor. ¿Hay alguna manera de colaborar con ustedes aparte de monetariamente? Soy programador, diseñador, editor de video...... Un abrazo.

    hecha por Jose Manuel

    Muchas gracias por tu ofrecimiento.

    Sería fantástico poder colaborar juntos.

    No dudes en ponerte en contacto con nosotros a través del mail.

    Un saludo

    Sombradoble

  • hola mi nombre es rodrigo y me encanta esta idea de este proyecto yo tengo la enfermedad de pectus excavatum es algo incomodo que no me ha dejado vivir bien y no tengo suficiente dinero como operarme pero aun asi ayudare a colaborar para este proyect

    hecha por rodrigo

    Muy buenas Rodrigo, muchas gracias por tu apoyo.

    Seguimos trabajando duro para que el proyecto pueda ser una realidad.

    Un abrazo

    Sombradoble

  • Hola me gustaría saber si hay mas asociaciones de enfermedades raras que esten colaborando en este proyecto y si no es asi si se debe alcanzar para hacer el proyecto los 10.000 € si solo lo ha solicitado una asociacion en concreto ANAC a

    hecha por anac

    Buenas Anac,

    Efectivamente para poder llevar a cabo tenemos que alcanzar los 10.000 euros. En caso de no alcanzarlos todo los fondos obtenidos se devuelven.

    Aún no disponemos de la información completa de las aportaciones recibidas.

    Muchas gracias por vuestra ayuda

    Un saludo

    Sombradoble

  • hola me dirijo a ustedes con todo mi apoyo a este proyecto,soy la mama de oscar de 3 años de barcelona con una enfermedad rara,arnold chiari ecnomicamente no estamos muy bien pero colaboraremos intentaremos que llegue muy lejos este proyecto, gracias

    hecha por nieves delgado exposito

    Muy buenas Nieves,

    Muchas gracias por apoyarnos y por hacer el esfuerzo económico que ello requiere.

    Por nuestra parte vamos a hacer todo lo posible para conseguirlo.

    Muchos besos a Oscar y muchas gracias de nuevo.

Si quieres saber más pregúntale al autor

Raras pero no invisibles

Conseguidos12.015€
de10.000€
100% conseguidos Conseguido!
"Raras pero no invisibles" es un proyecto documental centrado en aumentar la visibilidad de los pacientes y la investigación realizada en nuestro país sobre enfermedades raras.
Creado en: Málaga

¡Gracias! Esta campaña de crowdfunding terminó el 22 de Junio de 2013.

 
  • Aportando 5€
    26 MECENAS

    Agradecimiento en la web del proyecto
    + Aparición en los créditos finales

  • Aportando 10€
    48 MECENAS

    Agradecimiento en la web del proyecto
    + Aparición en los créditos finales
    + Chapa de colaborador

  • Aportando 25€
    45 MECENAS

    Agradecimiento en la web del proyecto
    + Aparición en los créditos finales
    + Chapa de colaborador
    + DVD del documental que incluye material exclusivo del rodaje

  • Aportando 35€
    8 MECENAS

    APORTACIÓN SOLIDARIA

    Agradecimiento en la web del proyecto
    + Aparición en los créditos finales
    + Chapa de colaborador
    + DVD del documental que incluye material exclusivo del rodaje

  • Aportando 50€
    31 MECENAS

    Agradecimiento en la web del proyecto
    + Aparición en los créditos finales
    + Chapa de colaborador
    + DVD del documental
    + Camiseta exclusiva del proyecto

  • Aportando 50€
    29 MECENAS

    Agradecimiento en la web del proyecto
    + Aparición en los créditos finales
    + Chapa de colaborador
    + DVD del documental
    + Invitación al estreno y posterior fiesta en Málaga (gastos de viaje no incluidos)

  • Aportando 75€
    8 MECENAS

    Agradecimiento en la web del proyecto
    + Aparición en los créditos finales
    + Chapa de colaborador
    + DVD del documental
    + Camiseta exclusiva del proyecto
    + Invitación al estreno y posterior fiesta en Málaga (gastos de viaje no incluidos)

  • Aportando 100€
    14 MECENAS

    APORTACIÓN SOLIDARIA

    Agradecimiento en la web del proyecto
    + Aparición en los créditos finales
    + Chapa de colaborador
    + DVD del documental
    + Camiseta exclusiva del proyecto
    + Invitación al estreno y posterior fiesta en Málaga (gastos de viaje no incluidos)

  • Aportando 250€
    1 MECENAS

    PACK PRESENTACIÓN/PROYECCIÓN

    El pack incluye: 10 DVD
    + 30 chapas de colaborador
    + 10 camisetas
    + presentación/proyección a cargo del responsable del documental (gastos de desplazamiento no incluidos)

  • Aportando 250€
    QUEDAN 5 RECOMPENSAS (DE 10)

    PATROCINADOR PLATA

    Presencia en la web como patrocinador Plata
    + Aparición en los créditos finales del documental como patrocinador oficial
    + Presencia de la marca en la rueda de prensa de estreno y en la celebración posterior
    + Presencia en la campaña de redes sociales e Internet.

  • Aportando 500€
    QUEDAN 1 RECOMPENSAS (DE 8)

    PATROCINADOR ORO

    Presencia destacada en la web como patrocinador Oro
    + Aparición en los créditos iniciales y finales del documental como patrocinador oficial
    + Presencia de la marca de manera destacada en la rueda de prensa de estreno y en la celebración posterior
    + Presencia en la campaña de redes sociales e Internet
    + Aparición de la marca en los comunicados a los medios.

¡Gracias! Esta campaña de crowdfunding terminó el 22 de Junio de 2013.

 

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